Pre pacientov trpiacich systémovým lupusom vzniklo nové pacientske združenie. Oslovili sme jeho predsedníčku Danielu Szigliovú – Masopustovú.
Ako vznikla myšlienka založiť občianske združenie Život s lupusom?
Keď poviete lupus, mnohí ľudia si predstavia možno lupienku alebo nejaké kožné ochorenie, ale v žiadnom prípade im nenapadne, že ide o autoimunitné ochorenie, ktoré je veľmi vážne. Hoci ľudí so sklerodermiou alebo sklerózou multiplex je menej ako nás, ľudia ich ako-tak poznajú. O systémovom lupuse sa doteraz veľa nehovorilo. Málokto vie, že hoci toto ochorenie nie je viditeľné zvonku, ničí človeka zvnútra. Jedným z príznakov sú síce aj kožné prejavy, ale tie nie sú primárne. Prirovnala by som to k jabĺčku – aj keď začne zvnútra hniť, na povrchu môže vyzerať dobre.
Ako dlho máte toto ochorenie?
Mám ho už od štrnástich rokov, čiže s ním žijem už štvrťstoročia. Je to neustály boj a hlavne som vždy bola neposlušný pacient. Keď aj v puberte ochoriete, nič sa vám nezdá také hrozné. Samozrejme, rodičia boli vystrašení a všetko mi zakazovali, ja som sa bránila tým, že som to, naopak, robila. Až raz život človeku klepne po prstoch a všetko, čo robil nad mieru svojich síl a schopností, mu ochorenie poriadne spočíta. I keď možno nie hneď, ale neskôr určite dá človeku pocítiť, že je predsa len silnejšie.
Oľutovali ste niektoré rozhodnutia, ktoré ste v mladosti urobili?
Poviem to takto: Napriek tomu, že mi to lekári neodporúčali, v devätnástich som sa rozhodla mať dieťa. Narodil sa mi syn. Bolo to s komplikáciami, pretože sa narodil v siedmom mesiaci, ja som úplne prišla o obličky a skončila som na dialýze. Odvtedy som žila medzi dialýzou, lupusom, rodinou a prácou. Chcela som totiž svetu dokázať, že ja to zvládam. A to som postupne získala 5 umelých kĺbov, odrhnutý sval na ruke a nevydarenú transplantáciu obličky, ktorá sa mi neujala, respektíve strombotizovala mi. No a teraz sa mi tých 19 rokov, čo som bojovala proti lupusu, pekne zrátalo. Za posledné štyri mesiace mi vymenili bedrový kĺb, vaskulitídou som prišla o hrubé črevo a dostala cievnu mozgovú príhodu. Lupus mi teda poriadne oplatil všetko, kde som precenila svoje sily. Dlho som si myslela, že ak je v remisii, všetko je v poriadku. Pravda je však iná. Ochorenie stále v tele je a hoci pracuje pomalšie, robí si svoju prácu. A nikdy neviete, na ktorom orgáne.
Či moje rozhodnutia ľutujem? Možno, ak by v tom čase existovalo podobné pacientske združenie, kde by som sa mala s kým porozprávať o tom, čo lupus dokáže, robila by som niektoré veci inak. Pretože ak vám lekár, ktorý je zdravý, všetko zakáže, pomyslíte si, že ten vám má čo hovoriť, veď sám je zdravý, a tak nič poriadne nevie. Veď vy predsa cítite, ako vám je. Človek musí sám prísť na to, čo môže robiť, a čo nie. A ja som chcela dokázať, že život zvládnem. Tak veľmi som chcela vyzerať ako zdraví ľudia, že som robila dvakrát toľko čo oni. Až sama na sebe som zistila, že preceňovať sily sa pri lupuse neoplatí. Čo určite neľutujem, je narodenie syna. Teraz má 19 a je z neho zdravý človek. Vyplnil sa mi sen. Vedela som, že tým pádom môžem prísť o obličky, a aj sa tak stalo, ale bolo to moje rozhodnutie a nikomu nič nevyčítam, ani sebe.
Čo by mali podľa vás ľudia o lupuse vedieť?
Pacienti najmä to, že netreba preceňovať svoje sily. Lupus nie je vidieť. Prejaví sa napríklad tým, že ráno vstanete a ste takí unavení, akoby obe ruky vážili sto kíl a vstať z postele je obrovská námaha. Prekonáte sa, idete do práce a choroba najviac vyčíňa. Paradoxne, k večeru únava ustupuje, čiže mnoho ľudí vás pokladá za hypochondra alebo lenivca, ktorému sa pracovať nechce, ale po večeroch by chodil. Ak ľudia toto ochorenie nepoznajú, nevedia, že práve takto sa môže prejavovať. K tomu sa pripájajú opuchy kĺbov, bolesti svalov a rôzne vnútorné poruchy, o ktorých netuší ani sám pacient.
OZ Život s lupusom je veľmi mladá organizácia. Čo je jej poslaním?
V prvom rade združiť ľudí so systémovým lupusom, aby si mohli vymieňať informácie medzi sebou. Náhodné stretnutia v Národnom ústave reumatických chorôb alebo v nemocnici totiž nestačia. Aspoň dvakrát do roka sa chceme stretávať a vymieňať si svoje skúsenosti, povedať si o svojich problémoch a poradiť si navzájom. Navyše, ľudia s lupusom sú obmedzení aj z hľadiska kúpeľnej liečby, čiže rekondičné pobyty majú pre nich veľký význam. Termálna voda neprichádza do úvahy, nemôžu chodiť na slnko, prichádzať do kontaktu s mnohými ľuďmi, pretože liečba lupusu je imunosupresívna. To znamená, že spočíva v potlačení imunity.
Ako Vám bolo diagnostikované takéto málo známe ochorenie?
Mala som vlastne veľké šťastie. Ako dieťa som mala šelest na srdci, a keď mi začali opúchať kĺby, rodičia ma vzali k našej kardiologičke, či to nemôže byť spôsobené tým. Tá takúto možnosť vylúčila, no odporučila ma k detskej reumatologičke MUDr. Dagmar Mozolovej, ktorá sa našťastie zaoberala aj málo rozšírenými ochoreniami. Keď uvidela výsledky vyšetrenia, hneď som dostala termín hospitalizácie. Nasadili mi prednizon a po troch mesiacoch liečby som pribrala 30 kíl. Nič ma však nebolelo, čiže som sa mala relatívne dobre. Vtedy som si neuvedomovala, čo lupus znamená, a ani som o ňom nechcela hovoriť.
Je zvláštnym paradoxom, že práve Vy, ktorá ste nechceli lupus brať vážne, ste si uvedomili potrebu pacientskeho združenia pre ľudí s týmto ochorením…
Zistila som si totiž, že ľudia s lupusom sú často diskriminovaní pri prijímaní do práce, pretože zamestnávateľ toto ochorenie nepozná, a tak daného človeka neprijme „pre istotu“. Navyše, nemajú pre nás kolónky ani v sociálnej poisťovni. Reumatológ pacientovi odporučí pokojový režim, no na invalidný dôchodok nemáte nárok, pretože ochorenie vás ešte nezničilo, nemáte postihnutie. Nemáme nárok ani na príspevok na auto, i keď imunosupresívna liečba znamená, že ak na mňa niekto v MHD kýchne, položím sa rovno do nemocnice. Autoimunitné ochorenie je také, keď sa vaše vlastné imunitné bunky „zbláznia“ a začnú napadať bunky vlastného tela. Liečba teda spočíva v potlačení činnosti imunitných buniek, aby sa zabránilo tomu poškodzovaniu. To ale má za následok aj vyššie riziko nákazy chrípkou.
OZ Život s lupusom:
Predsedníčka Daniela Szigliová-Masopustová
Kontakt: 0905 399 501
