V Nemecku trpí epilepsiou približne 650 000 ľudí. Pozrime sa na to, akým spôsobom je v tejto krajine zabezpečená starostlivosť o ľudí s týmto ochorením, a aké iniciatívy a snahy sa tu v tejto oblasti objavujú. Veľká pozornosť a úsilie sú v Nemecku venované vytváraniu svojpomocných skupín. Takmer každá téma zo zdravotnej či sociálnej oblasti, zasluhujúca si priestor a vyžadujúca si samostatné riešenie a podporu, má v Nemecku svoje zastúpenie vo forme svojpomocnej skupiny. Téme epilepsia sa tu venuje zhruba 250 skupín.
Aká je úloha svojpomocnej skupiny?
Úlohou spoločnej práce členov skupiny je zvládanie a prekonávanie sociálnych, osobných alebo s chorobou spojených zdravotných problémov. Cieľom je zlepšenie osobnej situácie jednotlivca zasiahnutého epilepsiou a posilnenie jeho sociálne schopnosti alebo jej rozvíjanie. Na internetových stránkach, ktoré svojpomocné skupiny združujú, sú k dispozícii rady a odporúčania, ako postupovať, keď chceme sami svojpomocnú skupinu založiť, čo by sme mali vedieť a na čo by sme mali dbať.
Spolky a organizácie
Medzi väčšie organizácie, ktoré sa venujú epilepsii, patrí napríklad Nemecká epileptologická spoločnosť (Deutsche Gesellschaft für Epileptologie). Tá na svojej internetovej stránke poskytuje základné, ako aj medicínske informácie o tomto ochorení, možnosti pomoci v Nemecku: zoznam organizácií, lekárskych inštitúcií, medicínskych centier či internetových stránok venujúcich sa tejto problematike, zoznam publikácií venujúcich sa epilepsii – knihy, zoznamy informačných brožúr, videonahrávky na CD. Ďalšou dôležitou organizáciou je Nemecký spolok pre epilepsiu (Deutsche Epilepsievereinigung), ktorý okrem iných aktivít každoročne organizuje Deň epilepsie. Toto podujatie sa odohráva v niekoľkých nemeckých mestách, v dňoch približne okolo 5. októbra. Svojpomocné skupiny a kontaktné miesta pre epileptikov nahlásia svoje akcie ku dňu epilepsie do kalendára podujatí a organizujú na mieste informačné stánky, podujatia s referentmi, pódiové verejné diskusie či iné akcie vzbudzujúce záujem verejnosti o epilepsiu a o ľudí ňou trpiacich. Významnou je aj jediná súkromná nadácia, ktorú v r. 1962 založil Dr. Fritz Harzendorf, a pomenoval ju podľa svojho syna trpiaceho na epilepsiu – Nadácia Michael. Hlavným cieľom tejto nadácie je boj proti záchvatovým ochoreniam a ich následkom, a to formou ďalšieho vzdelávania lekárov, pedagógov a sociálnych pracovníkov v oblasti epileptológie. Nadácia sa podieľa formou finančnej a organizátorskej pomoci na zriaďovaní ambulancií pre epilepsiu a vytváraní domov pre ľudí trpiacich záchvatovými ochoreniami. Dôležitou aktivitou je pravidelné informovanie verejnosti, podpora svojpomocných skupín či poskytovanie štipendií v oblasti ďalšieho vzdelávania sa v epileptológii. Nadácia každoročne vyhlasuje Cenu Michaela. V sociálnej oblasti sú to zase odborníci venujúci sa týmto ochoreniam, združení v spolku Sociálna práca v oblasti epilepsie (Sozialarbeit bei Epilepsie). Ten združuje sociálnych pracovníkov z rôznych zariadení a poradní z celej krajiny. Náplňou ich spoločnej činnosti je rozpracovávanie požiadaviek, ktoré sú kladené na sociálnu prácu a sociálnu pedagogiku. Ide predovšetkým o kolegiálne konzultácie a výmenu skúseností, prieskumy v oblasti psychosociálnych problémov ľudí s epilepsiou, vzdelávanie sociálnych pracovníkov a pedagógov či edukačnú prácu s verejnosťou. Členovia tohto spolku sa stretávajú raz za pol roka na rôznych miestach, vždy k špeciálnym tematickým okruhom. Okrem iného organizuje spolok odbornú konferenciu Sociálna práca v oblasti epilepsie, ktorá sa koná každé dva roky v rozličných epileptologických zariadeniach.
