Deň zriedkavých chorôb: Gaucherova choroba
Viete, čo je to Gaucherova choroba? Pravdepodobne nie. Aj mnohí lekári vedia o zriedkavých genetických ochoreniach len málo. Ostatní, „bežní“ […]
Zriedkavé ochorenia
Darovanie krvi: Som vhodný darca?
Od roku 2014 pôsobí na Slovensku neziskový projekt www.mojakrvnaskupina.sk, ktorý zefektívňuje dopyt po darcoch krvi, resp. ich informovanosť. Spoločný projekt
Aktuality, Kampane a zbierky
Tento rok budeme kvôli zriedkavým chorobám ležať
Dňa 28. februára zasiahne svet vlna solidarity s pacientmi so zriedkavými chorobami. A Slovensko je vďaka Slovenskej aliancii zriedkavých chorôb po štvrtýkrát jeho aktívnou súčasťou.
Aktuality, Rozhovory
Barbora Zajačková: Tuberózna skleróza je beh na dlhú trať
Na nasledujúcich riadkoch prinášame rozhovor s Bc. Barborou Zajačkovou, zakladateľkou a predsedníčkou občianskeho združenia Astus, ktoré pomáha a združuje pacientov so zriedkavým „trojpísmenkovým“ ochorením – TSC.
Aktuality, Kampane a zbierky
Krst kalendára ENVY4DebRA – dobročinný projekt pre ľudí s chorobou motýlích krídel
Dobročinný projekt ENVY for DEBRA, ktorý vznikol vďaka spolupráci ENVY Kliniky estetickej medicíny a neziskovej organizácie DebRA SR, vyvrcholil minulý týždeň krstom kalendára, ktorý odštartoval jeho predaj. Výťažok poputuje tým,
Aktuality, Rozhovory
Hlas pacienta: Žijem ako každá iná matka
Marfanov syndróm je dedičné ochorenie spojivového tkaniva, ktoré postihuje mnohé orgány, najmä kostru, srdce, cievy oči a pľúca. Človek sa s Marfanovým syndrómom už narodí. Klinické príznaky sa objavia hneď, napr. dlhé prsty, či
Aktuality, Kampane a zbierky
14. ročník kampane Belasý motýľ
Zajtra, 30. mája, vychádzajú do ulíc ľudia so svalovou dystrofiou, nevyliečiteľným ochorením, aby informovali verejnosť o svojom ochorení a živote s ním. Každoročná celonárodná osveta, spojená s verejnou zbierkou Belasý
Aktuality, Správy
Krst rozprávkovej knihy „Stratený princ“
Ani závažné ochorenie svalov celého tela nezastavilo ich nadanie, nebolo prekážkou v tvorivosti. Knižka, ktorú predstavia, je toho jasným dôkazom. Sestry Mária a Erika Kostové z malej dedinky Kurov, s rusínskymi tradíciami
Aktuality, Správy
Trápia vás črevá? Príďte sa poradiť!
Na nešpecifické črevné zápalové ochorenia (IBD) sa v súčasnosti lieči cca 10.000 Slovákov. Zlepšiť povedomie o týchto ochoreniach má Deň otvorených dverí, ktorý sa uskutoční 16. mája v desiatich špecializovaných
Aktuality, Správy
Dnes je Deň zriedkavých chorôb
Viete si predstaviť, že niekoľko rokov chodíte od jedného lekára k druhému, a nikto z nich vám nevie stanoviť diagnózu? Vašim bolestiam nikto neverí, a vaše problémy berú na ľahkú váhu? Alebo po rokoch hľadania diagnózy
Aktuality, Správy
Od pondelka 3. CF Edukačný workshop v Užhorode
Slovenská Asociácia CF v spolupráci s Mestskou Detskou Klinickou Nemocnicou v Užhorode organizuje v dňoch 24.–26. februára 2014 v Užhorode (Ukrajina) 3. CF Edukačný workshop o cystickej fibróze. Pôjde najmä o výmenu
Liečba, Zdravotná pomoc
Rodičia detí s fenylketonúriou: Nevmestíme sa do tabuliek ministerstva
Fenylketonúria patrí medzi najčastejšie dedičné metabolické poruchy. Diagnostikuje sa pri narodení a lieči sa predovšetkým dodržiavaním mimoriadne prísnej diéty.