Prader-Williho syndróm je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré vzniká na podklade nedostatočnej funkcie hypotalamu – medzimozgu. Táto porucha zapríčiňuje nesprávny fyzický aj psychický vývoj jedinca. Medzimozog reguluje funkciu hypofýzy (podmozgovej žľazy),
Rok 2016 je priestupným rokom. Mesiac február tak bude o jeden deň dlhší. A práve posledný februárový deň je Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb. V tento deň môže každý z nás
Viete, čo je to Gaucherova choroba? Pravdepodobne nie. Aj mnohí lekári vedia o zriedkavých genetických ochoreniach len málo. Ostatní, „bežní“ ľudia často nevedia vôbec nič. Nechápu, prečo je diagnostika a
Od roku 2014 pôsobí na Slovensku neziskový projekt www.mojakrvnaskupina.sk, ktorý zefektívňuje dopyt po darcoch krvi, resp. ich informovanosť. Spoločný projekt poisťovne Dôvera a Slovenského Červeného kríža, sa snaží zachraňovať životy za pomoci facebooku.
Dňa 28. februára zasiahne svet vlna solidarity s pacientmi so zriedkavými chorobami. A Slovensko je vďaka Slovenskej aliancii zriedkavých chorôb po štvrtýkrát jeho aktívnou súčasťou.
Na nasledujúcich riadkoch prinášame rozhovor s Bc. Barborou Zajačkovou, zakladateľkou a predsedníčkou občianskeho združenia Astus, ktoré pomáha a združuje pacientov so zriedkavým „trojpísmenkovým“ ochorením – TSC.
Dobročinný projekt ENVY for DEBRA, ktorý vznikol vďaka spolupráci ENVY Kliniky estetickej medicíny a neziskovej organizácie DebRA SR, vyvrcholil minulý týždeň krstom kalendára, ktorý odštartoval jeho predaj. Výťažok poputuje tým,
Marfanov syndróm je dedičné ochorenie spojivového tkaniva, ktoré postihuje mnohé orgány, najmä kostru, srdce, cievy oči a pľúca. Človek sa s Marfanovým syndrómom už narodí. Klinické príznaky sa objavia hneď, napr. dlhé prsty, či
Zajtra, 30. mája, vychádzajú do ulíc ľudia so svalovou dystrofiou, nevyliečiteľným ochorením, aby informovali verejnosť o svojom ochorení a živote s ním. Každoročná celonárodná osveta, spojená s verejnou zbierkou Belasý
Ani závažné ochorenie svalov celého tela nezastavilo ich nadanie, nebolo prekážkou v tvorivosti. Knižka, ktorú predstavia, je toho jasným dôkazom. Sestry Mária a Erika Kostové z malej dedinky Kurov, s rusínskymi tradíciami
Príznaky
Tlačová správa
Prvá pomoc