Choroba motýlích krídel. Komplexná starostlivosť o pacientov na jednom mieste

Nasledujúci tematický blok je venovaný chorobe Epidermolysis bullosa, ľudovo nazývanej choroba motýlích krídel. Začíname ho rozhovorom s MUDr. Hanou Bučkovou, PhD., primárkou Dětského kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno. Je to žena, ktorá zasvätila život liečbe a starostlivosti o pacientov s touto vážnou zriedkavou chorobou. Podieľala sa tiež na vybudovaní prvého a jediného Centra liečby EB v bývalom Československu, ktoré dodnes navštevujú aj pacienti zo Slovenska.

Zázrak postavený z tvrdého tréningu

Život na plný plyn. Práca plná stresu, silných emócií aj mravčieho pátrania po detailoch, zamestnanie, ktoré vás pohlcuje, vyčerpáva a mohli by ste ho i nenávidieť, keby vám nedávalo ten úžasný, opojný pocit, že váš život má zmysel. Kariéra. Omamná chuť úspechu. Snaženie. Adrenalín ako dôkaz existencie. Uznanie a zadosťučinenie, že dokážete veci zmeniť k lepšiemu. Spokojnosť s výsledkom. Večná nespokojnosť. Posúvanie hraníc. Čo keby sa tento rozbehnutý rýchlovlak zrazu zastavil? Nečakaný náraz, bum – prásk!

„Najdôležitejším človekom ste vždy vy“

Stretli sme sa na októbrovom zraze slovenských psoriatikov v Liptovskom Jáne, a hneď mi padol do oka. Pochopil som, prečo mu pozvánky na podobné akcie chodia akosi automaticky. Hĺbavý výraz tváre, sivá brada, potuteľný úsmev – pre nežné pohlavie veľmi nebezpečná kombinácia. Väčšinu z členskej základne Spoločnosti psoriatikov a atopikov Slovenska tvoria ženy – no iba s príjemným vzhľadom by si Ing. Josef Pohůnek asi nevystačil. Pätdesiatnik zo Vsetína je predovšetkým hlavou českých psoriatikov. Na rozhovor pre magazín pristúpil bez váhania.

Účinné lieky máme, ťažšie je zmieriť sa s diagnózou

O schizofrénii sa hovorí ako o ochorení mladého veku, no v skutočnosti ňou trpia rôzni ľudia. Nedajú sa zaradiť do žiadnej škatuľky podľa pohlavia, veku či vzdelania a ani ich liečba sa nedá paušalizovať do jediného scenára. O súčasnej liečbe schizofrénie sme sa rozprávali s MUDr. Danou Šedivou, primárkou Psychiatrického oddelenia vo Fakultnej nemocnici v Trnave.

Esemku beriem športovo

„Čo by som odkázal iným pacientom so sklerózou multiplex? Nehádžte flintu do žita!“ – hovorí 36-ročný Martin, ktorému robí „esemka“ spoločnosť už takmer 10 rokov.

Zamestnať epileptika?

Patrik (27) má vysokú, vyšportovanú postavu a do roboty je ako drak. Napriek tomu si zamestnanie hľadal dlho a zložito. Vraví, že na odmietnutie sa zvyknúť nedá, i keď sa s ním stretával už od detstva. S epilepsiou sa prosto nežije ľahko.

V Sofii zažijú dnes Grundtvig Cup 2012

Členovia svojpomocnej skupiny Sofia Bratislava sa 24. apríla 2012 zúčastnia na európskom športovom turnaji ľudí so skúsenosťou duševného ochorenia, ktorý sa uskutoční v areáli Fakulty telesnej výchovy a športu UK v Bratislave o 14.30. Rozhovor