Milí čitatelia, možno vás hneď na úvod prekvapí samotný názov stretnutia. A možno si poviete, kto už len môže byť priateľom psoriázy? Pravda je taká, že pre väčšinu ľudí, u ktorých sa psoriáza prejaví, sa prirodzene stáva niečím nechceným, „nanúteným“, či cudzím. Je prirodzené, že je považovaná za nepriateľa. Prvým predpokladom zvládnutia „novej“ životnej situácie je, aby človek ochorenie prijal, a postupne sa s ním zmieril. Veda a výskum, ktoré v tejto oblasti výrazne pokročili, však prinášajú všetkým psoriatikom optimizmus a nádej.
Predposledný októbrový víkend, 19.-20. októbra 2012, sa zišlo niečo vyše 50 ľudí – mladých, mladších, i tých o trochu skôr narodených – v rekreačnom zariadení Třinec, v prekrásnej Žiarskej doline, v samotnom srdci Západných Tatier. Iniciátorkami stretnutia boli pani Mária Cetkovská z martinského pacientskeho združenia Bodkáčik a MUDr. Karolína Martinásková, PhD., lekárka z Dermatovenerologickej kliniky UN v Martine, ktorá bola zároveň odbornou garantkou podujatia. Stretnutie sa uskutočnilo vďaka podpore spoločností Abbott Laboratories Slovakia s. r. o. a Janssen a časovo i tematicky sa viazalo k blížiacemu sa Svetovému Dňu psoriázy (29. október). Počas necelých dvoch dní získavali účastníci nielen nové poznatky z prednášok, ale si aj dopriali čas na zábavu, turistickú túru, či športovanie, teda rôzne druhy hojne odporúčaného „aktívneho oddychu“.
Úvod patril dr. Martináskovej, ktorá zahájila podujatie prednáškou zameranou na samotné ochorenie. V pútavo spracovanom vstupe sa sústredila na jeho prejavy, spúšťače, dopady na človeka i jeho najbližších, ale aj tradičné a najnovšie možnosti liečby. Ako sama uviedla: „Vo väčšine prípadov sa psoriáza začína prejavovať v období dospievania, v tzv. puberte. Práve pre mladých ľudí je veľmi ťažké, aby sa integrovali do spoločnosti, a naučili sa s chorobou žiť. Chceli sme ukázať mladým ľuďom, že so psoriázou môžu prežiť kvalitný život. Môžu si zakladať rodiny, a nemusia sa obávať toho, že by bolo ochorenie infekčné.“
Súhlasila s ňou aj Mária Cetkovská z OZ Bodkáčik: „Cieľom stretnutia bolo, pomôcť mladým ľuďom prijať ochorenie, a uľahčiť im, aby sa s ním vyrovnali. Chceme, aby nadobudli silný pocit a presvedčenie, že nie sú so svojou chorobou sami. Takéto podujatie dáva mladým ľuďom príležitosť, aby sa stretli v príjemnom prostredí, pobudli spolu a spoznali sa. Ľudia sa vzájomne podporia a majú príležitosť nadviazať nové kontakty.“
Jedným z prvých dojmov, ktoré som mal, bol celkový pocit priateľskej až rodinnej atmosféry. Ľudia sa cez prestávky, počas večera či jednotlivých podujatí cítili príjemne, a dávali to aj patrične najavo. Všimol som si páriky mladých ľudí, rodiny s deťmi, či „starých“ priateľov. Myslím, že väčšina pozorovateľov by po chvíli usúdila, že títo ľudia majú k sebe blízko. Očividne aj toto bol zámer iniciátorov a organizátorov stretnutia. MUDr. Martinásková to vyjadrila slovami:
„Pozvali sme aj rodinných príslušníkov či partnerov, pretože ochorenie sa netýka iba jednotlivca, ale má vplyv na celú rodinu, alebo partnerský vzťah. Je veľmi dôležité, aby mala rodina, partneri, či manželia dostatok kvalitných a aktuálnych informácií o ochorení a možnostiach jeho liečby.“ A vyjadrila sa aj k spoločenskému uplatneniu psoriatika:
„V súčasnej dobe je často problém nájsť si prácu, a je to ešte ťažšie, ak má človek nejaké „celoživotné“ ochorenie. To je ďalší z dôvodov, aby sa psoriatikovi dostávalo dostatočnej podpory zo strany rodiny a partnerov. Keď človek dostane psoriázu, bude ho sprevádzať po celý život. Objavuje sa však svetielko nádeje na novú liečbu, ktorá v súčasnosti prichádza – je k dispozícii a pacientom podstatne uľahčuje život. Treba si uvedomiť, že možnosti liečby sú v súčasnosti omnoho väčšie, ako v minulosti. Kedysi sa vedelo o psoriáze len to, že je to červený, zapálený fľak so šupinami. Podľa toho sa psoriáza aj liečila. Nevedelo sa, čo sa nachádza pod kožou, a preto sa aplikovali maste proti sčervenaniu zápalu a šupinateniu. V súčasnosti vieme o psoriáze omnoho viac, a máme k dispozícii aj omnoho účinnejšiu liečbu.“
Mária Cetkovská z OZ Bodkáčik tiež zdôraznila význam a dôležitosť podpory psoriatika zo strany jeho rodiny a najbližších. „Život psoriatika je jeden ťažký boj, a prináša so sebou rôzne nálady a stavy mysle. Vítame, že sa takéto podujatie uskutočňuje za podpory lekárov a vďaka spolupráci s nimi. Patrí im naša vďaka, predovšetkým pani doktorke Martináskovej. Je to motivácia pre mladých ľudí, aby prišli. Dlhodobým cieľom OZ Bodkáčik, ako aj Spoločnosti psoriatikov a atopikov Slovenska (SPaA SR), je edukácia mladých ľudí a ľudí v produktívnom veku, aby dokázali ľahšie zvládať svoje ochorenie, a aby úsilie lekárov nevyšlo nazmar, ak sú pacienti demotivovaní. Je dôležité, aby bola verejnosť čo najviac informovaná, pretože to uľahčí život všetkým.“
Ďalšia prednáška, v podaní Mgr. Ingrid Pinkovej, sa týkala sociálnych kompenzácií pre ťažko zdravotne postihnuté osoby. I. Pinková ponúkla stručné a objasňujúce sprievodcovstvo oblasťou sociálnych kompenzácií, kompenzácií sociálnych dôsledkov a zvýšených výdavkov v dôsledku ŤZP. Praktické zameranie a návod určite ocení každý, kto sa bude pokúšať v praxi o peňažný príspevok.
Vzdelávacia časť dňa sa skončila vstupom pod názvom Oživenie tradície, v podaní MUDr. Tkáčovej, lekárky z liečebných kúpeľov Červený Kláštor (ľudovo nazývaných Smerdžonka; ako sme sa dozvedeli, podľa charakteristickej vône, či skôr zápachu tamojšej liečivej vody). MUDr. Tkáčová predstavila históriu a tradíciu kúpeľov, vrátane ich nešťastného osudu (zničenia v dôsledku II. svetovej vojny), ale aj opätovnú výstavbu od samotných základov (nepripomína vám to osud bájneho vtáka Fénixa, známeho z gréckej mytológie?).
Mimochodom, kúpele sa môžu pochváliť aj inou zaujímavosťou: ide o prvé, po vojne obnovené kúpele na Slovensku! V novodobej histórii sa jeho brány otvorili pre verejnosť v roku 2011. Podarilo sa to za neuveriteľne krátky čas – rekonštrukcia trvala len niečo vyše roka. Dozvedeli sme sa o liečivej sírovodíkovej vode, ktorá je predurčená hlavne na liečbu kožných chorôb, vrátane psoriázy. Okrem toho je vhodná aj na liečbu pohybového aparátu, neurologických chorôb, či ako pitný režim pri poruchách tráviaceho ústrojenstva.
Prvý deň sme zakončili spoločenským posedením pri hudbe, hudobnými vstupmi jedného z účastníkov stretnutia a tombolou. Keď spomeniem fujaru a gajdy, asi ich nemusím nikomu bližšie predstavovať. Ale poviem vám – naživo a v prevedení priateľa Ľuda, to bol veruže zážitok!
Druhý deň sa niesol v turistickom a športovom duchu. Navštívili sme starú banskú štôlňu, známu pod názvom Medvedia štôlňa. Jej počiatky sa datujú do prvej polovice 19. storočia. Prešli sme sa ňou a vypočuli si pútavo podaný výklad sprievodcu. Spoločný duch stretnutia bol zavŕšený behom, na ktorom sa poctivo zúčastnila väčšina účastníkov.
Na záver hádam iba toľko: štartom sa nezahájil iba beh, ale aj nová tradícia stretnutí, ktoré majú čo účastníkom ponúknuť!
Dovidenia nabudúce, priatelia!
Známe – neznáme fakty o psoriáze:
• Bola známa už v časoch starovekého Egypta, spomína sa dokonca v Biblii.
• Muži i ženy sú postihnutí psoriázou približne rovnako.
• Trpí ňou 0,2 až 4,8 % svetovej populácie.
• Riziká prenosu psoriázy z rodičov na potomstvo: ak má jeden z rodičov psoriázu, riziko prenosu na dieťa je 14 %; ak má psoriázu jeden súrodenec, riziko je 6 %; ak sú postihnutí obaja rodičia, riziko je 41 %.
• Častý výskyt: podľa známych údajov sa najviac psoriázy vyskytuje v Škandinávskych krajinách, pretože majú aj najviac autoimunitných ochorení, čo môže byť spôsobené nedostatkom vitamínu D, ktorého zdrojom je slnečné žiarenie.
• Čo zhoršuje ochorenie? Tzv. fokálne infekcie, obezita, fajčenie, zmeny počasia, prechody z tepla do zimy, alebo naopak.
• Známymi spúšťačmi ochorenia sú stres a angína.
• Spôsob liečby sa určuje podľa tzv. skórovacieho system na jednotlivých častiach ľudského tela. Podľa výsledkov lekári následne zvažujú liečbu.
• V súčasnosti sa rozoznávajú 3 základné typy liečby: 1. lokálna liečba (napr. maste); 2. celková liečba (klasická systémová); 3. biologická liečba. Medzistupňom medzi 1. a 2. liečbou je fototerapia. Všetky spomínané typy liečby sa pacientom nasadzujú podľa rozsahu, stupňa ochorenia a znášanlivosti liečby.
