„Kráčame dopredu – založili sme Slovenskú alianciu ZCH“

Opäť po roku, skoro na deň presne, sa stretávame s Ing. Beátou Ramljakovou, predsedníčkou OZ DebRA SR. Zaujímalo nás, čo sa počas neho zmenilo, resp. zlepšilo v postavení pacientov s ochorením Epidermolysis bullosa na Slovensku. Cieľom rozhovoru je osveta a oboznamovanie verejnosti s touto smutnou chorobou, a (ne) možnosťami zdravotnej starostlivosti na Slovensku. (Túto tému sme po prvýkrát uverejnili v Dermato magazíne 1/2011 pod názvom „Ako žijú motýlie krídla“).

Deň Narcisov 2012 – vyhodnotnenie

B r a t i s l a v a, 16. máj 2012 – v piatok, 13. apríla 2012, sme si už po 16-ty krát pripli narcis a vyjadrili tak podporu i spolupatričnosť onkologickým pacientom. Podpora a snaha pomôcť vyústila aj tento rok do podoby

V. Horján: „Rakovinu som prijal ako ďalšie zamestnanie“

Keď tridsiatnika na vrchole fyzických i duševných síl postihne „choroba starých mužov“, ako mnohí (a tak trochu nesprávne) rakovinu prostaty prezývajú, je to preňho šok a vážny zásah do života. Nepríjemná diagnóza už nejedného mladého muža zaskočila natoľko, že podľahol skepse a prestal sa zaujímať o svoj život i ľudí naokolo. Tým sa však často sám obral o nádej na uzdravenie. Viktor HORJÁN (36), slovenský činoherný a muzikálový herec, známy predovšetkým svojím účinkovaním v nekonvenčnom divadle GUnaGU, pozná rakovinu dôverne. Bojoval s ňou niekoľko rokov, a hoci v tejto chvíli nad ňou vyhráva, nepoľavuje, aby jej nedal možnosť vrátiť sa. Otvorene nám vyrozprával, čím sa v najťažších chvíľach povzbudzoval, ako sa na rakovinu pozerá on sám, a ako sa ňou nikdy nenechal znechutiť.

Choroba motýlích krídel. Komplexná starostlivosť o pacientov na jednom mieste

Nasledujúci tematický blok je venovaný chorobe Epidermolysis bullosa, ľudovo nazývanej choroba motýlích krídel. Začíname ho rozhovorom s MUDr. Hanou Bučkovou, PhD., primárkou Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno. Je to žena, ktorá zasvätila život liečbe a starostlivosti o pacientov s touto vážnou zriedkavou chorobou. Podieľala sa tiež na vybudovaní prvého a jediného Centra liečby EB v bývalom Československu, ktoré dodnes navštevujú aj pacienti zo Slovenska.