Niekoľko desiatok pacientov so zriedkavým nádorom nadobličiek s názvom feochromocytóm eviduje Univerzitná nemocnica L. Pasteura (UNLP) v Košiciach. Vo východoslovenskom regióne sa liečbe venuje I. interná klinika UNLP pod vedením prednostky Ivice Lazúrovej.
Nevyliečiteľné ochorenie lupus napáda najmä mladé ženy, môže však postihnúť kohokoľvek a prepuknúť celkom nečakane. Lupus sa môže prejavovať u každého pacienta úplne inak. U niektorých ľudí jeho prejavy vidieť navonok – vo forme kožných vyrážok, vypadaných vlasov, fľakov na nechtoch, kým u iných prejavy na prvý pohľad nevidieť, no pritom môžu byť postihnuté životne dôležité orgány.
Novorodencom, ktorí sa narodia s nízkou pôrodnou hmotnosťou, pomôžu nové špičkové prístroje na košickej Klinike neonatológie Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou (DFNsP).
Integrácia dieťaťa s akoukoľvek špecifickou diagnózou do bežného školského kolektívu pomáha podľa Jany Harčárovej zo Základnej školy Alexandra Dubčeka v Bratislave jemu samotnému ľahšie sa identifikovať a presadiť v rámci spoločnosti.
Pod zriedkavými chorobami sa v EÚ chápu choroby, ktoré ohrozujú život alebo vedú k chronickému oslabeniu organizmu, pričom daná choroba postihuje menej ako 5 osôb z 10 000.
Zriedkavé ochorenia a ľudia, ktorí s nimi žijú, dlhodobo unikajú pozornosti spoločnosti. Čo je horšie, platí to aj o tej odbornej. Problémy, ktoré postihujú človeka so zriedkavým ochorením, sú veľmi špecifické.
Pani Ramljaková, dostala sa k nám informácia, ktorá hovorí o vašej snahe založiť na Slovensku Asociáciu zriedkavých ochorení. Môžete nám to potvrdiť?
DebRA SR (Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic) je občianske združenie, ktoré združuje ľudí s kožou jemnou ako motýlie krídla. Háji záujmy pacientov, ktorí trpia vrodeným pľuzgiernatým, veľmi zriedkavým nevyliečiteľným ochorením s názvom Epidermolysis bullosa (EB) – ľudovo nazývaným tiež choroba motýlích krídel. Slovenské motýlie krídla nedávno zakúsili svet. Zaleteli si do teplých krajín, aby spoznali, ako žijú motýlie krídla vo svete.
