Click here!

Epilepsia: keď pacient nespolupracuje, zázrak sa nekoná

Zdroj foto: www.stock.adobe.com

Keby sa dalo zbaviť choroby silou myšlienky… Keby existovala zázračná tabletka, ktorú stačí užiť raz… Keďže neplatí žiadne keby, musíme sa zmieriť s tým, že život s chronickým ochorením vyžaduje disciplínu a vytrvalosť. Tak to je aj v prípade ochorenia charakteristického nepríjemnými záchvatmi – epilepsia.

Epilepsia je mimoriadne nepríjemné ochorenie, pretože človek, ktorý ním trpí, vyzerá na pohľad tak zdravo, až mu druhí ťažko veria, že má nejaký problém. A keď príde epileptický záchvat, neraz sa skôr nájdu diváci než ozajstní pomocníci.

Ako dostať epilepsiu pod kontrolu?
Prečo majú pacienti s epilepsiou často problém zamestnať sa?
Prečo niektorí pacienti ignorujú liečbu epilepsie?
Dá sa epilepsia zvládnuť tak, že sa jej nebudete báť?
Aké stigmy sprevádzajú toto ochorenie?

Jedna americká komička trpiaca týmto ochorením povedala, že epilepsia je ako neohlásená potýčka s chodníkom – nikdy nevie, kedy jej dlažba uštedrí úder. Skóre je vraj zatiaľ v jej prospech – chodník po boji totiž ešte nikdy nevstal. Avšak čierny humor dajme bokom – epilepsia je svojím neočakávaným priebehom pre mnohých, často inak mobilných a schopných ľudí invalidizujúca.

Epilepsia a invalidný dôchodok

Psychológ Radomír Masaryk, PhD., v prieskume medzi slovenskými pacientmi zistil, že takmer polovica z nich je odkázaná na plný invalidný dôchodok a len 11 % opýtaných vykonávalo kvalifikovanú prácu.

Ako však upresňuje, nejde o konečnú štatistiku: „Tieto percentná nie je možné generalizovať, pretože mnohí pacienti s ľahšou formou o svojej chorobe nehovoria, ani nie sú členmi pacientskych združení, a nikdy by sa nezapojili do výskumu. Na druhej strane však môžeme s istotou povedať, že ľudia s epilepsiou považujú stratu práce za obrovský problém. A nie je to len samotným ochorením; do veľkej miery k tomu prispievajú aj reakcie spoločnosti. Často aj tí, ktorí by pracovať mohli, sa nemôžu zamestnať, pretože zamestnávatelia majú predsudky. Avšak posudkoví lekári im vzhľadom k ľahšej forme odmietajú priznať status úplnej alebo aspoň čiastočnej invalidity.“

Začarovaný kruh: ako z neho vystúpiť

Základnou ambíciou každého pacienta je preto dostať ochorenie čo najviac pod kontrolu – aby bolo záchvatov čo najmenej. Prečo sa to nie vždy podarí?

Neurologička MUDr. Silvia Mehešová si myslí, že príčin je viacero: „Za predpokladu, že ide o správnu diagnózu a správne indikovanú liečbu, zvyčajne ide o komplex faktorov. Zo strany pacienta ide často o jeho zlé psychické naladenie. To je zapríčinené ochorením ako takým, so svojimi negatívami v rodinnom aj spoločenskom živote, možnosťami uplatniť sa, ale veľmi často sa pridružujú a ešte podstatnejšími faktormi sú rodinné a partnerské konflikty, ktoré každý z nás znáša zle a chorý človek ešte horšie.“

Neurologické vyšetrenie EEG sníma elektrickú aktivitu mozgu a sleduje zmeny v nej. Je dôležité aj pri epilepsii. Zdroj foto: www.stock.adobe.com

Depresívne nálady a pesimizmus idú ruka v ruke so slabou disciplínou v užívaní liekov a v dodržiavaní antiepileptického režimu. Podľa neurologičky je nedôslednosť v liečbe častejším problémom, ako si väčšinou myslíme. Nedisciplinovanosť vedie k častejším záchvatom, tie k pozáchvatovej dezorientácii, poruchám pamäti a tie aj k neúmyselnému vynechávaniu liečby. Začarovaný kruh. Ako z neho vystúpiť?

Na začiatku je zamestnanie

„Samozrejme, epilepsia môže ovplyvňovať aj kognitívne funkcie, ale rozhodne to nebýva dôvodom, prečo človeka s epilepsiou nezamestnajú. Sú formy epilepsie, ktoré nie sú veľmi očividné – napríklad minimálny počet záchvatov, záchvaty v noci, predvídateľné záchvaty s aurou – vtedy sa dá fungovať relatívne bez problémov,“ hovorí psychológ.

Keď máte prácu, ste existenčne zabezpečení, je predpoklad, že budete mať menšie sklony k pesimizmu a depresiám. Aké miesto má v tomto kruhu dôslednosť a disciplinovanosť? Na túto tému prebehlo vo svete viacero štúdií.

Neurológ doc. MUDr. Vladimír Donáth, PhD., prednosta II. Neurologickej kliniky FNsP v Banskej Bystrici, hovorí: „Niektoré štúdie uvádzajú nonadherenciu pacientov s epilepsiou približne 30 – 50 %. Iné štúdie zistili až 70-percentnú nonadherenciu.“ Nedôslednosť v užívaní liekov má vplyv na úmrtnosť, cenu liečby aj kvalitu života. Okrem toho sťažuje objektívne vyhodnotenie, či predpísaný liek účinkuje alebo nie, a teda treba hľadať iné riešenie. K zaujímavým štúdiám o adherencii pacientov patria dve: americká a francúzska.

Sú Slováci viac „americkí“ alebo „francúzski“?

V Spojených štátoch zistili, že tri najčastejšie dôvody, prečo pacienti neužívajú antiepileptické lieky, sú: cena liekov (u nás sa za ne neplatí), nedostatočné porozumenie chorobe, apatia voči liečbe (pacienti neveria, že sa ich stav môže zlepšiť). Francúzi zasa zistili, že najčastejšími dôvodmi, prečo epileptici neužívajú lieky, sú: dĺžka trvania choroby (10 rokov a viac), nízky počet záchvatov, vysoký počet tabletiek denne (nepohodlná liečba).

Výsledky ktorej z týchto štúdií by viac platili  na slovenských pacientov? Podľa neurologičky MUDr. Mehešovej máme bližšie k Francúzom. „Aj keď ceny doplatkov za niektoré antiepileptiká stúpajú, dovolím si tvrdiť, že stále máme dostupné najmodernejšie a cenovo najdostupnejšie antiepileptiká v porovnaní s možnosťami liečby v iných európskych a mimoeurópskych štátoch. Takže skutočná cena liečby v našom systéme zdravotníctva pacienta veľmi nezaťažuje.

Vysadenie liečby? Len s lekárom

Prirodzenou vlastnosťou človeka je nedôverovať a skúšať. Tým vysvetľujem snahu epileptického pacienta redukovať a vysadiť liečbu, hlavne ak záchvaty nemá a ochorenie trvá viac rokov. Tento postup pacientom neodporúčam, ale rešpektujem ich rozhodnutie. Snažím sa viesť mojich pacientov tak, aby sa mi svoj postoj neobávali povedať a radšej, aj keď s tým nie som stotožnená, vysadzujeme liečbu pod kontrolou, za monitorovania EEG a klinického stavu a pod dohľadom, ako „nadivoko“. Nie je to z mojej strany samoľúbosť, ale poznanie, že nekontrolované vysadenie liečby môže viesť k takej akcelerácii ochorenia, kde potom ani opätovné nasadenie liekov vo vysokých dávkach a kombináciách nemusí viesť k žiadanému zlepšeniu.“

Zdroj foto: www.stock.adobe.com

Doc. Donáth uvádza tri hlavné články, kde treba hľadať príčiny nedôslednosti v liečbe: „Vo vzťahu k pacientovi prichádza do úvahy zábudlivosť a porušovanie antiepileptického režimu (pravidelný spánok, žiaden alkohol). Špeciálnu skupinu tvoria mladé ženy, ktoré chcú otehotnieť. Druhý dôvod nonadherencie sa viaže na liek – jeho cena, nežiaduce účinky alebo častá frekvencia užívania či celkový počet liekov.

Tretiu skupinu tvoria dôvody vzťahujúce sa k ochoreniu, teda dĺžka trvania choroby, jej závažnosť, typ záchvatov. Pridal by som však aj štvrtý faktor, ktorý môže mať vplyv na to, či pacient užíva antiepileptiká naozaj dôsledne. Je ním lekár – či s pacientom dostatočne komunikuje, či správne určil diagnózu, vybral vhodný liek a správne vyhodnotil možné interakcie antiepileptika s inými liekmi, ktoré pacient užíva.“

Častým dôvodom, prečo sú pacienti „neposlušní“, býva aj to, že ak lieky treba užívať niekoľkokrát denne, je to náročné nielen fyzicky, ale aj psychologicky – chorobu musíte mať stále na pamäti. Našťastie, moderné technológie vo farmaceutickom priemysle smerujú stále k väčšej redukcii počtu denných dávok.

Ako sa nebáť

„Toto nesmieš, tam nesmieš ísť, no aby sedel doma a nevedel o dianí okolo seba. Mama ho nikam nepustila.“ – to je citát z odbornej práce psychológa Radomíra Masaryka, v ktorej okrem iného zisťoval, prečo mladí ľudia s epilepsiou majú málo alebo žiadnych priateľov. Skutočne je epilepsia u detí dôvodom, aby sedeli doma? Sú teda rodičia detí a dospievajúcich s epilepsiou priveľmi bojazliví? Aký by bol zdravý prístup rodiča? Autor práce sa nazdáva, že úskalie epilepsie je práve v tom, že manažovanie epilepsie si vyžaduje určitú disciplínu, no jej prehnané dodržiavanie môže viesť k izolácii.

Rozumný kompromis sa hľadá ťažko a každý prípad je individuálny. Mladý človek však potrebuje mať pocit, že je súčasťou komunity svojich vrstovníkov, a potrebuje si prejsť fázou určitej rebélie. Výlety ani spoločné chaty s priateľmi by som tínedžerom s epilepsiou určite nezakazoval. Podstatné je, aby vedeli, ktoré aktivity sú pre nich príliš rizikové, a aby aspoň ich najbližší priatelia vedeli, čo treba robiť v prípade problémov.“

Ako je to na Slovensku?

Viacerí respondenti v slovenskom prieskume spomínali negatívne formy pomoci počas záchvatu. Kolegovia sa snažili chorého počas záchvatu naťahovať, strkali mu do úst rôzne predmety (v súlade s nesprávnym mýtom „aby si neprehryzol jazyk“). Keď sa niekto prvýkrát stane svedkom záchvatu s tonicko-klonickými kŕčmi, je často vydesený. Takéto prejavy pôsobia dramaticky, na čo niektorí reagujú úplným ustrnutím a iní ich zasa odignorujú, myslia si, že postihnutý je pod vplyvom drog alebo alkoholu. Ďalší budú skúšať rôzne nevhodné postupy.

Epileptický záchvat je pre pozorovateľov šokujúci. Prejavuje sa kŕčovito stiahnutými rukami do neprirodzenej polohy, vyvrátenými očami a neraz aj penou z úst. Zdroj foto: www.stock.adobe.com

„Pri klasickom epileptickom záchvate je hlavne dôležité predísť zraneniam – odstrániť z dosahu nebezpečné predmety, prípadne podložiť mäkkú podložku pod hlavu. Ak sa to dá, je vhodné skúsiť otočiť človeka na bok – ale nikdy nie nasilu. Epilepsia má aj inú podobu – napríklad človek sa začne potácať, strácať rovnováhu, a podobne.

Niekedy sa takému človeku dostane výsmechu a pohŕdavých poznámok od okolia, ľudia si myslia, že je opitý. V školách sa učíme množstvo abstraktných vecí, ale veľmi chýba jedna úplne konkrétna: ako rozlíšiť príznaky rôznych zdravotných problémov, a ako pomôcť ľuďom, ktorým sa niečo podobné stane na verejnosti. A nejde len o epilepsiu, ale aj o príznaky mozgovej príhody, problémov so srdcom, diabetom a podobne. To je vec, kde máme obrovské rezervy.“

Ako teda vystúpiť zo spomínaného začarovaného kruhu? Podstatné je neupadnúť do izolácie a následných depresívnych myšlienok, byť disciplinovaný v liečbe a dodržiavaní antiepileptického režimu, jasne hovoriť o možných ťažkostiach so svojím lekárom a hlavne, zaujímať sa o novinky v liečbe a výskume ochorenia. A pre nás ostatných je dôležité, aby sme si uvedomovali jednu vec: naše predsudky, divné pohľady či strach často bolia ľudí s epilepsiou omnoho viac ako samotná choroba.

Tri stigmy epilepsie

Ak sa človeka s epilepsiou spýtate, v čom mu jeho ochorenie robí najväčšie starosti, často nebude odpoveďou problém s liekmi alebo lekárom, ale boj so stigmou, ktorú toto ochorenie nesie.

Psychológ Radomír Masaryk vo svojom výskume hovorí o troch tvárach tejto stigmy:

  • stigma pri hľadaní zamestnania,
  • stigma pri reakciách okolia (sociálna izolácia),
  • prístup k sociálnemu zabezpečeniu (stigma choroby, ktorú nevidno).

Ilustračné foto

Pridaj komentár