Gabčíkovo 24. októbra (TASR) – Na Slovensku neexistuje jednotná koncepcia diagnostiky, liečby a celkovej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Na dnešnom výjazdovom rokovaní v Gabčíkove vláda SR schválila Národnú stratégiu rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2012-2013. Jej cieľom je pripraviť národný plán starostlivosti o takýchto pacientov a pretaviť ho do zdravotnej a sociálnej starostlivosti.
„V SR nebola doteraz venovaná pozornosť koncepčnému pohľadu na poskytovanie zdravotnej starostlivosti pacientom so zriedkavými chorobami. Diagnostika, ošetrovanie a liečba pacientov so zriedkavými chorobami prebieha na pracoviskách naprieč medicínskymi špecializáciami,“ píše sa vo vládnom materiáli. Pre niektoré zriedkavé choroby alebo skupiny týchto chorôb sú v súčasnosti vytvorené špecializované ambulancie a špecializované centrá. Podľa nedávno schválených odporúčaní EUCERD – Odporúčanie o kvalitatívnych kritériách pre národné centrá expertízy pre zriedkavé choroby z októbra 2011, by však zatiaľ žiadne pracovisko na Slovensku nesplnilo všetky požadované kritériá, kladené na takéto centrá. Momentálne na Slovensku ani neexistujú údaje o prostriedkoch vynakladaných zdravotnými poisťovňami na starostlivosť o zriedkavé choroby.
Podľa národnej stratégie by sa mala zlepšiť aj všeobecná informovanosť verejnosti o problematike zriedkavých chorôb, taktiež diagnostika a skríning týchto chorôb, podporiť by sa mal vznik Centier expertízy, zlepšiť zber údajov o pacientoch so zriedkavými ochoreniami a podporu by mali získať aj pacientske organizácie, ktoré v tejto oblasti pôsobia na Slovensku.
Za zriedkavú sa v rámci EÚ považuje choroba, ktorá sa vyskytuje u menej než piatich osôb spomedzi 10.000, teda u jedného pacienta na 2000 a viac osôb. „V súčasnej dobe je známych viac ako 6000 rôznych zriedkavých chorôb, pričom sa odhaduje že postihujú celkovo šesť až osem percent populácie v rozvinutých krajinách, čo v rozsahu krajín EÚ znamená postihnutie 27 až 36 miliónov ľudí,“ píše sa v predkladacej správe k materiálu. Zhruba v 80 percentách ide o dedičné choroby, napríklad vrodené vývojové chyby, dedičné metabolické poruchy, detské nádory, monogénové choroby. Ďalšie zriedkavé choroby sú podmienené infekciami, poruchami imunity, alergiami a pod. Spravidla majú závažný dosah na kvalitu života a sociálne začlenenie, respektíve ohrozujú život jedinca.
