Petra je príjemná, 35-ročná, mladá žena a matka dvoch detí. Stretol som sa s ňou počas dvojdňového Stretnutia priateľov a nepriateľov psoriázy, ktoré sa uskutočnilo v Žiarskej doline, v Západných Tatrách. V nasledujúcom rozhovore vám prinášame jej osobný príbeh…
Aké sú vaše spomienky na prvé prejavy psoriázy a jej priebeh?
„Psoriáza sa mi sprvu objavila na lakťoch a kolenách, keď som mala 12 rokov. Tak rýchlo, ako sa objavila, tak rýchlo aj zmizla. Možno k tomu prispeli aj dovolenky „za slnkom“, na ktoré som chodievala s rodičmi. Neskôr, keď som nastúpila do práce, sa prejavy psoriázy začali zhoršovať. “Vysypala” som sa na celom tele, a už sa to začalo – prvý pobyt v nemocnici, v Žiline, trval 3 týždne. Nasledovalo stacionárne doliečovanie, ktoré trvalo približne mesiac. Zo začiatku som bola na lokálnej liečbe. Postupom času sa prejavy ochorenia zhoršovali. Psoriáza sa na mne začala doslova búriť. Keď som nastúpila na liečenie do Martinskej nemocnice, mala som až 76 %-tné postihnutie tela. V tomto období mi už nezaberala lokálna liečba.“
Vyrovnávanie sa s ochorením…
„Napriek psoriáze, spoznala som priateľa, ktorý sa neskôr stal mojím manželom. Prijal ma aj s chorobou. Dokonca ju poznal z vlastnej rodiny. V tom období sa striedali intervaly, počas ktorých malo ochorenie výraznejšie prejavy, inokedy zas ustúpilo. Obmedzovalo ma to v každodennom živote. Môžem povedať, že vtedy na mňa psoriáza začala doliehať – začala som trpieť. Veď som sa ani nemohla v lete viac odhaliť! Chodila som zahalená, odevy s krátkymi rukávmi pre mňa prestali existovať, vyhýbala som sa napríklad kúpaliskám. Týmito okamihmi pre mňa leto prestalo jestvovať! Pokúpila som si rôzne vzdušné topy, aby som sa dostatočne zahalila, a zároveň nepotila. Nechcela som, aby to pôsobilo tak okato na ľudí. Často sa na mňa pozerali, priatelia sa ma vypytovali na ochorenie. Snažila som sa im vysvetliť, že sa nemusia obávať nákazy, a že ide o genetické ochorenie, ktoré môže byť rizikom pre moje deti, ale nie pre nich. Časom si na to zvykli a vraveli mi, že im nevadí, keď sa odhalím, ale prekážalo to hlavne mne samej. Predsa len – oči ľuďom zabiehali aj nechtiac… Podobný scenár sa opakoval aj v práci. Jednoducho, nechcela som vzbudzovať zvýšenú pozornosť.“
Dobrovoľná, či nedobrovoľná izolácia?
„Myslím si, že keď má človek silné prejavy psoriázy, nedokáže sa s ňou úplne zmieriť. Ja som to aspoň nedokázala. Keď som mala hocikde ísť, nešla som. Zostávala som doma a stránila sa spoločnosti. Človek sa kvôli ochoreniu uzatvára do seba. Myslím, že psoriatikovi sa žije ľahšie, ak má vo svojom okolí nejakých ľudí, ktorí tiež trpia týmto ochorením. Ja som však vždy bola obklopená zdravými ľuďmi, ktorí ma aj povzbudzovali a snažili sa mi môj stav uľahčiť, ale ja som sa naďalej trápila.“
Skoro všade som chodila zahalená, ale v Smrdákoch to bolo úplne iné…
„Keď som prišla na liečenie do kúpeľov Smrdáky, bol to pre mňa doslova šok, vidieť odhalených ľudí. Pravý opak bežného života – tam vonku. Tu sme boli zrazu všetci rovnakí, všetci „vysypaní“. Mohla som si obliecť šaty, či tričká s krátkymi rukávmi, a nikto sa na mňa nepozeral s udiveným výrazom. Celý pobyt, ktorý trval približne 3 týždne, som bola veselá, a cítila som, že som medzi svojimi.“
Keď som sa vrátila, opäť bolo všetko inak…
„Po pobyte v kúpeľoch začal na mňa život opäť doliehať. Cítila som skľúčenosť a izolovanosť od okolia. Kládla som si otázky typu: Prečo práve ja? Prečo musím takto vyzerať? Prečo musím trpieť? Prečo mi nič nepomáha? A mnohé iné. Moja prvá kožná lekárka si so mnou tiež už nevedela dať rady. Jednoducho – nič poriadne nezaberalo. V tom období som rezignovala! Už som nechcela viac chodiť do nemocnice, či absolvovať stacionárnu liečbu, pretože som mala pocit, že mi to pomôže maximálne tak na tri mesiace, a potom sa to opäť zhorší.“
Začala som hľadať informácie na internete…
„Začala som hľadať dostupné informácie o rôznych typoch liečby, vrátane liekovej, na internete. Vtedajšia pani doktorka mi však povedala, že lieky nie sú pre mňa vhodné, pretože som ešte v reproduktívnom veku, a do 45. roku života mi ich neodporúča. Mala som už dve deti, a ďalšie som neplánovala. Nechcela som sa zmieriť s tým, že budem „vysypaná“ do “štyridsaťpäťky”. Zmenila som lekárku, a začala navštevovať inú – v Rajeckých Tepliciach. Naordinovala mi celkovú liekovú liečbu. Po krátkom čase zabrala, veľmi mi pomohla – bola som „čistá“ približne pol roka. Dodalo mi to životnej sily a radosti. Prinieslo to so sebou aj isté obmedzenia – nemohla som vypiť ani kvapku alkoholu, či slniť sa, ale to mi vôbec neprekážalo. Lenže radosť netrvala pridlho. Testy ukázali, že mi hrozí cirhóza pečene. Museli mi vysadiť lieky – a pôvodný stav sa vrátil… Opäť som bola z toho veľmi nešťastná. Pani doktorka sa dohodla s prof. MUDr. Péčom, prednostom Dermatovenerologickej kliniky UN v Martine, a umožnili mi liečiť sa v tamojšej nemocnici. Absolvovala som sériu vyšetrení, vrátane krvných testov, a oboznámili ma s možnosťou biologickej liečby, ktorá je súčasťou výskumu. Súhlasila som s ňou a prijala ju. Predpovede lekárov sa naplnili – som s ňou zatiaľ veľmi spokojná.“
V Martine sa môj obzor rozšíril…
„Až keď som nastúpila do Martinskej nemocnice, dozvedela som sa o občianskom združení Bodkáčik, ktoré združuje a podporuje ľudí so psoriázou. Dostala som informačné letáky, ktoré sú viditeľné aj na nástenkách kliniky. Je to obrovská pomoc, keď sa človek môže stretnúť aj s inými ľuďmi s podobným osudom, a porozprávať sa s nimi. Zrazu sa necíti byť taký izolovaný.“
Ako rýchlo ste sa „očistili“?
„Keďže som mala veľmi výrazné prejavy psoriázy, na spomínaných 76 % tela, trvalo to asi 3 mesiace. Viditeľný ústup prejavov psoriázy sa u rôznych pacientov líši – u niekoho to zaberie skôr. Teraz sú to už tri roky, čo som takpovediac „čistá“.“
Vracajú sa vám prejavy psoriázy?
„Život nám často pripraví rôzne „prekvapenia“. Tie prinášajú so sebou stres, problémy, zhon… To všetko u mňa občas zhorší prejavy ochorenia, ale nie je to už zďaleka také dramatické, ako v minulosti.“
Zmocňujú sa vás občas obavy?
„Niekedy sa bojím toho, že sa biologická liečba ukončí – a čo bude ďalej? Mám obavy z toho, kam speje slovenské zdravotníctvo. Biologická liečba je v súčasnosti hradená zdravotnou poisťovňou, ale kto vie, čo prinesie budúcnosť?“
Na čo musíte dbať, čo treba dodržiavať počas biologickej liečby?
„Liečení by nemali piť alkoholické nápoje či fajčiť. Mali by sa strániť infekcie, nemali by byť očkovaní niektorými vakcínami. Ženy by nemali otehotnieť, a nemali by mať nádorové ochorenie ani tuberkulózu.”
Každý nový kontakt s ľuďmi znamenal pre mňa opätovné vysvetľovanie…
„A to nielen zdravým ľuďom – občas i zdravotníckym pracovníkom… Snažila som sa ich informovať vopred pred vyšetreniami, aby sa nezľakli, alebo sa ma neštítili. Keď som prišla do pôrodnice, niektoré zdravotné sestry a tamojší lekár nepoznali moje ochorenie. Vysvetľovala som im, že nie je nákazlivé pre iných. Na niektorých bolo vidieť obavy, a dokonca jedna zdravotná sestra mi povedala, že som radšej nemala ani chodiť. Z týchto dôvodov som nerada chodila na lekárske vyšetrenia, pri ktorých bolo potrebné sa vyzliecť. Netýkalo sa to však dermatologických vyšetrení, pretože tam „vedia“…“
Biologickou liečbou nastala u mňa veľká zmena…
„Sama si dávkujem jednu injekciu týždenne, konkrétne do stehien. Vďaka novej liečbe dnes žijem úplne iný, kvalitnejší a naplnenejší život, ako predtým. Moja psoriáza nezabrala na bežnú dostupnú liečbu. Je však mnoho pacientov, ktorí sú len na lokálnej alebo bežnej celkovej liečbe, napr. aj na fototerapii, a sú v dobrom stave.“
Snažím sa povzbudzovať „nováčikov – psoriatikov“ v dermatologických čakárňach…
„Niekedy, keď zbadám mladých ľudí s prejavmi psoriázy v čakárni, a všimnem si, že sú utrápení, zvyknem sa k nim prihovoriť, trochu ich povzbudím. Vravím im, aby boli trpezliví, a poukazujem na seba. Myslím si, že mnohí nie sú dostatočne informovaní o súčasných dostupných možnostiach liečby psoriázy, a preto sa mi zdá, že až neúmerne dlho trpia.“
Ďakujem za rozhovor.
Ilustračné foto.
