Postavenie pacienta s chronickými kožnými ochoreniami v spoločnosti

Pri integrácii chronicky chorých do spoločnosti je najdôležitejším krokom posilňovanie ich sebavedomia a sebaúcty. Porozumenie najbližšieho okolia je prvoradou podmienkou, aby človek s hendikepom uveril, že môže žiť normálny život. Ak však podpora nepríde sama od seba, treba sa kontaktovať s osobami, ktoré nám môžu pomôcť. Najprirodzenejším partnerom pri prekonávaní prekážok býva rodina a osoby s podobným problémom. S podporou týchto ľudí ľahšie prekonávame strach z choroby, stres z neustáleho skúšania liečby, smútok, ak sa choroba nezlepšuje, ale aj radosť, keď liečba začína prinášať výsledky. Inou, a často účinnejšou alternatívou, sú podporné skupiny a asociácie pacientov.

Zásah do funkcie rodiny

Rodina je najzákladnejšia jednotka sociálnej štruktúry, v ktorej sa odohráva celý rad závažných situácií sociálneho významu. Pri svojej zdanlivej jednoduchosti vykonáva množstvo zložitých funkcií, pričom práve v jej kruhu sa najcitlivejšie odrážajú premeny spoločnosti. Rodina je pripravená postarať sa o tých členov rodiny, ktorí z rôznych dôvodov stratili schopnosť plniť si svoje úlohy. Aj preto býva najsilnejšie zasiahnutá chorobou niektorého z jej členov. V prípade, že choroba „urobí“ jedinca sociálne neplnohodnotným, hoci len dočasne, znamená to pre ňu dvojitú záťaž. Ohrozená je tu hlavne vlastná funkcia rodiny. Starostlivosť o chorého člena odčerpáva časť jej energie, a tým sa vytvára ďalšia záťaž. Úlohy chorého je potrebné nahrádzať a kompenzovať, v dôsledku čoho sa mení celá atmosféra v rodine. Výsledkom môžu byť narušené citové vzťahy, zmeny v správaní jednotlivých členov a zhoršená fi nančná situácia.

Organizácia – jej sila, poslanie, možnosti

Ak hovoríme o organizovaných skupinách psoriatikov a atopikov na Slovensku, ich aktivity sa realizujú predovšetkým prostredníctvom práce Informačno – poradenského centra pre psoriatikov. Jeho úlohou je informovať vlastných členov, neorganizovaných chorých i verejnosť o špecializovaných centrách pre liečbu psoriázy a o možnostiach, spôsoboch a účinkoch najnovšej liečby. Jednotlivé centrá sa zameriavajú na cielené edukačné programy, ktoré sa dotýkajú nielen zdravotnej stránky problematiky, ale aj najaktuálnejších sociologických problémov osôb s chronickými dermatózami. Významnejšie aktivity občianskych združení SPaA SR a OZ Bodkáčik, ktoré sú tu pre ľudí s chronickými kožnými ochoreniami, často vyžadujú medzirezortnú spoluprácu s úradmi z oblasti zdravotníctva, kultúry či sociálnych vecí, orgánmi miestnej samosprávy a mimovládnymi organizáciami. Tieto sa zameriavajú najmä na mediálne pôsobenie – v snahe o lepšiu informovanosť verejnosti a zmenu v prístupe k osobám s chronickými dermatózami. Najdôležitejšími dňami v roku sú pre psoriatikov a atopikov Deň kože – dotykov v máji a Svetový deň psoriázy (29. októbra), ktorý je určený práve verejnosti.

Dôležité je nezostať sám alebo pomoc je vždy vítaná

Kožné ochorenia prinášajú so sebou veľkú psychickú záťaž. Pacienti so psoriázou a atopickou dermatitídou (hlavne mladí ľudia a ženy), bývajú ochorením psychicky extrémne zaťažení. Keďže spoločnosť vníma akékoľvek odchýlky a zmeny na koži ako neestetické a nákazlivé, čoskoro vzniká antipatia, ktorá je nutne vzájomná. Podporná skupina alebo organizácia ľudí s rovnakými skúsenosťami dokáže mnohé z týchto konfl iktov eliminovať. Komunita chorých, vďaka praktickým skúsenostiam a profesionálnej podpore psychológov, navyše ponúka viaceré osvedčené návody, ako im úspešne predchádzať. Fungujúce vzťahy s ošetrujúcim lekárom, zdravotníckym personálom, sociálnymi pracovníkmi i najbližším okolím, totiž výrazne napomáhajú aj samotnej liečbe.

Zdravo žiť alebo osobná zodpovednosť

Pre zlepšenie zdravotného stavu a úspešnosť liečby je dôležitý zdravý životný štýl. Kožné ochorenia vyžadujú zodpovedného človeka. Najťažšie je vyradiť zo spôsobu života všetky škodlivé návyky, ktoré súvisia so spoločenským prostredím (fajčenie, alkohol a iné návykové látky). Obmedzovanie v sociálnom správaní platí pre všetky vekové skupiny, a nie je jednoduché. Je však podmienkou. Bez dodržiavania životosprávy nezmôže nič lekár, ani pacientska organizácia. Pevná vôľa je najsilnejšou zbraňou každého, kto trpí kožným ochorením.

Pridaj komentár