Prednedávnom bol spustený nový špecializovaný webový portál pre psoriatikov pod názvom www.derma.sk. Poskytuje cenný zdroj informácii a rád pre ľudí, ktorí trpia týmto ochorením. V nasledujúcom rozhovore vám prinášame odpovede MUDr. Petra Kozuba, PhD., z Dermatovenerologickej kliniky LF UK a UN v Bratislave.
Pán doktor, aký význam vidíte vo vytvorení a spustení webového portálu (poradne) www.derma.sk?
Vidím to ako ďalšiu možnosť pacientov, dozvedieť sa viac o psoriáze. Čím viac stránok bude venovaných konkrétnemu ochoreniu, tým viac budú pacienti s daným ochorením oboznámení, a nebudú sa cítiť takí bezradní, ako v súčasnosti často sú.
V čom vás osobne oslovila možnosť podieľať sa na rozvíjaní poradne?
Som lekár, a to nielen za dverami ambulancie. To znamená, že ak môžem pomôcť čo i len informáciou, rád pomôžem. Pacient je spokojný len vtedy, ak má o všetkom dostatok informácií.
Pre akú skupinu pacientov a verejnosti je webový portál určený?
Portál je určený pre všetkých pacientov so psoriázou.
Je vhodný aj pre odbornú verejnosť, napr. pre lekárov a zdravotné sestry?
Áno, odborná verejnosť má svoju vlastnú sekciu. Bude obsahovať nielen praktické pomôcky (ako napr. PASI kalkulačku na výpočet závažnosti ochorenia), ale aj podrobnejšie informácie o psoriáze. Jej súčasťou budú články z našich aj zahraničných časopisov.
Aká je, podľa vášho názoru, informovanosť psoriatických pacientov a verejnosti? Badať nárast dopytu ľudí po kvalitných informáciách?
Informovanosť je stále nízka, ale z roka na rok sa zvyšuje. Pacienti sa začínajú o svoje ochorenie naozaj zaujímať, predovšetkým mladšie vekové kategórie. Informácie si vyhľadávajú najčastejšie na internete. A ak natrafia na anonymnú poradňu, nemajú strach sa opýtať. Škoda len, že sa ešte stále boja (alebo zabudnú) opýtať svojho lekára priamo na ambulancii, pretože ten vie o nich najviac, a teda im vie aj najlepšie poradiť.
Je portál určený výlučne psoriatikom?
Áno, portál je zatiaľ určený výlučne pacientom so psoriázou. V prípade iných kožných ochorení treba vyhľadať iné všeobecné alebo špecializované internetové stránky.
Súčasťou tohto špecializovaného webového portálu je aj poradňa, kde odpovedáte na otázky verejnosti. Spolupracujete v rámci tohto projektu aj s inými kolegami – odborníkmi na Slovensku?
Poradňa sa ešte len rozbieha. Ale výhodou tohto portálu je, že pacient si môže vybrať lekára, ktorému chce otázku položiť. Lekári sa budú do poradne postupne pridávať, takže o niekoľko týždňov bude určite z čoho vyberať. Ak lekár do týždňa neodpovie, otázka sa automaticky posúva ďalšiemu lekárovi.
Môžete načrtnúť najčastejšie okruhy otázok, ktoré zaujímajú pacientov?
Pacienti chcú najčastejšie vedieť, či sa dá psoriáza vyliečiť, či to, čo teraz majú, je v skutočnosti psoriáza, alebo či psoriázu môžu dostať aj ich deti. Veľa otázok je venovaných biologickej liečbe.
Je súčasťou portálu aj psychologická poradňa?
Tým, že sa psoriáza vyskytuje na koži, výrazne vplýva aj na psychiku pacientov. Preto je na stránke okrem dermatologickej aj psychologická poradňa. Tú má na starosti skúsený psychológ, na ktorého sa možno bez problémov obrátiť.
Veľa cestujete, stretávate sa s kolegami zo zahraničia. Je možné porovnať úroveň informovanosti psoriatikov v SR a v zahraničí? Aká je dostupnosť informácií (kvalitných portálov) u nás a v cudzine?
Informovanosť psoriatikov v zahraničí je oveľa lepšia, rovnako lepšia je tam aj práca so psoriatickými klubmi, ako aj samotnými pacientmi. Špecializovaných portálov je v zahraničí oveľa viac, a to na rôzne ochorenia, nielen na psoriázu alebo akné. Máme pred sebou ešte kus práce, ale ideme dobrým smerom, takže pevne verím, že sa podobného stavu, a najmä spolupráce medzi lekármi a pacientmi, dočkáme aj u nás.
Navštevuje portál, okrem psoriatikov, aj širšia verejnosť?
Zatiaľ stránku navštevujú väčšinou len pacienti, ktorých sa ochorenie týka, alebo rodičia detí, ktoré majú, prípadne môžu dostať psoriázu.
Existuje abeceda psoriatika, alebo súbor odporúčaní a rád pre psoriatikov – v kocke?
V prvom rade treba zájsť k dermatológovi, aby stanovil správnu diagnózu. Veľa ľudí si totiž mýli seboroickú dermatitídu vo vlasoch so psoriázou. Potom treba vedieť, že psoriáza je neinfekčné ochorenie, a že od psoriatika sa nikto nemôže nakaziť. Na to, aby človek psoriázu dostal, musí mať určité, tzv. psoriatické gény. Psoriáza je zatiaľ nevyliečiteľné ochorenie; to si musí uvedomiť každý psoriatik, aj keď zázraky existujú. Zároveň by mal každý psoriatik vedieť, že ochorenie je veľmi dobre liečiteľné, a že mu súčasné možnosti liečby umožňujú kvalitný a plnohodnotný život. Chce to len absolútnu a stopercentnú spoluprácu a dôveru medzi pacientom a ošetrujúcim lekárom.
Ktoré centrá liečby psoriázy máme zriadené na Slovensku?
Na Slovensku je 6 centier, ktoré sa špecializujú na psoriázu a biologickú liečbu. Nachádzajú sa v Bratislave, Nitre, Banskej Bystrici, Martine, Prešove a Košiciach. Adresy centier, vedúcich lekárov a čísla na ambulancie sú priamo na stránke.
Myslíte si, že je internetová poradňa vhodný nástroj, aby sa psoriatici otvorili so svojími problémami?
Určite áno. Internetová poradňa by mala byť prvým usmernením pacienta. Po ňom by však mala nasledovať návšteva ošetrujúceho dermatológa a konzultácia priamo s ním.
Je, alebo môže byť zároveň vstupnou bránou do aktívneho zapájania sa pacientov do organizovaného pacientskeho života?
To je presne to, čo chceme. Aby sa nielen staršia, ale aj mladšia generácia zapájala do klubových aktivít, a aby šírila osvetu ďalej.
Myslíte si, že majú psoriatici v dostupnosti kvalitných informácii náskok pred pacientmi s inými diagnózami (napr. s akné)?
Zatiaľ ešte nie. Akné poradne a špecializované stránky venované akné sú už na Slovensku veľmi dlho, takže ešte máme čo dobiehať. Na jednej strane ma teší obrovský záujem o psoriatické stránky, na druhej strane ma mrzí, že u nás stále chýbajú nekomerčné stránky venované iným dermatologickým ochoreniam (vitiligo, alopécia, atopický ekzém, hidradenitída, ochorenia nechtov).
V čom vidíte najväčšie rezervy na strane pacientov?
Najväčšou rezervou je komunikácia pacienta s lekárom. Pacienti sa boja spýtať na svoje ochorenie alebo liečbu s odôvodnením, že „nechcú lekára otravovať“, alebo že „nebol čas“. To je najväčšia chyba, ktorú robia. Výsledkom je neinformovanosť a následné pochybnosti. Netreba zabúdať na to, že každý pacient má právo vedieť o svojom ochorení, a mal by vedieť, čo a prečo dostáva. Inak sa situácia nikdy nezmení.
Pán doktor, aký osobný cieľ ste si stanovili v súvislosti s prácou v poradni?
Môj osobný cieľ je jasný – šíriť osvetu a zlepšiť informovanosť pacientov. A v konečnom dôsledku im ukázať, že život so psoriázou nemusí byť zďaleka taký strašný, ako napríklad pred desiatimi rokmi.
Ďakujem za rozhovor.
Ilustračné foto
