Práva pacientov chráni slovenská legislatíva, Európska charta práv pacientov a ochranný orgán Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou. Práva pacientov v Slovenskej republike sú garantované reformnými zákonmi NR SR.
Týmto výstižným názvom pomenovala Asociácia Marfanovho syndrómu (AMS) projekt, ktorého hlavným cieľom bola realizácia rehabilitačného pobytu pre zhruba 40 pacientov so zriedkavým ochorením – Marfanovým syndrómom.
Združenie pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH) je členom európskeho združenia European Pulmonary Hypertension Association (PHA Europe), ktoré zastrešuje 25 európskych krajín.
Bratislava 1. marec – Pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb sa včera, 28. februára, v hoteli Austria Trend Bratislava uskutočnilo Fórum odborníkov, ktorého cieľom bolo informovať odbornú verejnosť o novinkách
Vranov nad Topľou/Trebišov 9. februára (TASR) – Novú prístrojovú techniku uviedli v týchto dňoch do prevádzky v dvoch nemocniciach na Zemplíne. Multifunkčná vŕtačka rozšírila technologické zázemie Traumatológie v Trebišove a EMG prístroj pribudol na Neurologickom oddelení Vranovskej nemocnice.
Prvá zmienka o zriedkavom ochorení Tuberózna skleróza (TSC) sa dá pripísať dňu 25.3.1862, kedy pán Friedrich Daniel von Recklinghausen prezentoval pitevný nález na srdci, ktorý dnes zodpovedá diagnostickým kritériám TSC…
Bratislava 17. januára (TASR) – Šachový klub Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR organizuje štvrtý ročník internetového šachového turnaja pre ľudí so svalovou dystrofiou a iným zdravotným postihnutím.
Gabčíkovo 24. októbra (TASR) – Na Slovensku neexistuje jednotná koncepcia diagnostiky, liečby a celkovej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Na dnešnom výjazdovom rokovaní v Gabčíkove vláda SR schválila Národnú stratégiu rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2012-2013.
Košice 19. októbra (TASR) – Detská fakultná nemocnica (DFN) v Košiciach bude môcť využívať nový prístroj za vyše 12.000 eur potrebný pre každodennú respiračnú fyzioterapiu detí a dospelých s cystickou fibrózou. Ide o špeciálnu vibračnú vestu so systémom vysokofrekvenčnej oscilácie hrudnej steny.
V dňoch 5.-7. októbra 2012 sa v piešťanskom hoteli Máj uskutočnilo celoslovenské stretnutie členov Asociácie Marfanovho syndrómu (AMS). Každoročný jesenný zraz marfanikov prišiel pozdraviť aj výkonný riaditeľ OZ SLOVENSKÝ PACIENT
