Slovenská Asociácia CF v spolupráci s Mestskou Detskou Klinickou Nemocnicou v Užhorode (Ukrajina) organizuje v dňoch 24. – 26. februára 2014 v Užhorode 3. CF Edukačný workshop o cystickej fibróze.
Pôjde najmä o výmenu know-how medzi slovenskými, ukrajinskými a západoeurópskymi odborníkmi na cystickú fibrózu. Hlavnou témou bude diagnostika cystickej fibrózy a register CF pacientov.
Účastníkmi WS sú lekári, fyzioterapeuti, pacienti s CF a ich rodičia. Hosťom WS bude koordinátorka ECFS Európskeho Pacientskeho CF Registra, Jacqui van Rens.
Testovanie ukrajinských CF pacientov
Zlatým štandardom diagnostiky CF je tzv. potný – pilokarpínový test, ktorý sa v nemocnici v Užhorode predtým neprevádzal. Jednou z aktivít projektu je preto zakúpenie potrebného prístrojového vybavenia na tento test a vyškolenie personálu Užhorodskej nemocnice v košickom Centre CF (v Detskej fakultnej nemocnici).
V súčasnosti sa už vo väčšine európskych krajín vykonáva neonatálny scríning CF. Potný test je pritom jeho nevyhnutnou súčasťou, čo bude ďalšia téma budúcotýždňového WS.
Praktickej časti respiračnej fyzioterapie je venovaný každý deň. Veľký priestor tak dostanú CF pacienti, ktorým boli darované inhalátory, fluttre a ďalšie nevyhnutné rehabilitačné pomôcky, zakúpené v rámci projektu. Dôležitý bude aj blok o liečbe, či manažmente CF (prostredníctvom správnych protokolov a odporúčaní).
Pohľad na mesto Užhorod. Stredoveké opevnenie, v popredí rieka Uh.
O workshope
Workshop je jednou z mnohých aktivit v rámci EÚ projektu číslo HUSKROUA/1001/138, ktorý slovenská CF Asociácia implementuje od 28. mája 2012 pod názvom „Odovzdávanie skúseností na zabezpečenie lepšej starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou v Zakarpatskom regióne“. Projekt je spolufinancovaný Európskou Úniou, a je implementovaný v rámci Maďarsko-Slovensko-Rumunsko-Ukrajina ENPI CBC Programu cezhraničnej spolupráce 2007 – 2013 (www.huskroua-cbc.net) Globálnym cieľom programu je zintenzívnenie a prehĺbenie spolupráce medzi regiónmi Ukrajiny (Zakarpatská, Ivano-Frankivská a Černivetská oblasť) a oprávnenými a pridruženými územiami Maďarska, Rumunska a Slovenska, s ohľadom na trvalú udržateľnosť v sociálnom, environmentálnom a ekonomickom zmysle.
Slovenskí CF pacienti
Podľa údajov z roku, na Slovensku žije 328 pacientov s klasickou formou CF 328 a 122 s tzv. CFTR related dieseases (atypická forma). Starostlivosť im poskytuje 6 zdravotníckych zariadení, v ktorých sú Centrá CF.
Ide o 3 Centrá CF pre liečbu detí a 3 Centrá CF pre liečbu dospelých CF – sú v nemocniciach v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach.
Všetky centrá disponujú lekármi s dostatočnými skúsenosťami a porovnateľnými výsledkami liečby. Zatiaľ však nespĺňajú všetky kritériá, ktoré odporúča Európsky konsenzus.
CF starostlivosť by sa na Slovensku, ako aj v ďalších krajinách Európy mala zlepšiť. Včasná diagnóza, pravidelné kontroly u odborníkov CF tímov, vhodná hygiena, správne liečenie počiatočných príznakov zhoršenia, dostupnosť všetkých liečebných postupov, liekov a pomôcok a kvalitné dáta v registri CF pacientov môžu predĺžiť a skvalitniť životy CF pacientov a ich rodín, a taktiež ušetriť zdravotné náklady.
O cystickej fibróze
Cystická fibróza je najčastejšie sa vyskytujúca, život ohrozujúca, zriedkavá dedičná choroba. Hoci 1 z 30 Európanov je nositeľom génu, ktorý spôsobuje túto chorobu, len málo ľudí o ochorení vie.
Súčasní pacienti s CF, ktorí majú prístup k správnej liečbe a starostlivosti, sa môžu dožiť 50 alebo viac rokov. Deti žijúce v krajinách, kde je CF starostlivosť menej rozvinutá, alebo nie je dostupná, však ešte stále zomierajú vo veľmi mladom veku. Bez primeranej liečby sa deti s touto diagnózou udusia.
Viac na: www.cfasociacia.sk,
Kontakt:
CF Asociácia
MUDr. Katarína ŠTĚPÁNKOVÁ
predsedníčka
0903 608 455, kstep@ke.telecom.sk
Fotografie: Ilustračné foto, google.com.
