Skleróza multiplex (SM) – roztrúsená mozgomiechová skleróza – je závažné chronické neurologické ochorenie, patriace do skupiny autoimunitných. Je to neurodegeneračné ochorenie, ktoré výrazne znižuje kvalitu života vo sfére osobnej, rodinnej, pracovnej či spoločenskej.
V bratislavskom Národnom ústave srdcových a cievnych chorôb (NÚSCH) sa dnes pri príležitosti 14. výročia prvej úspešnej transplantácie srdca stretli pacienti, ktorí podstúpili tento zákrok. „Život po transplantácii sa stáva plnohodnotným. Je krásny, možno aj preto, lebo si možno začneme vážiť aj také veci, ktoré sme si dovtedy nevšímali.
Známi slovenskí herci podporili svojím účinkovaním vo videospotoch Úniu nevidiacich a slabozrakých Slovenska.
Pacient a jeho uzdravenie je vo všeobecnosti hlavným cieľom každého systému zdravotníctva. Pozornosť sa však nesmie sústrediť iba na diagnostiku a liečbu ochorení, ale aj zdravotno-sociálne aspekty pacienta.
Sú veci a situácie, ktoré spájajú ľudí, a vedú k ich vzájomnému porozumeniu. Patrí sem aj ťažké ochorenie, akým nepochybne rakovina prsníka je. Rovnaký osud a postihnutie spojil pred šiestimi rokmi (v r. 2005) skupinu žien z Prahy a Bratislavy. Malá jazyková bariéra, ak o nejakej možno vôbec hovoriť, nemohla zohrať pri zbližovaní podstatnú úlohu.
Po pozitívnej odozve v roku 2009 sme sa rozhodli po dvoch rokoch znovu zorganizovať predvianočné stretnutie pre onkologických pacientov, ich rodinných príslušníkov a pomáhajúcich dobrovoľníkov. Tohtoročné stretnutie sa uskutočnilo dňa 15. novembra 2011 v priestoroch „Botelu Marina“, na Nábreží arm. gen. L. Svobodu v Bratislave. Nosnou témou bola psychosociálna intervencia a dobrovoľníctvo.
Idea vzniku občianskeho združenia vzišla z poznania, že samotní onkologickí pacienti, ich rodiny a priatelia, sú najlepším vzorom zvládania vážneho ochorenia, a ich skúsenosti sú najcennejším potenciálom pre pomoc rovnako postihnutým. Rozhodli sme sa orientovať na k valitu života a praktické problémy, z čoho vyplýva aj základné poslanie Združenia.
Rodiny, ktoré prišli o svojich najbližších, pomôžu prekonať najťažšie obdobie smútku aspoň svojou prítomnosťou, rozhovorom. Pomáhame zabudnúť na bolesť, žiaľ. Vzájomne si radíme, čo komu pomohlo pri ťažkostiach po chemoterapii či rádioterapii. Vieme poradiť, kde a ako vybaviť kompenzácie, lieky, doplnky zdravej výživy, zdravotné pomôcky. Navštevujeme chorých, podporíme rodinu. Tešíme sa z dobrých výsledkov, spoločne oslavujeme narodeniny.
Rakovina nemusí znamenať len utrpenie a smrť. Toto je hlavný odkaz projektu Hovorme o tom, ktorého autorkou je bývalá onkologická pacientka, pani Zuzana Truplová. „Príbehy ľudí, ktorí v projekte účinkujú, sú rôzne, rovnako ako aj spôsoby, ktorými sa s chorobou vyrovnávali,“ hovorí Z. Truplová. „Čo ich však spája, je odhodlanie podieľať sa na svojom vyliečení aj vlastnými silami“. Dajme teda hlavné slovo autorke videoprojektu.
Pre pacientov trpiacich systémovým lupusom vzniklo nové pacientske združenie. Oslovili sme jeho predsedníčku Danielu Szigliovú – Masopustovú.
