Pani Ramljaková, dostala sa k nám informácia, ktorá hovorí o vašej snahe založiť na Slovensku Asociáciu zriedkavých ochorení. Môžete nám to potvrdiť?
„Áno. Moja snaha vychádza z fungovania takýchto Asociácií zriedkavých ochorení v ostatných európskych krajinách aj krajinách po celom svete. Tieto asociácie podporujú pacientske organizácie a jednotlivých pacientov so zriedkavými chorobami. Snažia sa, aby sa k týmto pacientom pristupovalo podľa špeciálnej koncepcie pre zriedkavé ochorenia, a aby nestáli na okraji verejného odborného záujmu, ako je to napríklad dnes na Slovensku.“
Aké ochorenie možno považovať za zriedkavé? Existujú na to nejaké kritériá?
„Za zriedkavé ochorenie môžeme považovať ochorenie s výskytom menej ako 5 chorých na 10.000 obyvateľov. Podľa EÚ sú zriedkavé ochorenia definované ako život ohrozujúce alebo chronicky invalidizujúce ochorenia. V súčasnosti je známych 6 až 8.000 zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú 6 – 8% populácie, čo v EÚ predstavuje 27.000 – 36.000 miliónov ľudí. V SR bolo v roku 2005 zaznamenaných 2.700 chorých na zriedkavé ochorenie z 5,4 milióna obyvateľov.“
Prečo ste sa vlastne rozhodli založiť Asociáciu zriedkavých ochorení?
„Pretože pacienti so zriedkavými ochoreniami sú na pokraji spoločenského a odborného záujmu a ich prístup k diagnostike, liečbe a kvalitnej zdravotnej starostlivosti je častokrát sťažený práve pre zriedkavosť ochorení a málo informácií a poznatkov. Tiež preto, že ako zástupkyňa organizácie DebRA SR, ktorá pomáha ľuďom s nevyliečiteľným zriedkavým ochorením Epidermolysis bullosa (EB), známym po menom choroba motýlich krídel, sa často stretávam u pacientov s týmito problémami. Začínajú sa diagnostikou ochorenia a pokračujú pri podpornej liečbe či špeciálnych materiáloch, ktoré nie sú hradené z verejného poistenia a končia nedostatkom alebo absenciou odborníkov na toto ochorenie. Samotné ochorenie EB nie je zaradené v žiadnej metodike, podľa ktorej by sa dalo postupovať a posudzovať, na čo má pacient nárok. A podobne je to aj s ďalšími zriedkavými ochoreniami. Napríklad, naši pacienti navštevujú EB Centrum v zahraničí, konkrétne v Brne, kde sú odborníci na epidermolýzu. Úhrada nákladov spojených s ošetreniami a prípadnými operáciami v Centre častokrát nie je schválená zdravotnou poisťovňou a pacient si ju musí hradiť z vlastného vrecka. Toto všetko by sme pri zriedkavých ochoreniach chceli postupne riešiť. Pri zriedkavých ochoreniach neplatia geografické hranice. Odborníci z jednotlivých krajín navzájom spolupracujú a vzdelávajú sa a pacienti, ak spĺňajú kritériá, môžu sa zúčastňovať jednotlivých klinických štúdií, bez ohľadu na to, z ktorej krajiny pochádzajú. Európska komisia vydala v tomto zmysle odporúčanie pre každú členskú krajinu, aby si vytvorila národný plán pre komplexný prístup k zriedkavým ochoreniam.“
Ste predsedníčkou organizácie DebRA SR, zastupujúcej ľudí so zriedkavým kožným ochorením. Aké sú vaše vzťahy so zástupcami ďalších organizácií, ktoré združujú ľudí so zriedkavými ochoreniami? Sú tejto myšlienke naklonení?
„Mala som možnosť stretnúť sa osobne s niektorými zástupcami organizácií, ktoré združujú ľudí so zriedkavými ochoreniami. Hovorili sme aj o tejto téme. Nedostatok informácií, neznalosť ochorenia, nedostatok zdravotníckych pomôcok alebo liekov, nedostatok odborníkov – toto boli spoločné témy. Ich konštruktívne riešenie by mohlo preto logicky vyústiť do vytvorenia štruktúry, ktorá by bola oporou pre týchto pacientov a jednotným hlasom pri presadzovaní ich záujmov.“
Neobávate sa, že záujmové rozdiely, vyplývajúce z rôznorodosti zriedkavých ochorení, môžu byť prekážkou dlhodobej spolupráce?
„Práve naopak. Ich záujmy sú zväčša podobné práve preto, že sú to všetko ťažké, chronické, genetické a často degeneratívne ochorenia, ktoré môžu viesť až k smrti. Tieto spoločné črty by mali byť základom pre dlhodobú spoluprácu. Spoločným cieľom a záujmom zase podpora ľudí so zriedkavým ochorením, aby títo mali rovnaké právo na prevenciu, diagnostiku a liečbu ako všetci ostatní pacienti. Je tu veľký psychologický tlak spojený s malými možnosťami na vyliečenie. Súvisí to najmä s neochotou a nedostatkom záujmu pri vývoji nových liekov pre zriedkavé ochorenia pre ich neefektívnosť. Dôraz by sme mali klásť hlavne na rozvinutie európskej spolupráce v oblasti poskytovania zdravotnej starostlivosti a presadzovanie špeciálnej zdravotnej politiky u nás.“
Na jeseň by sa malo uskutočniť prvé stretnutie zástupcov organizácií, ktoré prichádzajú do úvahy pre vstup do Asociácie. Myslíte si, že sa vám novú Asociáciu podarí založiť ešte v tomto roku?
„Pevne verím, že áno. Bude to prínos nielen pre pacientov so zriedkavými ochoreniami, ale aj základ pre budovanie národného plánu pre zriedkavé ochorenia na Slovensku.“
