Ľudia malého vzrastu majú na Slovensku vlastnú organizáciu. Hovoria si Palčekovia a nechýba im zmysel pre humor. Žijú si svoj obyčajný život a pozerajú na svet z tej lepšej stránky. Porozprávali sme sa s Jurajom Polákom, predsedom občianskeho združenia Palčekovia.
Pán Polák, kedy vzniklo vaše združenie a prečo ste sa rozhodli založiť ho?
„V septembri roku 2009 sa nám narodil syn Jakubko, ktorý po mne zdedil Achondropláziu – nízky vzrast. V máji 2010 sme s ním boli na genetickom vyšetrení, kde nám pani doktorka dala kontakt na rodinu Kopúnovcov. U Kopúnovcov je otec Richard Palček, ako aj jeho syn Edmond, nízkeho vzrastu, mama Alena a jej dvaja synovia Oliver a Tobias sú zdraví. Naše rodiny sa vtedy veľmi zblížili a už v auguste sme sa spolu zúčastnili na týždennom stretnutí ľudí malého vzrastu v Trnávke v ČR. Toto stretnutie každoročne organizuje OZ Paleček Česká republika. Tu sme zažili neopakovateľnú zábavu, priniesli sme si veľa skúseností a zážitkov. Na stretnutí sme sa spolu s Kopúnovcami dohodli, že založíme také niečo aj u nás, na Slovensku. Je dobré, keď sa ľudia s rovnakým postihnutím môžu stretávať a podeliť sa so svojimi starosťami či radosťami. Navzájom si pomôžu, poradia, podporia sa, zabavia. V marci tohto roku sme zaregistrovali naše združenie na Ministerstve vnútra. Založili sme si vlastnú webovú stránku a pomalými krôčikmi sme vznikli. Postupne sme oslovili niekoľko rodín, ktoré sme poznali, alebo sme vedeli, že majú v rodine aspoň jedného Palčeka, a zorganizovali sme prvé stretnutie Palčekov na Počúvadlianskom jazere pri Banskej Štiavnici. Stretnutie sa konalo 27. – 29. mája. Tu sa konala aj naša prvá ustanovujúca schôdza. Po tomto stretnutí máme už prvých tridsať členov. Dúfam, že sa budeme rozrastať stále viac.“
Ako zistím, či som dosť nízky, aby ma „vzali“ do Palčekov?
„Do nášho združenia prijímame hlavne ľudí s nízkym vzrastom, ale aj ich rodinných príslušníkov, ako aj sympatizantov týchto ľudí. Nemáme žiadnu rysku, ani podmienku, akú má mať nový člen výšku. V žiadnom prípade sa nechceme separovať, práve naopak, chceme sa integrovať medzi zdravými – tak prečo nezačať hneď v rámci združenia? Odjakživa vyrastám medzi zdravými ľudmi – ja mám 117cm, môj brat má 193cm. Myslím si, že je normálne, že nechceme žiť v separácii.“
Nízky vzrast si ľudia „normálneho“ vzrastu zvyknú spájať s chorobou alebo poruchou. Ako je to u ľudí z vášho združenia? Je možné ich nejako rozčleniť?
„Väčšina Palčekov má Achondropláziu. Je to genetické ochorenie, pri ktorom človek v dospelosti dorastá len do výšky 125 cm. Samozrejme, že je to len priemerná výška, niekto je vyšší, alebo nižší. Pri tomto ochorení dochádza k disproporcii tela. Máme telo porovnateľné so zdravými ľudmi, ale končatiny máme kratšie. Zvlášť dlhé kosti, ako je stehenná kosť a kosť od ramena po lakeť, sú podstatne skrátené. Naša hlava oproti zdravým ľudom je väčšia. V prvom roku života je to práve hlava, ktorá spôsobuje najväčšie komplikácie. Tým, že v tomto období rastie rýchlejšie a do väčších rozmerov, chrbtica dieťaťa nevládze udržať takú váhu, čím sa spomaľuje celý vývoj. Veľkou pomocou je vtedy cvičenie Vojtovej metódy. Pri nej sa posilňuje hlavne svalstvo chrbtice. Naše deti začínajú neskôr sedieť a tiež chodiť, ale všetko je individuálne. Niektoré deti chodia už v 12-ich mesiacoch a niektoré až vo veku 24 mesiacov. Tým, že hlava v prvom roku narastá do väčších rozmerov, mávajú lekári podozrenie na Hydrocefalus, no väčšinou sa to nepotvrdí. Deti bývajú monitorované v neurologickej ambulancii. V období, keď deti začínajú chodiť do kolektívu ( škôlka, škola), trpia často zápalom horných dýchacích ciest, čo často prerastie do zápalu stredného ucha. V neskoršom veku je to už v poriadku.“
S akými najväčšími problémami sa potýka človek nízkeho vzrastu? Stretli ste sa už s diskrimináciou v akejkoľvek forme?
„Človek nízkeho vzrastu, čiže Palček, má v živote zopár kritických období. Myslím si, že je to podobné ako u inak hendikepovaných ľudí. Kritické je obdobie puberty, keď sa Palček, ako aj iní ľudia, začínajú obzerať po partnerovi či partnerke. Vtedy treba len vydržať a nehádzať flintu do žita, a určite sa mu podarí nájsť tu pravú osobu. Dnes je doba, kedy sú ľudia s hendikepom oveľa viac integrovaní ako v minulosti, sú súčasťou spoločnosti. Druhé zlé obdobie v živote Palčeka je, keď si hľadá prácu. Je potrebné, aby rodičia Palčekov docielili, aby deti mali vzdelanie. Z vlastnej skúsenosti viem, že bez vzdelania je to ťažké. Mám iba učňovské vzdelanie a pri hľadaní práce je to obrovská nevýhoda. Osobne si myslím, že Palčekovia dokážu žiť plnohodnotným životom. V určitých veciach majú obmedzené možnosti, ale keď sa chce, dá sa všetko zvládnuť. Dnes sa dá veľa vecí prispôsobiť, upraviť. Prepáčte, že mi nenapadajú konkrétne veci či problémy, ktoré by mi prekážali, no beriem to už ako samozrejmosť. Pokiaľ som zdravý, tak som v pohode, a to, že na niečo nedočiahnem, ani nevnímam ako problém. Je to súčasť môjho života. Mám okolo seba kopu dobrých ľudí, mám super manželku Ivku, synčeka, rodinu a viac nepotrebujem. Keď je človek šťastný, viac nepotrebuje.“
Ako je to s materiálnym zabezpečením združenia? Podporuje vás niekto?
„Zatiaľ sme na začiatku fungovania nášho združenia. Zameriavame sa na nábor členov a propagáciu združenia, aby nás bolo čo najviac. Neskôr by sme sa chceli uchádzať o rôzne granty. Chceli by sme osloviť sponzorov. Momentálne nás nikto nepodporuje, len my sami“.
Môžu sa stať členmi vášho združenia aj deti?
„Samozrejme, aj deti máme medzi členmi. Ako by to bolo, veď deti sú základ života. Je veľa zdravých rodín, v ktorých sa narodili Palčekovské deti, a my chceme týmto rodinám podať pomocnú ruku, aby mali predstavu, ako žijú dospelí Palčekovia. Samotné deti, keď sa stretnú, môžu vidieť, že nie sú samé s týmto postihnutím. A vôbec, detský úsmev je asi tá najkrajšia vec na svete.“
Máte nejaký plán napredovania vášho združenia, existujú konkrétne ciele?
„Teraz, na začiatku, je našim hlavným dlhodobým cieľom to, aby sme boli nápomocný všetkým rodičom, ktorým sa narodí dieťa s achondroplaziou. Títo rodičia sú v prvých mesiacoch po narodení „palčeka“ často zbytočne zúfalí, vystrašení z toho, čo s ich dieťaťom bude. Aké bude mať zdravotné problémy? Bude chodiť? Bude mať „rozum“? Pretože nie každý lekár vie, čo naša diagnóza obnáša, čo je u nás normálne, a čo už nie. Na rozdiel od iných, ďaleko horších skrytých postihnutí, diagnóza achondroplazia na prvý pohľad rodičov vystraší a vzbudí v nich smútok. Existuje však množstvo oveľa závažnejších genetických ochorení a porúch, ktoré po narodení dieťaťa nie je vidieť, no ukážu sa časom. Preto nie je nič lepšie ako ukázať čerstvému rodičovi, že to s nami nie je také zlé, ako to na prvý pohľad vyzerá. Stane sa to vtedy, keď sa stretne s viacerými ľuďmi s achondroplaziou. A tento pozitívny pocit chceme dať každému rodičovi. Inak, našim najbližším cieľom je zorganizovanie týždenného stretnutia Palčekov na Slovensku, kde bude veľa zábavy a súťaží pre deti. Chceli by sme zoskupiť čo najviac ľudí nízkeho vzrastu, aby o sebe vedeli, mohli si poradiť a spolu sa stretávať. V septembri je naplánované víkendové stretnutie Palčekov v Bojniciach, prípadne v Prievidzi, kde sú všetci vítaní. Bližšie informácie budú uverejnené na našej stránke www.palcekovia.sk .“
Ďakujeme za rozhovor.
