Ľudia od nepamäti spájali život so svetlom a svetlo so životom. Keď sa im podarilo vlastným umom a silami vyrobiť oheň, strážili si ho ako niečo posvätné. Plamienok môže byť svetlom na ceste do neznáma a tajomna, a to v doslovnom, i symbolickom zmysle. Plamienok je tiež názov detského mobilného hospicu, ktorý už štrnásť rokov pomáha chorým, smútiacim deťom a ich rodinám na Slovensku, niesť a zmierňovať ich nepredstaviteľné utrpenie.
V nasledujúcich riadkoch vám prinášame rozhovor s jedinečnou ženou, lekárkou, riaditeľkou a zakladateľkou detského hospicu Plamienok – MUDr. Máriou Jasenkovou (na snímke).
Pani riaditeľka, ako by ste charakterizovali neziskovú organizáciu Plamienok?
Plamienok je vlastne taká nemocnica na kolesách, ktorá sa stará o ťažko a nevyliečiteľne choré deti a rodiny, ktoré stratili dieťatko, alebo blízkeho človeka. Starostlivosť pozostáva z troch častí. Jedna časť starostlivosti prebieha doma, a druhá v poradenskom centre Plamienok, kam chodia smútiace deti a rodiny. Treťou časťou je vzdelávanie verejnosti, odborníkov i študentov pomáhajúcich profesií, v rámci ktorých prichádzajú do kontaktu s ťažko a nevyliečiteľne chorými deťmi, bez ohľadu na to, kde pracujú, napr. v nemocnici, v psychologickom, či sociálnom ústave.
Čo vás podnietilo najprv k úvahám a neskôr k založeniu tejto organizácie?
Keď som pracovala na Klinike detskej onkológie DFNsP v Bratislave, mnohé deti ma prosili, či by som ich nepustila domov. Vedela som, že bez odborníkov, odbornej starostlivosti a bez ľudí, ktorí budú dlhodobo podporovať rodinu, to nie je možné. Mnohé deti boli smutné, a niektoré sa aj hnevali. Zároveň som si uvedomila, že keby bola zabezpečená kvalitná domáca starostlivosť, nemožné by sa stalo možným. Toto bola prvotná myšlienka, opodstatnenie a impulz k vzniku tejto organizácie, ktorá pôsobí už štrnásty rok, a z toho dvanásť rokov sa staráme o deti v ich domácom prostredí.
Môžete nám priblížiť situáciu, ktorá bola v čase zakladania Plamienka na Slovensku v oblasti starostlivosti o choré deti a smútiace rodiny?
Keď sme začali navštevovať smútiace rodiny, zistili sme, aké je to pre ne ťažké. Situácia v tom čase týmto ľuďom na Slovensku nepriala. Neexistovali žiadne profesné organizácie, ktoré by dokázali pomôcť rodinám. Nejakú dobu sme výlučne cestovali za nimi domov. Postupom času počet rodín narastal, a už sme to kapacitne nezvládali. Zároveň sme si uvedomili, že je pre rodiny dobré, keď vyjdú zo svojho izolovaného prostredia a stereotypu. Domácu starostlivosť sme rozšírili o poradenské centrum, ktoré funguje vyše tri roky. Je určené pre smútiacich súrodencov a vôbec každého, kto stratil niekoho v rodine.
Spomínali ste vzdelávanie ako súčasť starostlivosti. Kto z odbornej i laickej verejnosti sa ho môže zúčastniť?
Súčasťou vzdelávania je vzdelávanie odborného tímu hospicu a vzdelávanie verejnosti. Oboje prebieha paralelne, od samotného vzniku organizácie. Od roku 2003 sa venujeme viacerým vzdelávacím programom. V prvom rade je to vzdelávanie tímu, ktoré zastrešujú odborníci zo zahraničia. Taktiež zabezpečujeme vzdelávanie verejnosti, a môže sa ho zúčastniť každý záujemca. Nazývame to sprevádzaním rodín. Je to vzdelávací program, najmä o komunikácii so smútiacimi rodinami, o ich podpore. Spomedzi absolventov vzdelávacieho programu si vyberáme dobrovoľníkov, ktorí pracujú s deťmi v poradenskom centre. Ďalším typom vzdelávacieho programu je absolvovanie nepovinného predmetu pre medikov. Môžu sa ho zúčastniť aj študenti iných odborov.
Inšpirovali ste sa v začiatkoch aj poznatkami a skúsenosťami zo zahraničia?
V období, keď som pracovala na spomínanej detskej onkologickej klinike v Bratislave, získavala priame skúsenosti s liečbou a podporou detských onkologických pacientov, som dostala pozvánku na školenie do detského hospicu v Poľsku. Po prvýkrát som mala možnosť spoznať prístup a starostlivosť o deti v takejto inštitúcii. Bezprostredne po návrate sme začali s prípravnými prácami, ktoré viedli k založeniu detského hospicu Plamienok.
„Plamienok“ ako symbol života a nádeje?
Tento symbol je možné chápať vo viacerých významových rovinách. Vyjadruje krehkosť života dieťaťa. Stačí veľmi málo, aby sme z tohto sveta odišli. Hranica medzi životom a odchodom je veľmi krehká, rovnako, ako život dieťaťa. Na druhú stranu, stačí tiež málo, aby život vznikol.
Druhý pohľad predstavuje naša práca. Ľudia, ktorí pomáhajú chorým deťom a smútiacim rodinám, predstavujú pre ne svetlo nádeje. Nedokážeme prebrať celé utrpenie ľudí na seba. Možno iba malým dielom osvetlíme ich najbližšiu cestu, ktorá ich čaká. V tom vidím zmysel a význam našej práce.
Ktoré špecializácie tvoria súčasť odborného tímu?
Poradenstvo je súčasťou domácej starostlivosti, a aj centra. Hranica medzi edukáciou rodiny a poradenstvom je úzka. V domácej starostlivosti vzdelávajú rodiny všetci členovia odborného tímu, teda lekári, zdravotné sestry, sociálni pracovníci, pedagóg.
Sociálne poradenstvo a prevencia je hlavnou náplňou práce sociálneho pracovníka v domácej starostlivosti. Poradenstvo v rámci centra je určené pre rodiny, ktoré stratili dieťa, alebo pre rodiny, v ktorých je dieťa, ktoré stratilo súrodenca.
Aké sú podmienky prijatia dieťaťa do starostlivosti Centra?
Centrum funguje ako domáci hospic. To znamená, že navštevujeme rodiny a deti od ich narodenia, až do 18. veku života. Venujeme sa rodinám a deťom, ktoré majú závažnú diagnózu, limitujúcu alebo ohrozujúcu život. Prvá vec, o ktorú sa zaujímame, je diagnóza dieťaťa. Konzultujeme ju s ošetrujúcim lekárom, aby sme presne vedeli, o akú chorobu ide, a nakoľko závažný je zdravotný stav.
Ak vopred vieme, že choroba dieťaťa je nevyliečiteľná, vždy ho vezmeme do opatery, bez ohľadu na predpokladanú dĺžku života. Ak prognóza nie je jasná, napr. u niektorých novorodencov, a rodičia súhlasia, môžeme im pomáhať – na prechodnú dobu, napr. na tri, alebo šesť mesiacov. Počas tejto doby sledujeme, ako sa vyvíja zdravotný stav dieťaťa. V prípade, že sa cíti dieťatko lepšie, prepustíme ho do starostlivosti odborníkov. Ak sa jeho zdravotný stav nezlepšuje, samozrejme pomáhame naďalej.
Kto môže požiadať Plamienok o pomoc pre dieťa, či rodinu?
Kontaktovať nás môžu lekár, aj rodič, ale v konečnom dôsledku musí požiadať o pomoc rodič, alebo rodičia. Poskytujeme nepretržitú, 24-hodinovú službu pre verejnosť. Vždy je niekto z odborného personálu pripravený, odpovedať na volania rodičov a blízkych. Sme kedykoľvek pripravení a schopní uskutočniť výjazd, a to aj v noci.
V súčasnosti robíme dva až tri výjazdy denne. Väčšinou ich všetky plánujeme minimálne 24 hodín vopred, takže rodiny sú informované. Stáva sa tiež, že zazvoní telefón, a my urgentne odchádzame na výjazd. Vtedy ide o neplánované, tzv. akútne návštevy.
Podmienkou spolupráce je bývanie rodiny do dvoch hodín cesty od Bratislavy. Dlhšia doba by bola neúmerná. Dnes je však otázka dostupnosti lepšia, ako v minulosti, takže dokážeme pokryť cca tretinu územia Slovenska.
Môžu vás požiadať o pomoc aj rodičia detí, ktoré trpia iným, než onkologickým ochorením?
Samozrejme. Venujeme sa deťom s rôznym typom ochorení, vrátane onkologických ochorení. Menej ako polovica detí má nejaký druh tohto ochorenia. Väčšinu tvoria rôzne genetické, neurodegeneratívne, metabolické ochorenia, orgánové vady, ťažká mozgová obrna a iné. Často sú to tzv. veľmi zriedkavé ochorenia.
Rodičia sa nemusia obávať, či zvládnu domácu starostlivosť o svoje choré dieťa. Vopred ich poinformujeme, a zaškolíme. Už pri prvej návšteve dostanú od nás vybavenie podľa potrieb dieťaťa, ako lieky, tzv. špeciálny zdravotnícky materiál (striekačky, dezinfekčné obväzy, skúmavky atď.) a sadu prístrojov. Štandardne to býva odsávačka, matrac proti preležaninám, inhalátor a polohovacia posteľ. Je veľmi dôležité, aby dieťa netrpelo, kým k nemu – do 2 hodín – príde odborný personál.
Priblížte nám, pre lepšiu predstavu, ako vyzerá poradenské centrum?
Do Poradenského centra prichádzajú deti, ktoré stratili niekoho blízkeho, a ich rodičia, či blízki dospelí. Podobá sa trochu na rodinný byt. Nachádza sa v ňom herňa pre deti, konzultačná miestnosť pre dospelých, obývačka s gaučom a dvoma kreslami, a kuchynka.
Školení psychológovia a psychoterapeuti rozhodujú o vhodnom prístupe. Jeho súčasťou je aj výber vhodnej miestnosti pre deti a rodičov. Niekedy je vhodný typicky formálny terapeutický prístup v rovine: klient – terapeut, so stanovením cieľov a termínov. V niektorej z etáp môže byť vhodnejší menej formálny prístup, s voľnejšou komunikáciou.
Optimálne je, keď poradenské centrum navštevujú deti, i rodičia. Niektoré stretnutia s rodičmi a deťmi prebiehajú zvlášť. Rodičia sú v konzultačnej miestnosti, a deti sa hrajú s dospelými v herni.
Stredobodom vašej pozornosti sú smútiace rodiny, a predovšetkým smútiace a choré deti. Zamerajme sa teraz hlbšie na detskú dušu. Vy poznáte detskú, smútiacu dušu lepšie, než väčšina z nás. Aká je detská duša, keď smúti?
Deti, podobne ako dospelí, smútia, keď stratia niekoho blízkeho. A každá strata blízkeho človeka má dopad aj na dieťa. Nikdy ho nedokážeme pred bolesťou uchrániť. Dieťa ju cíti, aj keď nie je bezprostredne prítomné. Deti často dávajú najavo svoju bolesť iným spôsobom, než my, dospelí. Môžu byť extrémne neposedné, agresívnejšie, než boli pred tragickou udalosťou, alebo apatické; prestanú primerane jesť, či – naopak – nadmerne jedia, a priberajú; v noci zle spia, pomočujú sa, ich školský prospech sa zhorší atď. Následkov a prejavov môže byť veľmi veľa.
Dieťa málokedy povie: „Je mi ťažko na duši.“ Svoje pocity vyjadruje svojím správaním, alebo aj zmenami svojho zdravotného stavu, napríklad častými bolesťami hlavy alebo brucha. Keď sa s deťmi rozprávame, začnú cítiť, že nám na nich záleží, a postupne sa otvárajú. Často to trvá dlhé mesiace, a môže to trvať až roky. Postupne si takto dieťa preorganizováva vnútorný život, a hľadá nové vnútorné zdroje. Nesmierne dôležitý je vzťah s niekým, kto ho doprevádza. Ten mu dodáva energiu, aby našlo svoje nové vnútorné zdroje. Práve to je podstata práce psychológov, terapeutov a sociálnych pracovníkov s deťmi a rodičmi tu v centre.
Poznáte „liek“ na smutnú dušu dieťaťa, alebo ako zmierniť utrpenie? Môže ním byť hra, počúvanie a trpezlivosť?
Hra je jazykom detí. Oni málokedy o svojich pocitoch hovoria. Mnohé pocity a postoje vyjadrujú práve prostredníctvom hry. Napríklad, školený hrový terapeut dokáže vybrať hru, ktorá pomôže dieťaťu, otvoriť sa, alebo vstúpiť do oblasti, o ktorej si myslí, že by mu pomohla. Napríklad sa stáva, že deti, ktoré stratili súrodenca, po príchode do centra behajú, kričia a naháňajú sa. Vy dokonca môžete nadobudnúť dojem, že nevnímajú stratu, a cítia sa úplne v poriadku. Ale keď im dáte možnosť, postaviť si vlastný domček s kuchynkou a izbami, zrazu uvidíte, ako to vnímajú. Napríklad začnú rozprávať o súrodencovi, ako keby tu stále bol. Znamená to, že čakajú, že sa vráti.
Neprijali to, že smrť je konečná, čo je prirodzené v predškolskom veku. Ony však časom musia prijať, že sa ich súrodenec nevráti, aby sa posunuli ďalej. Prostredníctvom hry sa dá s deťmi pracovať, a rozvíjať ich. Alebo naopak. Dieťa svojho súrodenca nevloží do hry, a vyzerá to, akoby súrodenec nikdy nebol. Pre ilustráciu teraz spomínam iba jednu konkrétnu hru, ale hier je mnoho.
Keď sa práca s dieťaťom podarí, zrazu sa mu začne lepšie dariť v škole, a začne sa zaujímať o kamarátov. Zmeny sa dejú postupne. U niektorých detí je potrebný vyslovene odborný prístup.
Organizujete tiež aktivity pre deti mimo Centra?
Organizujeme pre ne terapeutické tábory. Cieľom je, združovať deti, a dať im pocítiť, že nie sú vo svojej bolesti osamotené. Zvyčajne nepoznajú vo svojom okolí nikoho s podobnou tragickou životnou skúsenosťou. Tu majú možnosť, učiť sa jedno od druhého, hľadať novú inšpiráciu, a hovoriť o tom, čo sa im stalo, ale aj zabaviť sa, oddýchnuť si a zažiť niečo zaujímavé.
Popri individuálnych stretnutiach organizujeme od tohto roku v centre aj pravidelné skupinové stretnutia smútiacich detí rôzneho veku, na ktorých sa môže učiť jedno od druhého, ako hľadať cestu vpred.
Pravda niekedy bolí, a spôsobuje ľuďom utrpenie. Kde sa nachádzajú hranice primeranej informovanosti detí? Sú choré deti oboznámené so svojím zdravotným stavom, vrátane pravdepodobnej prognózy vývoja choroby?
Myslím si, že neexistuje jednotný recept pre všetky deti. Máme niekoľko zásad, ktoré vo svojej práci uplatňujeme. Medicína je veda, a zároveň umenie, a o tejto oblasti to platí obzvlášť. Pravdou je, že keď sa deti pýtajú, tak im nikdy neklameme. To, čo dieťaťu povieme, musí byť pravdivé, ale nesmie to byť extrémne zraňujúce. Je to otázka etiky. Deti nesmierne citlivo vnímajú reč tela, a majú rozvinutú intuíciu.
Deti sa niekedy pýtajú nie preto, že nevedia, ale preto, že sú so svojím problémom a smútkom samé, a potrebujú o tom hovoriť. Komunikácia nie je iba o poskytnutí faktov, ale tiež o poskytnutí opory.
Ak sa deti nepýtajú, musíme mať skutočne pádny dôvod na to, aby sme otvárali veľmi bolestivé témy. Občas sa to deje, ale vždy musíme presne vedieť, prečo to robíme, kto bude následne dieťaťu oporou, komu dieťa verí atď. Musíme teda brať do úvahy mnoho aspektov i následkov. Nedá sa vyhnúť tomu, že dieťa zosmutnie. Keď oznamujeme deťom niečo vážne, je to vždy bolestné. My sa však snažíme, túto bolesť s nimi niesť, aby v nej nezostávali osamotené.
Ciest, či možností, ako komunikovať s dieťaťom, môže byť veľa. Pamätám si jednu odpoveď zdravotnej sestry na otázku dievčatka, či zomrie. Odpoveď znela: „Neboj sa, každý máme svojho anjela. Ja mám svojho, a ty máš svojho, a ja poviem tomu svojmu, aby tomu tvojmu pomohol.“
Nezávisí stanovenie pravdy od úrovne poznania jednotlivcov a spoločnosti v konkrétnej dobe, v ktorej žijeme? Mám na mysli tiež fakt, že pravda sa mení, alebo upravuje, aj v závislosti od vývoja vedy a techniky.
Myslím si, že podstatné je, byť úprimný voči sebe, i dieťaťu – a deti to cítia. Keď sa ma dieťa opýta: „Dá sa moja choroba vyliečiť?“, odpoviem mu: “ Ja o tom zatiaľ neviem. Počas mojej praxe som sa s tým zatiaľ nestretla, ale veľmi vám to prajem. Keby ste o niekom počuli, rada sa budem o to zaujímať.“ Zároveň sa my, ľudia, nesmieme hrať na Boha, a nepripúšťať inú možnosť.
Tím odborníkov z detského hospicu je vysoko odborne spôsobilý, pomáhať chorým deťom a smútiacim rodinám. Fungovanie detského hospicu Plamienok si zároveň vyžaduje splnenie podmienky zabezpečenia odborného garantstva. Aká je úloha odborných garantov?
Slovenská legislatíva vyžaduje pre našu činnosť garanta sociálnej licencie a garanta zdravotnej licencie. Okrem nich máme tzv. odborných garantov. Sú to ľudia, ktorí nás dlhodobo vzdelávajú a odborne podporujú. Jedným z nich je prof. Rubén Bild, ktorý má 40-ročné skúsenosti predovšetkým v oblasti komunikácie, a založil dva hospice. Druhým je Iván Gómez, ktorý má 15-ročnú prax v oblasti terapeutickej práce so smútiacimi deťmi. Obaja nás často navštevujú, minimálne raz mesačne.
Som presvedčený, že vaše pôsobenie je možné doslovne ponímať ako poslanie, ktoré presahuje hranice zamestnania. Čo vám dodáva vnútornú silu, a je „večným plamienkom“ vo vašom živote?
Myslím si, že pôsobím v oblasti, v ktorej dávate a dostávate, podobne, ako aj v iných profesijných oblastiach. Podstatné je, aby v dlhšom časovom období bola vzájomná bilancia aspoň vyrovnaná. Práca je psychicky, aj fyzicky náročná. Musíme zvládať rôzne záťažové situácie, veľa cestujeme, pracujeme aj v noci atď. To, čo dostávame, je, že ľudia stoja o pomoc, vážia si ju, a sú za ňu vďační. Nemusia to vyjadriť slovne, stačí, že to cítime. Zažívame chvíle, ktoré sú výnimočné, a nikdy sa už nevrátia. Avšak, spoliehať sa iba na tento zdroj vnútornej sily, by bolo riskantné. Pomáha mi, že sa môžem spoľahnúť na kolegov, ktorí ma dokážu podržať, vystriedať ma, a ja si môžem oddýchnuť. Mimo práce sa rada stretávam s priateľmi, chodím na plaváreň, do sauny, poteší ma pekné oblečenie, a tiež rada cestujem.
Každému členovi odborného tímu veľmi pomáha, že hľadáme aj odbornú pomoc mimo práce, čo znamená, že každý má svojho terapeuta. Považujem to za veľmi dôležité. Nesmieme stáť iba v roli toho, kto pomáha. Dôležité je, byť aj na mieste tých, ktorí pomoc potrebujú, a žiadajú o ňu. Často som vo svojej praxi videla iba pomáhanie, bez prijímania pomoci. Dlhodobo to nefunguje. Je veľmi dôležité, mať niekoho, kto pomôže vám. Práve táto skúsenosť vám pomôže, aby ste mohli pomáhať iným ľuďom. Človek sa dokáže lepšie vcítiť do človeka, ktorý prijíma od neho pomoc, pokiaľ ju aj sám zažíva.
Máte nejaké želanie pre detský hospic Plamienok do blízkeho, či vzdialeného obdobia?
Prajem si, aby sme – ako ľudia, aj ako inštitúcia – nikdy dlhodobo neustrnuli, ale naopak, aby sme dlhodobo ľudsky i odborne rástli. Bolo by veľmi prospešné, keby sme jedného dňa mohli uskutočňovať výskum, pretože v oblasti smútenia detí a rodín je ho veľmi málo aj v celosvetovom meradle. Zmysel výskumu vidím predovšetkým v odovzdávaní skúseností iným, a v zužitkovaní nadobudnutých skúseností.
Prajem si, aby ľudia, ktorí pracujú v Plamienku, si jedného dňa, keď budú odchádzať do dôchodku, povedali: „Som veľmi rád, že som pracoval v Plamienku, a mohol som pomôcť, spolu s mojími kolegami, mnohým deťom a rodinám; oni pomohli mne, a som za to vďačný.“
Prajem si, aby sa ku všetkým deťom, ktorým môžeme pomôcť, a ktoré stoja o našu pomoc, dostala informácia o takejto možnosti.
A taktiež si prajem, aby sa nám podarilo do tímu získať ďalšieho lekára-pediatra a zdravotnú sestru. Nie je to jednoduchá úloha.
Ďakujem za rozhovor.
Ilustračné fotografie
Tento článok vyšiel v tohtoročnom Onko magazíne číslo 1-2. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho stiahnuť po kliknutí na obrázok.
