Asociácia zriedkavých ochorení na Slovensku?
Pani Ramljaková, dostala sa k nám informácia, ktorá hovorí o vašej snahe založiť na Slovensku Asociáciu zriedkavých ochorení. Môžete nám to potvrdiť?
Pani Ramljaková, dostala sa k nám informácia, ktorá hovorí o vašej snahe založiť na Slovensku Asociáciu zriedkavých ochorení. Môžete nám to potvrdiť?
DebRA SR (Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic) je občianske združenie, ktoré združuje ľudí s kožou jemnou ako motýlie krídla. Háji záujmy pacientov, ktorí trpia vrodeným pľuzgiernatým, veľmi zriedkavým nevyliečiteľným ochorením s názvom Epidermolysis bullosa (EB) – ľudovo nazývaným tiež choroba motýlích krídel. Slovenské motýlie krídla nedávno zakúsili svet. Zaleteli si do teplých krajín, aby spoznali, ako žijú motýlie krídla vo svete.
Psoriáza vyvoláva u postihnutých osôb nielen výrazné fyzické ťažkosti, no tiež sociálny hendikep. Jeden pacient na internetovom fóre pomenoval pocity, s ktorými sa sám stretol: pocit menejcennosti, pocit, že vás nikto nemá rád, že celý svet je proti vám, že život nemá cenu, že ste škaredí, človek nemá rád sám seba, vyhýba sa ľuďom…
Internetová poradňa, v ktorej odpovede poskytuje odborník, je u nás pomerne novým spôsobom komunikácie medzi pacientom a lekárom. Častejšie sa totiž na internete radíme s priateľmi alebo aj celkom neznámymi ľuďmi, ktorých trápia podobné zdravotné problémy. O skúsenostiach s virtuálnymi pacientmi sme sa rozprávali s praktickým lekárom MUDr. Dušanom Žuffom, ktorý na otázky čitateľov odpovedá na portáli www.infopacient.sk. Aj náš rozhovor sa uskutočnil – ako inak – cez internet.
Občianske združenie pacientov trpiacich chorobami prostaty, ich blízkych, lekárov a sympatizantov Europa Uomo Slovensko (ďalej len EUS) nadväzuje na činnosť európskej organizácie, ktorá je zastúpená v 23 krajinách.
Prezidentský palác v Bratislave sa stal v piatok 20. mája dejiskom peknej udalosti. Prezident Slovenskej republiky Ivan Gašparovič pri príležitosti Medzinárodného dňa sestier privítal vo svojom paláci slovenské setry a pôrodné asistentky,
Pán Koťo, na poslednú májovú sobotu pripravilo vaše občianske združenie Margarétka už 8. ročník výstupu na Sitno. Prezraďte nám, aká je hlavná myšlienka tejto každoročnej tradície?
Kolorektálny karcinóm prináša postihnutým nepríjemné životné zmeny. Vďaka chirurgickému zákroku a zavedeniu stómie však mnohí pacienti dostávajú ďalšiu šancu, aby sa vrátili k normálnemu životu.
Takmer neuveriteľných päťdesiat rokov života je rozdiel medzi najstaršou a najmladšou členkou občianskeho združenia Turčianske Venuše.
V polovici októbra sa v hoteli Arcadia v Bratislave konala diskusia pri Okrúhlom stole, podujatie iniciované Európskym parlamentom v troch vybraných mestách Európy.