(Zdroj foto: Adobestock.com)
„Vaša diagnóza a zdravotný stav si vyžadujú nasadenie biologickej liečby,“ zaznelo v ambulancii vášho lekára. Čo vám vtedy ako prvé prišlo na um? Nová nádej? Mali ste radosť? Prepadli vás obavy? Našli sa aj pochybnosti? Pýtali ste sa, čo to biologická liečba vlastne je a čo pre vás ako pacienta znamená?
Biologická liečba je pre mnohých stále veľkou neznámou. Keď vám lekár navrhne možnosť liečiť sa inovatívnou biologickou liečbou, je prirodzené, že sa vám v mysli objaví veľké množstvo rozporuplných pocitov a otázok, na ktoré budete hľadať odpoveď.
Je úplne prirodzené, že väčšina pacientov si musí novú situáciu najskôr dobre premyslieť, stotožniť sa s ňou a na najbližšej návšteve u lekára sa opýta na všetky podrobnosti. Nehanbite sa, pripravte si otázky – hoci aj písomne, aby ste na niečo nezabudli – a spýtajte sa lekára na všetko, čo vás zaujíma.
Platí, že najviac odpovedí by ste mali získať práve od svojho lekára, ktorý vám biologickú liečbu odporučil, pretože má o vašom zdravotnom stave najviac informácií.
Aký bude ďalší postup?
Váš lekár vás nasmeruje do najbližšieho centra biologickej liečby, kde sú tí najskúsenejší odborníci v tejto oblasti. Nemajte preto žiadne obavy, neváhajte, nehanbite sa a pýtajte sa na všetko, čo ešte potrebujete o biologickej liečbe vedieť. Pýtajte sa aj na to, aký bude ďalší postup, čo môžete od biologickej liečby očakávať, ako sa na novú liečbu pripraviť.
V každom prípade, myslite na to, že biologická liečba nielen vo svete, ale aj na Slovensku, pomohla tisícom pacientov vrátiť sa späť do svojho každodenného života bez obmedzení. A môže znamenať novú šancu aj pre vás.
Chcete poznať aj názory pacientov?
Je prirodzené, že v niektorých prípadoch by ste sa najradšej poradili s niekým, kto má s biologickou liečbou osobné skúsenosti a prežíval podobné pocity, ako teraz prežívate vy. V tom prípade sa môžete obrátiť na niektorú z pacientskych organizácií, ktoré majú v tomto smere nezastupiteľnú úlohu.
Pacientske organizácie združujú ľudí s rovnakou diagnózou, ktorí tak majú možnosť otvorene sa porozprávať, či už o svojom ochorení, problémoch, ktoré s ním súvisia, alebo o skúsenostiach s liečbou. Pacientske organizácie navyše spolupracujú s lekármi, ktorí ochotne odpovedajú na akékoľvek otázky.
Navyše, pacientske organizácie vám často vedia poradiť nielen v zdravotných, ale aj sociálnych otázkach, ktoré s vašim ochorením môžu súvisieť – napríklad vybavovanie zdravotných pomôcok, invalidného dôchodku a pod.
V neposlednom rade pacientske organizácie pomáhajú aj tým, že informujú o ochorení aj verejnosť a zvyšujú tak akceptovateľnosť a ohľaduplnosť k pacientom. Realizujú tiež vzdelávacie kampane, vďaka ktorým sa zvyšuje šanca na skorší záchyt a efektívnejšiu liečbu mnohých ochorení.
Ktorá pacientska organizácia je tá vaša?
Mnohé pacientske organizácie majú svoj názov odvodený od diagnózy, niektoré však išli inou vlastnou cestou. Preto vám prinášame stručný prehľad pacientskych organizácií, kde nájdete aj pacientov so skúsenosťami s biologickou liečbou podľa ich špecifických diagnóz.
Kožné choroby
Biologická liečba sa používa v prípade psoriázy, ale aj iných kožných chorôb. Pacienti s neinfekčnými kožnými ochorenia nájdu informácie v rámci stránky Spoločnosti psoriatikov a atopikov v SR na https://spaa-sr.webnode.sk/ alebo na stránke združenia pre rodiny, deti a mládež s kožným ochorením OZ Bodkáčik, www.bodkacik.sk. V prípade záujmu o odborné poradenstvo skúste navštíviť poradňu na www.bezpsoriazy.sk.
Reumatické ochorenia
Ak máte reumatické ochorenie, pomôže vám občianske združenie Liga proti reumatizmu na Slovensku. Poradia vám aj v prípade, ak sa budete chcieť informovať o možnostiach sociálnej pomoci, hľadáte informácie o možnostiach poskytnutia invalidného dôchodku alebo peňažného príspevku na kompenzáciu ŤZP.
Kontaktné údaje a ďalšie zaujímavé informácie nájdete na www.mojareuma.sk.
Neurologické ochorenia
Ak ste pacientom so sklerózou multiplex, pozrite sa na stránku Združenie multiplex sclerosis Nádej na https://sclerosis-multiplex.sk/ alebo Slovenského zväzu sclerosis multiplex na https://szsm.sk/. Pokiaľ vás trápi migréna a chcete sa dozvedieť viac o jej príznakoch či liečbe, skúste stránku pacientskej organizácie na www.migrenajechoroba.sk.
Crohnova choroba
Vedeli ste o tom, že existuje viac ako 100 chorôb, pri ktorých bojuje imunitný systém s vlastnými bunkami? Okrem už spomínaných reumatických chorôb k nim patrí napríklad aj známa Crohnova choroba. Títo pacienti sa liečia biologickou liečbou. Potrebujete sa poradiť? Skúste na http://www.crohnclub.sk/.
Onkologické ochorenia
Pri onkologických chorobách sa často skloňuje slovo chemoterapia. Mnohí však nevedia, že v niektorých prípadoch môže pomôcť aj biologická liečba, ktorá cielene pôsobí na bunky zasiahnuté rakovinou prostredníctvom tzv. monoklonových protilátok. Skúsenosti s takouto liečbou majú aj pacienti združení vo viacerých pacientskych organizáciách.
Pacienti s hematologickými malignitami získajú viac informácií a kontakt na www.hematologickypacient.sk.
Pacientky s rakovinou prsníka na http://ozamazonky.sk/.
Pacienti s lymfómom na www.lymfom.sk.
Pacienti s chronickou myelocytovou leukémiou na http://www.cmllife.sk/.
Pacienti s rakovinou hrubého čreva, konečníka alebo iných nádorových ochorení tráviaceho traktu na http://www.europacolon.sk/
Zriedkavé ochorenia
Biologická liečba sa používa ako liečba prvej voľby aj pri viacerých zriedkavých ochoreniach, dokonca v niektorých prípadoch, ako je syndróm periodickej horúčky.
O možnostiach a využití biologickej liečby pri zriedkavých ochoreniach, ako aj o ďalších dôležitých veciach v súvislosti so zriedkavými ochoreniami, sa môžete poradiť na http://sazch.sk/.
