Pod týmto názvom sa konala v Európskom parlamente v Bruseli v septembri konferencia, ktorú iniciovali poslanci EP a Európska asociácia líg proti rakovine. Za účasti asi 250 delegátov z rôznych záujmových organizácií, inštitúcií a odborníkov z celej Európy sa prerokúvali závažné témy, ktoré sa týkajú života onkologických pacientov.
Cieľom konferencie bolo identifikovať problémy, ktoré prežívajúcim pacientom zhoršujú kvalitu ich života, a hľadať a navrhnúť riešenia na ich odstránenie. Vychádzalo sa pritom zo súčasnej situácie v Európe, kde ročne ochorie 3,2 milióna ľudí na rakovinu, a počty prežívajúcich pacientov narastajú, čo predstavuje pre jednotlivé štáty ťažké bremeno. Rakovina je chronická choroba, a preto je veľmi urgentné riešiť mnohé problémy, ktoré s ňou súvisia.
Zamestnanie a návrat do práce
Rakovina vážne zasahuje do pracovného života pacienta a veľmi často obmedzuje jeho návrat do pôvodného zamestnania. Mnohí pacienti považujú návrat do práce za dôkaz úspešného výsledku liečby a prežitia choroby. Naša spoločnosť by si mala preto uvedomiť, že ochorieť na rakovinu neznamená automaticky koniec pracovného života. Počet prežívajúcich pacientov stále stúpa, a keďže odchod do dôchodku sa predlžuje, stáva sa problém návratu do práce čoraz zložitejšou otázkou. Predčasný dôchodok je pre štát drahá položka, najmä keď sa finančné fondy stále zmenšujú; je preto určite výhodnejšie, aby ľudia pracovali a mali účasť na ekonomike štátu. Pre rodiny, ktorých člen vykonával manuálnu alebo neodbornú prácu, je jeho návrat do zamestnania zvlášť dôležitý, avšak je omnoho ťažší. V týchto rodinách je diagnóza rakoviny väčším problémom než u ľudí s vyšším vzdelaním. Je veľa dôvodov, prečo pomáhať ľuďom v návrate do práce antidiskriminačnou legislatívou, ktorá by posilnila ich práva pri udržaní zamestnania. Keďže príprava direktív vyžaduje určitý čas, v niektorých štátov EÚ sa zaviedli programy pre zamestnávateľov, aby si rozšírili informácie o povahe rakoviny, jej liečbe i následkoch choroby, a zabránilo sa tak diskriminácii z nevedomosti.
Prístup k finančným službám
Prieskum v členských štátoch EÚ ukázal ďalší závažný problém, a to prístup k finančným službám, úverom či poisteniu. Jeho riešením sa už začali zaoberať odborníci z viacerých oblastí. Prístup k finančným službám, ako je napr. poistenie a úver, zabezpečenie ochrany domácnosti, zlepšenie zdravotného stavu, vzdelávanie a pod., je pre postihnutých veľmi dôležitý. Je však známe, že sa im kladú značné prekážky, napr. ak ide o zdravotnú poistku, cestovné poistenie či poistenie vozidla. Poisťovne im poistenie často zamietajú, alebo – na obdobie niekoľkých rokov – odsúvajú. Ak sa klientovi poistka ponúka, je obvykle spojená s vysokým poplatkom. Na základe príkladov z niektorých krajín v EÚ o možnostiach nápravy v týchto zložitých situáciách, riešených v spolupráci s ministerstvami práce, odbormi, poisťovňami a finančnými kruhmi, sa predložia Európskej komisii odporúčania, aby sa v tejto oblasti spravila náprava.
Psychosociálny skríning a podpora
Rakovina je choroba, ktorá je pre pacienta i jeho rodinu veľmi ťažkým bremenom. Mnohí pacienti sa dokážu s chorobou vyrovnať s pomocou rodiny, priateľov a lekárov. Prevažná väčšina chorých ale potrebuje špecifickú psychosociálnu starostlivosť, poskytovanú špecializovanými odborníkmi – psychológmi, psychiatrami, sociálnymi pracovníkmi –, a to v každom štádiu choroby, bez ohľadu na to, či je liečiteľná, alebo nie. Psychosociálne problémy pacientov sa však väčšinou vôbec nesledujú, a ani sa neriešia. I keď sa chorým niekedy určitá rada či liečba poskytne, nie je obv ykle podaná včas, nie je odborná, a ani dosť účinná. Keď že sú pacienti v živote obmedzovaní, a nie sú schopní byť takí produktívni, ako by c hceli, odporúča sa:
1. Liečba onkologického pacienta by mala obsahovať aj psychosociálnu starostlivosť, čo by prispelo k zlepšeniu kvality života, bez ohľadu na stav choroby.
2. Prístup k špecifickej psychosociálnej starostlivosti by sa mal zlepšiť na celoeurópskej úrovni.
3. Onkologickí pacienti by mali mať informácie a prehľad o dobrej kvalite psychosociálnej starostlivosti v ich krajine prostredníctvom prístupného registra.
4. Pre zlepšenie kvality života onkologického pacienta je potrebné vyzvať medicínske i paramedicínske spoločnosti, aby zahrnuli problematiku psychosociálnej starostlivosti do výchovy zdravotníckych odborníkov, pracujúcich v onkológii.
Riešenie uvedeného problému je zložitý proces a vyžaduje odborné znalosti. Každá diagnóza je svojím spôsobom individuálna a vyžaduje prístup, ktorý je v každom štádiu choroby, pri rozdieloch u pohlaví a rôznom veku pacientov individuálny. V tejto oblasti, najmä v komunikácii s lekárom, boli prieskumom zistené obrovské nedostatky, a je zaujímavé, že iba 29 % lekárov malo k riešeniu tohto problému pozitívny prístup. Dá sa očakávať, že vydaním smerníc Európskej komisie môže mať táto dôležitá oblasť lepšiu perspektívu.
Rehabilitácia sa podceňuje
V dôsledku nárastu populácie staršieho veku, a tým aj vyššieho nárastu výskytu rakoviny, ako aj lepších výsledkov liečby, bude počet prežívajúcich pacientov po liečbe v budúcich rokoch narastať. Až u 70 % onkologických pacientov sa objavia následky liečby choroby, čo predstavuje obmedzenie v ich pracovnom i osobnom živote. Prieskumom v EÚ sa zistilo, že iba malej časti onkologických pacientov sa v poliečebnej starostlivosti poskytuje odborná rehabilitácia a liečba neskorších následkov. Tiež sa ukázalo, že v medicínskych kruhoch sú vedomosti o potrebe rehabilitácie značne obmedzené. Je preto veľmi potrebné, aby sa riešením tohto problému začal intenzívne zaoberať výskum, orientovaný na onkológiu. Rehabilitácia pri rakovine by mala byť súčasťou národného onkologického plánu a EÚ legislatívy. U všetkých onkologických pacientov by sa mali už v priebehu liečby robiť kontrolné vyšetrenia pre uľahčenie plánu rehabilitácie s cieľom odstrániť alebo zmierniť sprievodné negatívne následky choroby či liečby. Už pri prepustení z nemocnice by mal mať pacient pripravený plán rehabilitácie. Rehabilitácia pri rakovine by mala byť súčasťou výchovy medicínskych i paramedicínskych pracovníkov v EÚ. Údaje o rehabilitačných programoch by sa mali systematicky sledovať, a pri nových spôsoboch liečby je treba identifikovať sprievodné následky, ktoré by vyžadovali aj zmenu rehabilitačného plánu. Jednoznačný záver z početných prezentácií a diskusií bol, že zdravotnícke inštitúcie v každom štáte by sa mali zasadiť za to, aby sa rehabilitácia stala súčasťou klinickej starostlivosti o pacienta.
Treba umožniť paliatívnu starostlivosť
I keď výsledky liečby rakoviny sa neustále zlepšujú, ešte stále je takmer 50 % pacientov, ktorí na rakovinu zomierajú. Mnohým z nich treba umožniť paliatívnu liečbu, aby sa zmiernila progresia choroby a nepriaznivý dopad na kvalitu života. Paliatívna liečba môže trvať roky, a starostlivosť o pacienta v konečných štádiách života nepredstavuje iba tlmenie bolesti, ale je to aj riešenie jeho psychologických a duchovných potrieb. Je veľmi žiaduce, aby sa zlepšil prístup ku kvalitnej paliatívnej liečbe, aby sa umožnila pacientovi voľba, kde chce zomrieť, a zaistila liečba bolesti pri odchode zo života. To sú špecifické požiadavky, ktoré by mali byť súčasťou národného onkologického plánu. Ešte stále sa stáva, že kvôli neodbornému prístupu niektorých zdravotníckych pracovníkov, neinformovanosti pacientov i legislatívnym nedostatkom zostáva v Európe značná časť pacientov bez adekvátnej liečby bolesti. Dopad rakoviny na dĺžku života, kvalitu života a odchod zo života je veľmi zložitá problematika, a preto by mala byť zahrnutá do výuky v medicínskych a iných, príbuzných profesiách. Konferencia, bohatá na námety, odporúčania a diskusiu, bola ukončená viacerými rezolúciami a výzvou smerom k politikom, zodpovedným činiteľom, zdravotníkom a mimovládnym organizáciam, ktoré sa angažujú v programe kontroly rakoviny, aby sa začali touto aktuálnou a veľmi závažnou problematikou zaoberať, a formou direktív a antidiskriminačnej legislatívy Európskej komisie prispeli k z lepšeniu súčasného stavu.
