Ako žijú motýlie krídla

DebRA SR (Dystrophic epidermolysis bullosa Research Association of Slovak Republic) je občianske združenie, ktoré združuje ľudí s kožou jemnou ako motýlie krídla. Háji záujmy pacientov, ktorí trpia vrodeným pľuzgiernatým, veľmi zriedkavým nevyliečiteľným ochorením s názvom Epidermolysis bullosa (EB) – ľudovo nazývaným tiež choroba motýlích krídel. Slovenské motýlie krídla nedávno zakúsili svet. Zaleteli si do teplých krajín, aby spoznali, ako žijú motýlie krídla vo svete.

Nikdy sa nevzdávajte. So psoriázou sa treba naučiť žiť a mať pri sebe chápavých ľudí

Psoriáza vyvoláva u postihnutých osôb nielen výrazné fyzické ťažkosti, no tiež sociálny hendikep. Jeden pacient na internetovom fóre pomenoval pocity, s ktorými sa sám stretol: pocit menejcennosti, pocit, že vás nikto nemá rád, že celý svet je proti vám, že život nemá cenu, že ste škaredí, človek nemá rád sám seba, vyhýba sa ľuďom…

Lekári radia aj cez internet

Internetová poradňa, v ktorej odpovede poskytuje odborník, je u nás pomerne novým spôsobom komunikácie medzi pacientom a lekárom. Častejšie sa totiž na internete radíme s priateľmi alebo aj celkom neznámymi ľuďmi, ktorých trápia podobné zdravotné problémy. O skúsenostiach s virtuálnymi pacientmi sme sa rozprávali s praktickým lekárom MUDr. Dušanom Žuffom, ktorý na otázky čitateľov odpovedá na portáli www.infopacient.sk. Aj náš rozhovor sa uskutočnil –  ako inak – cez internet.