Odpovedá doc. MUDr. Vladimír Donáth, PhD., prezident Slovenskej ligy proti epilepsii a prednosta II. neurologickej kliniky SZU, Rooseveltova nemocnica v Banskej Bystrici:
Musia epileptici nahlásiť svoje ochorenie zamestnaváteľovi? Je pre nich ťažké udržať si prácu?
Pacienti sa často hanbia a aj boja oznámiť to zamestnávateľovi. Epilepsia je privátna vec, nie je žiadna nahlasovacia povinnosť. Niektorí pacienti majú tú skúsenosť, že ak zamestnávateľ vie o ochorení zamestnanca, dá mu menší plat. Nazýva sa to „podzamestnanosť“. Stretol som sa i so šikanovaním študentky a jednej pacientky. Jednoducho som zavolal do školy a v druhom prípade nadriadenému. Preto sú dobré pacientske organizácie, ktoré podporujú ich sebavedomie.
Vodičský preukaz je pri tejto diagnóze u nás zakázaný. Aký je váš názor?
Vodičský preukaz u pacientov s epilepsiou je v podstate problém. Opakovane sme poslali na Ministerstvo zdravotníctva návrh, aby pacienti s epilepsiou, ktorí nemajú záchvaty a užívajú lieky, mohli viesť motorové vozidlo ako neprofesionáli. Teraz sa tento problém preberá a je snaha zaviesť tzv. Európsku reguláciu, ktorá by umožnila viesť motorové vozidlo pacientom, ktorí nemajú záchvaty. Hlavný odborník MZ SR pre neurológiu vypracúva stanovisko a my sme na jeho žiadosť poslali analýzu. Preto verím, že sa tento problém v dohľadnej dobe vyrieši. Môj názor je byť pri riešení otázky vodičského preukazu opatrný. Za 20 rokov súdnoznaleckej praxe som riešil 6 prípadov dopravných nehôd, ktoré vznikli pri epileptických záchvatoch. Na druhej strane nechcem, aby pacienti boli diskriminovaní. Nazdávam sa, že je potrebné vytvoriť primerané pravidlá.
Odpovedá neurologička MUDr. Dagmar Tobolová, Neurologické oddelenie, Nemocnica Žilina:
Epileptici by vraj mali obmedziť kávu, alkohol, fajčenie – sú ešte nejaké obmedzenia v strave, ktoré odporúčate?
V minulosti uvádzané rozličné diétne obmedzenia, napríklad zákaz čokolády alebo čierneho korenia, sa ukázali neopodstatnenými. Strava má byť pestrá. Je pravdou, že nadmerne solené a korenené jedlá nás nutkajú piť viac tekutín a prílišné „zavodnenie“ mozgu u epileptikov znižuje záchvatový prah, čo môže viesť k provokácii záchvatov. Pitie čiernej kávy nemá žiadny vplyv na provokáciu záchvatov. Dokonca stimulačný účinok čiernej kávy sa využíva k prekonaniu pocitu únavy a ospalosti počas dňa, pretože ospalosť počas dňa je tiež provokačným faktorom záchvatov. Pri epilepsii sa zakazuje piť akýkoľvek alkohol (i v minimálnom množstve) a týka sa to aj nealkoholického piva. Odbúravanie alkoholu môže vyprovokovať ťažko zvládnuteľné epileptické záchvaty. Pokiaľ ide o fajčenie, to má škodlivé účinky aj na cievny systém. Zužuje cievy, zhoršuje prekrvenie aj v okolí epileptického ohniska, epileptické nervové bunky sa rozširujú, a preto by epileptici nemali fajčiť. Musím povedať, že moji pacienti sú v tomto disciplinovaní, dodržiavajú životosprávu, nepijú alkohol ani v minimálnom množstve. Väčšinou nefajčia alebo sa to snažia obmedziť.
Hormonálna antikoncepcia môže údajne vplývať na výskyt záchvatov. Stretli ste sa s tým u nejakej pacientky?
Viaceré antiepileptiká indukujú enzýmy (cytochrómy), ktoré metabolizujú aj hormóny. Vzhľadom na to môžu vyvolať zlyhanie hormonálnej antikoncepcie. Účinnosť hormonálnych antikoncepčných prípravkov je teda pri užívaní antiepileptických liekov slabšia alebo sa stráca. Pri súčasnej liečbe antiepileptikami je potrebné podávať vyššie dávky hormónov alebo je výhodnejšie použiť inú metódu antikoncepcie.
Podľa toho, v akej oblasti majú pacienti nález, vraj záleží aj ovplyvnenie sexuality. Preberajú pacienti s vami tieto problémy?
Pacienti s epilepsiou sa často vyhýbajú sexuálnym kontaktom preto, lebo sa obávajú vyprovokovania epileptického záchvatu. Je dôležité, aby partner vedel o existencii tejto choroby a príznakoch záchvatu. Užívanie antiepileptík skutočne môže v niektorých prípadoch vplývať na sexuálne funkcie a vtedy je dobré poradiť sa so sexuológom alebo urológom. S týmito problémami sa na mňa pacienti obracajú veľmi zriedkavo.
Musia epileptici nahlásiť svoje ochorenie zamestnávateľovi? Je pre nich ťažké udržať si prácu?
Niektorým pacientom táto diagnóza naozaj spôsobuje problémy pri uchádzaní sa o prácu. I napriek kvalifikácii a splnení požadovaných kritérií často zamestnávatelia o nich strácajú záujem, keď sa dozvedia, že sa liečia na epilepsiu. Na druhej strane, zamestnávateľ má právo poznať všetky skutočnosti, ktoré by v budúcnosti mohli ovplyvňovať výkon povolania. Napokon, každý pracovník uchádzajúci sa o prácu absolvuje vstupné lekárske vyšetrenie a lekár môže posúdiť vhodnosť zaradenia uchádzača na požadovanú prácu. Pacient – epileptik sa predsa len líši od zdravého človeka. Musí sa vyhýbať situáciám, ktoré podporujú záchvat – napríklad nedostatok spánku, a preto nesmie pracovať v nočných zmenách. Nemôže pracovať vo výškach ani pri idúcich strojoch a zariadeniach, lebo pri náhlej poruche vedomia počas záchvatu by mohol ohroziť nielen seba, ale aj osoby v bezprostrednom okolí. Sú preňho nevhodné práce vyžadujúce nadmernú fyzickú aktivitu, práce na prudkom slnku, v prostredí s vysokou teplotou alebo v prostredí s prítomnosťou kyselín. A práve z tohto titulu zamestnávateľ musí vedieť aj o zdravotnom stave svojich zamestnancov. Pre mnohých pacientov je preto ťažké integrovať sa v zamestnaní.
Má diagnóza tendenciu vekom sa zlepšovať alebo zhoršovať? Dá sa to nejako ovplyvniť?
V dospelom veku sú šance na vyliečenie dosť malé, ale záchvaty v detskom veku majú naopak dosť veľkú nádej na vyliečenie. Napríklad z väčšiny „absencií“ deti vyrastú. Aspoň zlepšenie stavu sa dá, prirodzene, dosiahnuť správnou liečbou – až 70 % pacientov ňou môže znížiť frekvenciu záchvatov o viac než polovicu. Priebeh ochorenia sa dá ovplyvniť aj dôsledným dodržiavaním pokynov lekára, pravidelným užívaním liekov, úpravami v životospráve, ktoré poznáme ako „protizáchvatový režim“.
Antiepileptiká údajne vplývajú aj na vzhľad – zhoršujú pleť. Stretli ste sa tým?
Ide o nežiaduce účinky liekov a okrem kozmetických zmien k nim patrí napríklad aj nadváha alebo naopak úbytok hmotnosti až anorexia, zápal ďasien s hyperpláziou (opuchmi, zväčšením) ďasien, zhrubnutie tváre, vyrážky alebo sčervenanie na tvári, hirzutizmus (nadmerné ochlpenie v oblasti brady), vypadávanie vlasov. Našťastie, väčšina týchto nežiaducich účinkov sa vyskytuje u antiepileptík tzv. prvogeneračných, ktoré nie sú dnes už liekom prvej voľby práve pre ich značné nežiaduce a hlavne teratogénne účinky, teda účinky, ktoré by mohli spôsobiť rôzne deformácie plodu u gravidných žien. K nežiaducim účinkom tiež patrí napríklad vypadávanie vlasov alebo veľmi zriedkavo dokonca zmena ich farby alebo kvality. Môže sa to vyskytnúť pri liečbe účinnou látkou valproát sodný a dá sa to zmierniť podávaním zinku, prípadne úpravou dávky antiepileptika. Pokiaľ ide o minimalizovanie nežiaducich účinkov, vždy záleží na dobrej spolupráci pacienta a lekára, ktorá je dlhodobá a niekedy aj celoživotná. Je teda veľmi dôležité, aby si pacient našiel lekára, s ktorým sa mu dobre komunikuje.
Ako toto ochorenie pacienti najčastejšie vnímajú? Ako reaguje okolie?
Pochopiteľne, pacienti spravidla ťažko prijímajú túto diagnózu, lebo s pojmom epilepsie sa spája rad zmien v jeho bežnom živote, v práci, partnerskom vzťahu, ale aj neistota vyplývajúca z vývoja ochorenia. Muži ťažšie vnímajú odobratie vodičského preukazu a ženy zasa trápia obavy z tehotenstva a riziko poškodenia plodu.
