Odborníci zistili, že asi 10 percent chorých so psoriázou uvažovalo niekedy o samovražde ako východisku zo svojej ťažkej psychosociálnej situácie spôsobenej ochorením. Niektoré štúdie zas ukázali, že pacienti so psoriázou postihujúcou viac než 30 % tela by boli ochotní zriecť sa štvrtiny svojej predpokladanej dĺžky života výmenou za život bez psoriázy. Až tieto fakty mnohých zdravých ľudí upozornili na to, že život so psoriázou je skutočne ťažký údel. Nie každý psoriatik prežíva svoje ochorenie tragicky. Mnohí sa s ním zmierili, naučili sa s ním žiť. Pravda, záleží aj od miery postihnutia, na mieste výsevu, na psychickom nastavení pacienta, jeho prístupe k životu. Ľahšie znáša svoju chorobu človek aktívny, ktorý sa stretáva s podobne postihnutými, zapája sa do debát či výmeny názorov a skúseností na internetových fórach (napr. www.lecba.info/forum). Požiadali sme pacientku so psoriázou pani Ľubicu Bergmannovú (56), viceprezidentku Spoločnosti psoriatikov a atopikov na Slovensku, aby nám priblížila, s čím sa pacient v bežnom živote stretáva a ako rieši situácie a svoje pocity.
Pani Ľubica, podľa odborníkov je dopad na psychický stav pacientov so psoriázou väčší ako pri kardiologických a onkologických ochoreniach či cukrovke. Cítite to tiež tak?
Kardiologické a onkologické ochorenia, a tiež cukrovka sú v podstate skryté ochorenia, navonok sa až tak neprejavujú (možno až na onkologické). Psoriatické prejavy sú však viditeľné a pri veľkom výsype sú nepekné. Časté sú ložiská vo vlasatej časti hlavy, na lakťoch, kolenách, a neraz je vysypaný, ako sa hovorí, „celý človek“. Takže tu má psoriáza naozaj nepekné a smutné prvenstvo.
Pri opakovaných návratoch ochorenia niektorých pacientov zasiahne depresia, mnohí z nich rezignujú a neliečia sa. Stretli ste sa osobne alebo medzi Vašimi podobne postihnutými priateľmi s takouto reakciou? Ako sa dá proti tomuto postoju bojovať? Ako naň reagovať?
Pri opakovaných návratoch ochorenia ide hlavne o jarné mesiace, kedy sa tak ako príroda prebúdza zo zimného spánku, aj naša „spoločníčka“ psoriáza začína „kvitnúť“, treba sa s tým zmieriť. Musím povedať, že po prvých prejavoch psoriázy pred rokmi som bola z choroby zrútená. Neľahko, ale rokmi sa mi predsa len podarilo s touto chorobou ako-tak zmieriť. Nie vždy som spokojná so svojím zdravotným stavom. Hlavne v posledných rokoch mi začali rapídne padať vlasy, choroba mi poblúdila i na nechty na rukách a, bohužiaľ, prejavy nastali i na chodidlách, čo je veľmi nepríjemné a bolestivé, keďže chodiť musíme. Niekedy som si pripadala ako „baletka“, pretože mojou váhou chorá koža popraskala až na niekoľko milimetrov dovnútra, a ja som chodila až do zahojenia po špičkách. Bol rok, kedy som až do prvého snehu chodila v šľapkách, pretože čižmy ma na popraskaných chodidlách tlačili. Z môjho hľadiska sa veľmi čudujem chorým, ktorí sa neliečia, nenavštívia dermatológa, psychológa, pretože aj keď je psoriáza nevyliečiteľná, určite starostlivosťou o svoju kožu predídu mnohým zhoršeným prejavom. Nikdy sa netreba vzdávať, treba vždy dúfať.
Kto Vám pomáha či pomáhal, kto Vás povzbudzuje, keď ste psychicky na dne?
Od začiatku ochorenia ma jednoznačne podporuje v liečbe môj manžel, posiela ma k dermatológovi, na kúpeľnú liečbu a na prímorské dovolenky, aby som ochorenie mala vždy pod kontrolou a nedopadla horšie. Psoriázu treba jednoznačne liečiť. Neskôr ma začali podporovať v liečbe aj moje dcéry. Majú strach z môjho ochorenia, lebo vedia, že je to dedičné ochorenie a neustále sa pozorujú. Psoriázu má i moja sestra, takže sa veľakrát povzbudzujeme navzájom.
Kedy Vás stretával či stretáva pocit menejcennosti, nespravodlivosti, diskriminácie? Máte nejaké skúsenosti, alebo Vám ich spomínali podobne postihnutí?
Na začiatku ochorenia som mávala tieto pocity, ale rokmi sa z veľkej časti pominuli. Naozaj je veľmi ťažké zmieriť sa s týmto chronickým kožným ochorením. Viem, že niektorým pacientom, ktorí majú prejavy choroby na rukách, sa ostýchali, resp. vôbec nepodali pri stretnutí ruku. Neraz sa stalo, že postihnutí s veľkými prejavmi tejto choroby boli vyhostení z kúpaliska, zo sauny, hoci boli prevádzkovatelia týchto zariadení upozornení, že nejde o nákazlivé ochorenie.
Ako dokážete bojovať proti psychickému bloku v sebe?
Treba sa s tým jednoducho naučiť žiť, pretože ide o nevyliečiteľné dedičné ochorenie. Raz ste na tom zdravotne lepšie, druhýkrát horšie. Treba mať v sebe pevnú vôľu, ale hlavne veľký okruh chápavých ľudí, či už je to rodina, blízki známi a v nemalej miere rovnako postihnutí. Dá sa povedať, že až rokmi, ako som už spomínala, som sa naučila so svojou chorobou žiť, aj keď okolie nie je vždy chápavé. Dodnes si mnohí myslia, že choroba je nákazlivá a od človeka bočia. Nenechajú si vysvetliť podstatu ochorenia.
Zapájate sa do diskusií psoriatikov na internete, vymieňate si názory s ostatnými na takomto fóre, radíte si, čítate o problémoch iných spolutrpiacich a dodávate im silu a podporu?
S internetom na tému psoriáza nekomunikujem. Som členkou Spoločnosti psoriatikov a atopikov, stretávame sa dvakrát do roka v bratislavskom klube, kde si vymieňame skúsenosti s liečbou. Na tieto stretnutia si pozývame dermatológov, ktorí nás informujú o nových možnostiach liečby, a zástupcov farmaceutických firiem, ktorí nás informujú o nových liekoch či výživových doplnkoch vo vzťahu k nášmu kožnému ochoreniu. Jednoducho si navzájom dodávame silu a podporu v našom postihnutí. Chodíme na spoločné akcie, ako sú návštevy kúpaliska v Podhájskej, tento rok ideme v lete na spoločnú prímorskú dovolenku. Väčšina pacientov sa stretáva aj v kúpeľoch Smrdáky na kúpeľnej liečbe. Vydávame trikrát ročne bulletin Helios, v ktorom uverejňujeme aj články od renomovaných dermatológov o nových možnostiach liečby kožných ochorení. Na Svetový deň psoriázy (29. október) robíme s farmaceutickými firmami tlačové konferencie a dávame do médií tlačové správy, aby sme prispeli k väčšej informovanosti širokej verejnosti o našom ochorení. Vždy v máji mávame unikátny „Deň kože – deň dotykov“. Je to naša celoslovenská akcia, ktorá nemá vo svete obdobu. S pomocou dermatológov kontaktujeme verejnosť a informujeme ju o neinfekčnosti týchto kožných ochorení, ale aj o prevencii vzniku iných kožných problémov. Pri tejto príležitosti rozdávame verejnosti „láskomatové kartičky“, ale aj objatia a nádej.
Uvoľňujú zamestnávatelia ochotne z práce svojich zamestnancov – psoriatikov, keď potrebujú ísť na vyšetrenie? Sú zamestnávatelia ústretoví? Aké máte skúsenosti?
Ja v zamestnaní nemám problémy s uvoľňovaním na vyšetrenia k lekárovi. Môj zamestnávateľ je v tomto ústretový, lebo aj pre neho je lepšie mať zdravého pracovníka. Návštevy lekára a dovolenky však musím vopred konzultovať s riaditeľkou, pretože vždy jedna z nás musí byť v práci prítomná. Aj v mojom prípade však vyvstal jeden problém. Týka sa kúpeľnej starostlivosti. Z pracovných dôvodov už tretí rok nemôžem ísť na liečenie až na 28 dní, hoci by som ho už potrebovala. Preto to riešim tak, že so sestrou, resp. manželom (má tiež kožné ochorenie) chodíme do kúpeľov na krátkodobé pobyty a platíme si to sami, čo je síce dosť nákladné, ale čo človek nespraví pre vlastné zdravie. Od nikoho z okruhu chorých na psoriázu, ekzém a iné chronické kožné ochorenia som nepočula, že by mal problémy s uvoľňovaním z práce na návštevu lekára. Skôr majú niektorí pacienti problém s lekármi, že im nechcú vypísať návrh na kúpeľnú starostlivosť („že nie sú až v takom zlom stave“, asi im nič nehovorí pri chronickom ochorení prevencia), resp. im zdravotné poisťovne návrh na kúpeľnú starostlivosť neschvália.
Čo Vám dodáva pozitívnu energiu, s ktorou prekonávate nepríjemnosti spojené s kožným postihnutím?
V poslednej dobe som sa napríklad stretla s jedným mladým človekom, ktorý má psoriázu asi rok. Vyhľadal dermatológa, hľadal na internete a v okruhu svojich blízkych viac informácií o tejto chorobe. Má chorobu aj v kĺboch, hoci ešte nemá potvrdenú psoriatickú artritídu. Páči sa mi na ňom, že sa nevzdáva a zaujíma sa o možnosti liečby. Hlavne však má podporu zo strany svojej priateľky, ktorá ho psychicky povzbudzuje, zaujíma sa o jeho chorobu, o jeho liečbu. Dúfam, že im to dlho vydrží a spolu prekonajú nástrahy tohto chronického kožného ochorenia.
Ďakujem vám za rozhovor.
