Na Slovensku máme takmer 300 rôznych pacientskych organizácií. Zhruba tretina z nich funguje „iba na papieri“. Ostatné však vyvíjajú výraznú aktivitu a ich spoločenský dosah je nedoceniteľný.
Prvá konferencia v Piešťanoch
Koncom marca sa v Piešťanoch konala historicky prvá celoslovenská konferencia pacientskych organizácií, na ktorej sa zástupcovia 75 významných združení vyjadrovali k podmienkam ich fungovania. „K najdôležitejším zisteniam patrí, že skupiny pacientov organizované zvyčajne na báze spoločnej diagnózy často suplujú svojou činnosťou funkcie iných účastníkov systému zdravotnej starostlivosti, čím preukazujú celej spoločnosti neoceniteľnú službu,“ povedal Mgr. Ján Zach, predseda správnej rady združenia SLOVENSKÝ PACIENT.
Činnosť pacientskych združení
Pacientske organizácie informujú o novinkách v zdravotnej starostlivosti (74 % z celkového počtu zúčastnených organizácií, ktoré sa zapojili do prieskumu) a iniciatívne prispievajú svojimi návrhmi do legislatívneho procesu (57,3 %). Pacienti dokážu podávať fundované návrhy nielen vďaka osobnej skúsenosti, ale aj vďaka tomu, že v ich radoch je mnoho lekárov a zdravotníckych pracovníkov (65 % slovenských pacientskych združení je pod patronátom lekára, 27 % má patronát iného zdravotníckeho pracovníka). Pripravenosť pacientov viesť konštruktívny a profesionálny dialóg však nekorešponduje s ich súčasným okrajovým postavením v rámci utvárania zdravotníckej politiky. „Žiadna vyspelá spoločnosť si nemôže dovoliť ignorovať ich poznatky z praxe. Bez nich vznikajú zbytočné chyby, ktoré potom treba zložito naprávať,“ dodal Zach.
Lekár nie je boh
Tradičný prístup k otázke zdravia predpokladá, že lekár je zdrojom všetkých informácií a rozhodnutí a pacient je ich pasívnym prijímateľom. Druhým extrémom je pacient-samodiagnostik a samoliečiteľ čerpajúci informácie z rôznych zdrojov, u ktorých nie je možné overiť správnosť či objektívnosť informácií. Prax však ukazuje, že oba tieto modely sú nesprávne, a najmä finančne neúnosné. Práve v efektivite šírenia nových informácií, či už o liečbe alebo celkovej zdravotnej starostlivosti, je sila dobre fungujúcich pacientskych združení. Nehovoriac o význame poradenstva v sociálnej oblasti! Aj skúsenosti zo zahraničia totiž potvrdzujú, že pacienti pristupujú k svojmu zdraviu zodpovednejšie a reagujú rýchlejšie, ak takéto správanie znamená pre nich finančnú úsporu. Inými slovami, informovaný pacient má spravidla väčšiu motiváciu aktívne pristupovať k riešeniu zdravotných problémov a svojej celkovej životnej situácie.
Hľadajte overené informácie
Niektoré združenia aktívne využívajú svoje internetové stránky na edukáciu (má ich 60 % slovenských združení), mnohé pravidelne organizujú pre pacientov odborné prednášky a osvetové aktivity zamerané na lepšie zvládanie zdravotnej situácie (77 % združení). Výhodou takýchto stretnutí je, že na rozdiel od „osvedčenej“ agentúry JPP (Jedna pani povedala) poskytujú svojim členom aktuálne a overené informácie — väčšinou totiž prichádzajú priamo od lekárov-špecialistov. Navyše, mnohé združenia obohacujú svoju činnosť aj o osvetu v sociálnej oblasti a pozývajú si na prednášky aj sociálne pracovníčky. „Z konferencie pacientskych organizácií som odchádzala s dobrým pocitom. Atmosféra bola pozitívna, bola som spokojná aj s prezentáciami a oceňujem, že si organizátori dali záležať na výbere odborníkov. Na ďalšej konferencii by som znovu uvítala odborné prednášky, určite zo stále sa meniacej legislatívy. V novelách zákona sú oblasti, ktoré sa týkajú občanov so zdravotným postihnutím,“ uviedla riaditeľka neziskovej organizácie Dom svitania, ktorá sa stará o mladých ľudí s mentálnym a kombinovaným postihnutím starších ako 18 rokov. Aktivity združení sa často sústreďujú aj na rodinných príslušníkov. Edukácia je teda potrebná nielen medzi chorými, ale aj v radoch ich blízkych, ktorí im poskytujú zázemie. Prvá pacientska konferencia v Piešťanoch sa preto zaoberala aj otázkou, ako do činnosti združení zapojiť širšiu verejnosť.
Na čo sú združenia pacientov?
• Poskytujú poradentsvo novým pacientom, ktorým práve bolo diagnostikované dané ochorenie,
• informujú pacientov o novinkách v zdravotnej starostlivosti,
• prispievajú svojimi skúsenosťami a radami do legislatívneho procesu,
• nadväzujú spoluprácu medzi lekármi a pacientmi,
• šíria osvetu o danom ochorení na verejnosti,
• organizujú rekondičné pobyty pre pacientov,
• vytvárajú chránené dielne,
• usporadúvajú vzdelávacie stretnutia pacientov s odborníkmi, atď.
