Click here!

Máme dieťa s hemofíliou – ako to zvládneme?

(Zdroj foto: AdobeStock.com)

Keď sa vám narodí dieťa s hemofíliou, starostlivosť o neho môže byť výzvou. Vďaka kvalitnej modernej liečbe aj na Slovensku môže viesť plnohodnotný život.

Ako prebieha pôrod dieťatka s hemofíliou?

Bude krvácať pri prerezávaní zúbkov?

Ako svoje dieťa chrániť pred rizikom a zároveň mu umožniť normálne žiť?

Môže navštevovať v škole telocvik?

Ovplyvní hemofília výber jeho povolania?

Pôrod a dojčenské obdobie u dieťaťa s hemofíliou

Ak vášmu dieťatku diagnostikovali hemofíliu ešte pred narodením, lekári povedú pôrod s ohľadom na zvýšené riziko krvácania. Niektorí lekári volia radšej cisársky rez, aby eliminovali riziko krvácania do mozgu.

Po pôrode detský lekár dieťa s hemofíliou prezrie a vykoná mu odber krvi na zistenie množstva koagulačných faktorov. Môže mu pre istotu urobiť sonografiu bruška a hlavy, aby odhalili prípadné krvácanie.

Svoje bábätko každý deň kontrolujte – najlepšie po kúpeli, keď je vyzlečené.

Čo by ste si mali všímať?

Porovnajte nožičky, či sú rovnako dlhé, či majú rovnaký tvar a rovnakú veľkosť a či nebadať niekde opuch. Vyskúšajte, či sa dokážu hýbať v kolienkach, bedrách a členkoch rovnako na pravej aj ľavej nožičke. Porovnajte aj horné končatiny a hybnosť v ramenách, lakťoch a zápästiach.

Niekedy vás môže vystrašiť krv v plienke. Skontrolujte konečník, či na ňom nie je trhlinka. Takéto trhlinky sa robia deťom s tvrdou stolicou, keď sa natrhne koža análneho otvoru. Ranku sledujte, ak by krvácanie trvalo dlhšie alebo nenájdete jeho zdroj (trhlinku), kontaktujte lekára.

Snažte sa dieťatku podávať dostatok tekutín, najmä v horúcich dňoch, aby malo mäkšiu stolicu. Ak sa vám niečo nezdá v poriadku, poraďte sa s lekárom, ktorý riadi liečbu hemofílie u vášho dieťatka.

Zdroj foto: AdobeStock.com

Hemofília u detí a očkovanie

Aj dieťa s hemofíliou čaká niekoľko povinných očkovaní – prvé už vo veku 6 týždňov. Kým bežne sa očkovacia látka pichá do svalu, u vášho dieťatka pre riziko krvácania bude podaná pod kožu. U hemofilikov sa odporúča aj očkovanie proti hepatitíde B.

Kedysi táto choroba hrozila hemofilikom kvôli podávaniu koagulačných faktorov z plazmy darcov. Dnes je riziko minimálne, keďže darcovia prechádzajú prísnou kontrolou a aj samotný prípravok je špeciálne ošetrený, aby bol vírus hepatitídy B zničený. Prípadne sa používajú faktory vyrobené v laboratóriu. Očkovanie vám však dá dodatočnú istotu a chráni vaše dieťa aj pred inými zdrojmi tejto nákazy.

Hemofília – ktoré lieky nemôže moje dieťa užívať?

Pri horúčke bežne býva obľúbenou voľbou rodičov ibuprofén vo forme sirupu. Pre malého aj veľkého hemofilika je však nevhodný, pretože zvyšuje riziko krvácania. Vyhnite sa aj aspirínu. Pri horúčke a bolesti pomôže paracetamol.

 

Má hemofília vplyv na prerezávanie zúbkov?

Zuby rastú veľmi pomaly a bežne prerezávanie zubov nie je zdrojom krvácania.

U malých detí sa môže niekedy úrazom natrhnúť sliznica medzi perou a ďasnom, ktorá býva zdrojom slabého krvácania. Spontánne ustane, no u detí s ťažkou hemofíliou sa môže opätovne spúšťať, pretože perami hýbu pri jedení alebo bľabotaní.

O detské zúbky sa starajte od ich prerezania. Pre hemofilika je obzvlášť dôležitý perfektný stav chrupu. Neliečené a zanedbané ochorenia zubov spôsobujú krvácanie ďasien a/alebo potrebu zubárskych zákrokov, ktoré sú pre dieťa s hemofíliou komplikáciou a vyžadujú podanie koagulačných faktorov.

Od útleho veku preto dieťatko veďte k dôslednej ústnej hygiene a vodievaje ho včas na pravidelné zubné prehliadky (dohodnite sa so zubárom, kedy je vhodná prvá prehliadka). Zúbky čistite mäkkou kefkou.

Zdroj foto: AdobeStock.com

Ako sa starať o batoľa s hemofíliou?

Batoľacie obdobie je pre mnohých rodičov náročné. Dieťatko ešte nemá potrebnú šikovnosť a pri lození a prvých pokusoch stavať sa na nohy či posadiť sa často padá. Z drobných poranení nemusíte mať strach. Malé modriny, drobné porezanie či odrenina nebývajú spravidla nebezpečné a patria k tomuto veku.

Pozornosť venujte najmä úrazom hlavy, ktoré môžu zriedkavo viesť ku krvácaniu do mozgu. Je normálne, že spočiatku s každým krvácaním navštívite alebo kontaktujete lekára. Časom sa naučíte rozlišovať, kedy je lekárska pomoc nevyhnutná a kedy zranenie svojho dieťaťa s hemofíliou zvládnete aj doma.

Prevencia je kľúčom v každom prípade

Keďže najviac úrazov sa stáva doma, skúste znížiť riziko na minimum:

  • Schody vždy zaistite detskou zábranou.
  • Rohy na nábytku prekryte krytkami.
  • Odstráňte kusy nábytku, kvetináče a podobné predmety, ktoré na seba dieťa môže prevrátiť.
  • Zbavte sa malých koberčekov, na ktorých sa dieťa môže pošmyknúť.
  • Odstráňte z dosahu detí nože a ostré predmety.

Liečba hemofílie u detí

Už vo veku jedného-dvoch rokov sa u nás zvykne začínať s profylaktickou liečbou hemofílie. Znamená to pravidelné dodávanie chýbajúceho koagulačného faktora do krvi vášho dieťatka.

Deje sa tak dva- až trikrát za týždeň. Vďaka tejto liečbe znižujete riziko krvácania a predchádzate komplikáciám, najmä deformáciám kĺbov kvôli opakovaným krvácaniam.

Domáca liečba, keď podávate dieťaťu liek vy ako rodič, umožní čo najskoršie a najpohodlnejšie podanie chýbajúceho faktora aj v prípade krvácania.

Zdroj foto: AdobeStock.com

Dieťa s hemofíliou v škole

Skôr, ako začne dieťa chodiť do školy, si určite osvojíte profylaktickú liečbu aj možnosti riešenia niektorých výnimočných situácií.

Dieťa v školskom veku si stále viac uvedomuje, že je „iné“ a môže mať ťažkosti prijať svoju chorobu.

Tu je váš prístup kľúčový. Ak sa vám samým ešte nepodarilo s touto diagnózou vyrovnať, ťažko pomôžete svojmu dieťaťu, aby sa s ňou vyrovnalo samo.

Pokúste sa cez Slovenské hemofilické združenie vyhľadať rodiny s deťmi s podobnou diagnózou. Veľmi pomáha, ak hemofilik so svojou chorobou nie je sám. Aj vám veľmi pomôže, ak budete vidieť iných rodičov, ktorí riešia podobné problémy ako vy.

Vždy keď dieťa nechávate v starostlivosti školy alebo inej osoby, uistite sa, že vie o jeho diagnóze. Poučte ho, čo má robiť v prípade úrazu alebo inej udalosti, ktorá vaše dieťa môže ohroziť.

Dieťaťu pri sebe nechajte kartičku s údajmi o hemofílii, jej stupni, spôsobe liečby a telefónne číslo na vás a hemofilické centrum, kde sa lieči.

Vaše dieťa sa môže zúčastňovať hodín telocviku a behať, plávať či absolvovať klasickú rozcvičku. Nemalo by však hrať futbal, basketbal či kontaktné športy, kde hrozí veľké riziko poranenia. 

Zdroj foto: AdobeStock.com

Lietanie po ihrisku? Áno, aj to je možné, ale…

Pohyb a hra s inými deťmi sú aj pre vaše dieťa s hemofíliou dôležité. Pri pohybových aktivitách sa môže chrániť chráničmi a prilbou. Vyhnúť by sa mal kontaktným športom, bojovým umeniam či futbalu.

Naopak, bezpečnou voľbou je turistický krúžok, plávanie či bicyklovanie. Vďaka športom dieťa spevnie a nadobudne fyzickú silu a obratnosť, ktorá ho chráni pred úrazmi.  Poučte ho však, čo má robiť pri úraze či páde.

Vždy musí mať pri sebe koagulačný faktor, ktorý mu zodpovedná osoba, neskôr v určitom veku už aj samotné dieťa, dokáže v prípade potreby ihneď podať.

Neprenasledujte svoje dieťa na každom kroku. Postupne ho veďte k úplnej samostatnosti a zodpovednosti za svoje zdravie. Rozprávajte sa s ním o jeho chorobe a poučte o príznakoch a komplikáciách. Vypočujte si jeho obavy a úprimne odpovedajte na jeho otázky.

Voľba povolania pri diagnóze hemofília

Pri dnešnej úrovni liečby by hemofilik nemal byť obmedzený pri voľbe povolania. Vyhnúť by sa mal zamestnaniam s vysokým rizikom úrazu, napríklad práce vo výškach, a tiež by sa mali vyhýbať práci, kde je potrebné dvíhať veľmi ťažké bremená.

Cestujeme s malým hemofilikom

Ak sa chystáte na dovolenku, vyberte si krajinu, kde je dostupná moderná starostlivosť o hemofilikov a liečba zodpovedajúca štandardu u nás. V dosahu cieľa vašej cesty má byť hemofilické centrum pre každý prípad.

Vybavte si lekárničku všetkým potrebným pre prípad krvácania. Samozrejmosťou je koagulačný faktor, ktorý majte pri cestovaní lietadlom v príručnej batožine na palube. Majte pri sebe kontakt na hemofilické centrum pri cieli svojej cesty a núdzové telefónne čísla.

Nezabudnite na kvalitné komerčné pripoistenie. Nespoliehajte sa len na medzinárodný zdravotný preukaz poistenca, pretože poisťovňa by vám v prípade lekárskeho ošetrenia preplatila náklady len v takej výške, v akej by ich v rovnakom prípade preplatila na Slovensku. A to je v niektorých krajinách len zlomok celkovej výšky faktúry za poskytnutú zdravotnú starostlivosť.

Zdroje:

https://www.netdoktor.at/krankheit/leben-mit-haemophilie-5329

http://bedekerzdravia.sk/vdaka-profylaktickej-liecbe-dnes-mozno-hemofiliu-liecit-s-uspechom

Pridaj komentár