Od posledného stretnutia s pánom Marošom HAVRANOM uplynulo niečo vyše roka. Uskutočnilo sa v období tesne pred založením pacientskej organizácie CML life, združujúcej pacientov s diagnózou CML – chronickej myelocytovej leukémie. Zaujímalo ma, ako plynie jeho život, i život novonarodenej pacientskej organizácie, a aké sú jeho plány do budúcnosti. V rozhovore sme neopomenuli ani to, čo prežíval a prežíva človek, ktorý od seba odohnal veľký tieň ohrozenia života…
Obzretie sa späť…
„ Ľudia možno očakávajú od človeka, ktorý sa dozvie o svojej leukémii, že prehodnotí vlastné hodnoty, vzťah k životu, ľuďom, možno k celému okoliu, peniazom… Nemám pocit, že by v mojom živote k niečomu takému došlo – teda že by som mal meniť hodnoty, vzťahy a všetko, čo s tým súvisí. Žijem život, ktorý som v podstate žil aj pred chorobou. Možno som odolnejší voči udalostiam, ktoré sa človeku prihodia. Dôležité pre mňa je prijatie faktu, že mám diagnózu CML. Ja tomu úsmevne hovorím, že spolunažívam s CML ako s kamarátom. Je to spôsobené aj tým, že už v období, keď som sa dozvedel pravdu, a prebiehala séria vyšetrení, na konci ktorých bolo definitívne potvrdenie diagnózy, som si uvedomoval mieru zodpovednosti voči okoliu, predovšetkým k svojej rodine. V tom čase bola moja manželka v treťom mesiaci tehotenstva. Zároveň mi zomierala stará mama na akútnu leukémiu. Túto životnú situáciu som vyhodnotil tak, že ja predsa nemôžem prispievať k problémom, ktoré zavalili moju rodinu. Uvedomil som si, že sa musím vzchopiť k tomu, aby som naopak zmierňoval celkové napätie, ktoré vládlo v rodine a nesmierne ju zaťažovalo.
Nejakým spôsobom som sa vnútorne nastavil tak, že budem robiť všetko pre to, aby všetci ľudia v mojom okolí boli v takej pohode, ako je to len možné. Snažil som sa o to, aby zo mňa nesršalo, že mám veľmi vážnu chorobu, ktorá má pri neliečení fatálne následky. Sústredil som sa na všetko iné, len nie na seba. Zameral som sa hlavne na to, aby sa predovšetkým moja manželka a rodina dokázali vysporiadať so životom s onkologickým pacientom. Snažil som sa nevenovať príliš veľkú pozornosť chorobe. Keďže nemám medicínske vzdelanie, prenechal som zodpovednosť za moju chorobu lekárom. Maximálne som im dôveroval. Svoju úlohu zohrával aj fakt, že liečba prebiehala podľa očakávaní lekárov. Nevyskytli sa u mňa žiadne vedľajšie účinky lieku, alebo sprievodné javy, ktoré by mi narúšali pokoj a pohodu. Avšak každý človek znáša proces liečby individuálne. Mnohí zažívajú fyzické a psychické trápenie. Niektorí sa príliš pozorujú, alebo nemajú dostatočnú podporu rodiny. Postoj chorého človeka je dotváraný mnohými činiteľmi.“
Podľa starej myšlienky, povaha je osudom človeka. Ako Vám pomohla Vaša povaha, alebo – máte vlastný spôsob na udržanie si pokojnej a vyrovnanej mysle?
„V prvom rade sa snažím stresu predchádzať a vyhýbať. Keďže som bežný smrteľník, vyskytne sa i v mojom živote – s tým rozdielom, že popritom mám “bonus” zvaný CML. Myslím si, že môj postoj je prirodzený, považujem sa za empatického človeka. Čo vôbec nechcem, je, aby kvôli môjmu problému mal niekto starosti, alebo sa pre mňa trápil. Predstava, že sa niekto pre mňa sužuje a ľutuje ma, mi nie je vôbec príjemná. Takže môj postoj k problému sa dá chápať aj ako prevencia voči ľútosti, ktorú by ľudia okolo mňa prejavovali, a starostiam, ktoré by v sebe nosili. Pozerám sa na život skôr optimisticky. Mám rád humor, rád sa smejem, teda nemusel som sa na optimizmus zvlášť nastavovať. Môžem povedať, že všetky tieto danosti a okolnosti mi pomohli zvládnuť situáciu, v ktorej som sa ocitol.“
Stál som na pomyselnej hranici medzi životom a smrťou…
“Práve som stál na jednom z balkónov Ružinovskej nemocnice, keď prišla za mnou zdravotná sestra. Opatrne a jemne mi oznámila, čo sa to so mnou deje. Ihneď sa mi začali v mysli vybavovať scény ako vystrihnuté z amerických filmov, v ktorých pacientom s vážnou tvárou oznamujú nepríjemnú správu. V týchto piatich “nekonečných” minútach som si veľmi intenzívne uvedomoval, že stojím blízko smrti. Mal som pocit, že sa ma takmer dotýka. Stál som na pomyselnej hranici medzi životom a smrťou, a cítil som, že nechýba veľa, aby ma to psychicky zlomilo. Zrejme však vietor fúkol trochu silnejšie – a mňa to prehodilo na tú správnu stranu… To bolo asi poslednýkrát v živote, kedy som sa chorobe a smrti intenzívne venoval.”
Prevratná liečba CML
“Súčasná medicína dokáže dosiahnuť tzv. kompletnú molekulovú odozvu, čo v preklade znamená, že pacient má výsledky veľmi blízke zdravému človeku. Veda a výskum rýchlo napredujú a za posledných 8-10 rokov sa dosiahol obrovský pokrok. V praxi to znamená, že väčšina pacientov s diagnózou CML, ktorí sa liečia posledných 8 rokov novými liekmi, žijú! Predtým pacienti takéto šťastie nemali. Neustále si uvedomujem, že som súčasťou niečoho úžasného a prevratného. Dá sa povedať, že som súčasťou historickej udalosti, niečoho, po čom ľudstvo odjakživa túžilo, a ešte donedávna to tu nebolo! Nemali sme účinný liek na rakovinu. Nech sa na diagnózu, ktorú mám, pozrieme hocako, ľudia to považujú za nešťastie. Zároveň mám to šťastie, že žijem práve v tejto dobe. Snom každého onkológa je, aby výskum napredoval čo najrýchlejšie. Chýba však väčšia informovanosť verejnosti, aby ľudia vedeli, alebo si dokázali predstaviť, čo sa skrýva za hotovým liekom v krabičke. Mám na mysli dlhodobý proces vývoja lieku, tisícky hodín a veľa rokov strávených v laboratóriách… A zrazu sa tu objaví prevratný liek na určitý typ rakoviny! Od januára tohto roku je na trhu najnovší liek na CML, ktorý je až 7-krát účinnejší než predchádzajúci, s menším počtom vedľajších účinkov, s rýchlejšou účinnosťou…“
Podpora slovenskej medicíny s úsmevom…
“S radosťou som sa podujal pomôcť slovenskej medicíne „na oplátku“. Medici mali možnosť vidieť a priamo si ohmatať 6-7 krát zväčšenú slezinu, vidieť a porozprávať sa s pacientom, ktorý má diagnózu CML, a pod.“
Choroba si vyžaduje zodpovednosť a pevnú disciplínu!
“Užívam 1 tabletku lieku s názvom Imanitib mezylát (alebo Glivec) denne. Je to liek prvej línie. Užívam ho neprestajne už 5 rokov. Donedávna som mal nastavený budík nonstop na 20.00 – kvôli pripomienke presného užitia lieku. Zhruba pred pol rokom som ho však vypol, pretože to mám už plne zautomatizované. Okrem toho chodím raz do mesiaca na pravidelné vyšetrenie – hematologickú kontrolu, počas ktorej mi spravia odber krvi, a raz v roku mi odoberú vzorku kostnej drene kvôli analýze.”
Čomu sa vyhýbam?
“Počas liečby nemôžem jesť grapefruity, alebo piť grapefruitové džúsy, pretože môžu zvyšovať nepriaznivé účinky. Úplne som vysadil aj alkohol. Za posledné 4 roky som ho nevypil ani kvapku…“
Od seba k ľuďom – založenie pacientskeho združenia CML life
“Povedzme si pravdu! Slovo leukémia znie odstrašujúco, hrozivo. Ak sa niekto dozvie, že má CML, prívlastky „chronická“ alebo „myelocytová“ ani nepostrehne, a zameria sa iba na termín „leukémia“. Je veľmi dôležité, aby ľudia a pacienti vedeli, že existujú účinné lieky a liečba. Rozpoznať a liečiť leukémiu hneď na začiatku, v jej úvodnej fáze, je úplne najdôležitejšie. S tým súvisí, aby mali ľudia dostatok prístupných a korektných informácií o chorobe. Ja to chápem tak, že k životu, ktorý som žil doteraz, pribudlo niečo veľmi milé, a to možnosť rozšíriť ľuďom obzor prostredníctvom informovanosti o chronickej myelocytovej leukémii.“
Od idey k činu…
“Rozhodli sme sa, že v spolupráci s onko-hematologickou klinikou Antolskej nemocnice v Bratislave predstavíme ľuďom občianske združenie CML life, a zároveň aj jeho zakladajúcich členov. Chceli sme, aby sa verejnosť dozvedela, že tu, medzi nami, sú konkrétni ľudia s touto chorobou! Znamená to, že sa na tlačovej konferencii posadíte za predsednícky stôl, a novinárom priamo do kamier porozprávate o cieľoch a dôvodoch vzniku OZ CML life. Zároveň však musíte verejne vyhlásiť, že ste chorý! Vravel som si, že to bude v pohode, veď som sa tým nikdy netajil, či to neskrýval, ale zase sa ani nechválil. Totiž, zistiť bežným pozorovaním, že človek je chorý, je veľmi malá šanca… Ešte posledný deň pred tlačovou konferenciou som si v jednej chvíli vravel, že to zvládneme a porozprávame o našich životných osudoch – a v ďalšej chvíli som sa zamyslel, ako si zajtra ráno sadnem na stoličku a úplne všetkým oznámim, že som chorý… Vedel som, že už niet cesty späť, ale nemyslel som si, že ma môže niekedy takýto pocit prepadnúť. A veruže áno… Nakoniec som si na tú stoličku sadol! Naše vystúpenie malo širokú odozvu v slovenských médiách. Venovala sa tomu dostatočná publicita. Absolvovali sme sériu rozhovorov v televízii, v rozhlase. Na túto tému sa publikovalo viacero článkov v tlači. Čoskoro sa ľudia začali prihlasovať do čerstvo založenej pacientskej organizácie – a členov pribúdalo. Zrazu sa na nás ľudia obracali s otázkami, písomne (cez web), alebo nás kontaktovali osobne.“
Cieľom CML life je otvorená komunita ľudí
“Od samého začiatku sme chceli vytvoriť otvorenú komunitu ľudí. Z tohto dôvodu členstvo v pacientskej organizácii CML life nie je obmedzené diagnózou. Členmi sa, popri pacientoch, môžu stať ich rodinní príslušníci či priatelia – teda všetci ľudia, ktorí chcú byť užitoční a zaujímajú sa o túto oblasť. Zaznamenávame postupný nárast členov združenia. V súčasnosti je nás už okolo 100.“
Aké aktivity pripravujete v najbližšej budúcnosti? Novinky zo života CML life?
“V súčasnosti chystáme spustenie ďalšej informačnej kampane, ktorej cieľom je informovať verejnosť o tom, že vývoj liečby CML sa posunul opäť o niečo vpred. Úspešne sme rozoslali vizitky do väčšiny onko-hematologických ambulancií po celom Slovensku. Chceme, aby sme boli čo najviac prístupní ľuďom v celej krajine. Majú možnosť sa s nami skontaktovať priamo, alebo sa obrátiť na webovú stránku združenia. Cieľom je, nasmerovať ľudí k pravdivým a aktualizovaným informáciám, aby sa vyhli zastaraným zdrojom na internete. Pripravujeme prvé valné zhromaždenie, na ktoré pozveme všetkých členov združenia. Porozprávame sa na ňom o ďalšom smerovaní pacientskej organizácie, spoločných aktivitách a cieľoch. Usilujeme sa aj o aktívnejšiu účasť v odborných diskusiách – či už pri kategorizácii liekov, alebo pripomienkovaní legislatívneho procesu schvaľovania liekov. V poslednom období sme boli aktívni pri tvorbe zákonov o liekoch – komunikovali sme s poslancami parlamentu, pretože sa nás táto oblasť bytostne dotýka. Ďalej plánujeme systematicky zvyšovať informovanosť aj o iných onko-hematologických chorobách. Chceme združiť pacientov s raritnou, hematologickou malignitou.“
CML life Slovensko súčasťou medzinárodného partnerstva
“V januári tohto roku sa slovenská pacientska organizácia stala členom svetovej organizácie CML Advocates Network, ktorá združuje pacientske organizácie vo svete. Znamená to, že aj naša organizácia je priamo pri zdroji najnovších informácií. Získali sme skutočne medzinárodný rozmer: máme priestor načerpať informácie, vymieňať si ich s členmi z iných organizácií, a zároveň pomáhať si navzájom. Som presvedčený, že to bude slúžiť v prospech pacientov s touto diagnózou. CML life Slovensko sa zúčastní aj na celosvetovej hematologickej konferencie v Nemecku, ktorá sa uskutoční v máji 2012.“
Dostupnosť najúčinnejšej liečby na Slovensku
“Celosvetový trend a vývoj liekov je rýchly. Najpodstatnejšie pre pacientov na celom svete je, aby mali prístup k najnovšej, najúčinnejšej liečbe! Je potrebné si uvedomiť, že výskum a vývoj lieku je veľmi nákladný. Sú krajiny, kde sú účinné lieky už zavedené, kategorizované, a napriek tomu si ich nemôžu dovoliť všetci… Napriek obrovským nákladom, ktoré stoja za vývojom účinného lieku, je pre mňa neprípustné, aby pacienti nedostali tú najúčinnejšiu liečbu – pokiaľ je na trhu… Sme veľmi vďační za to, že sa na Slovensko podarilo dostať novú generáciu liekov prvej línie liečby. V praxi to znamená, že lekári môžu pacientom predpisovať najnovšiu liečbu. Slovensko bolo jednou z prvých krajín v EÚ, ktorá túto dostupnosť zaviedla.“
Alfou a omegou je prevencia!
“Podľa mňa – nemôže byť asi nič horšie, ako keď človek zistí, že vlastnou ignoráciou, zanedbaním prevencie, teda pravidelných návštev u lekára, prepásol šancu na život! Z vlastnej skúsenosti môžem potvrdiť, že u mnohých, možno u väčšiny pacientov lekári zistili chorobu práve vďaka preventívnym prehliadkam – napr. prostredníctvom viacparametrových krvných testov.Alfou a omegou správneho prístupu človeka k sebe sú pravidelné preventívne prehliadky. Cez ne vedie cesta k skorému odhaleniu choroby. Ja som navštívil lekára, až keď som pociťoval neznesiteľné bolesti v oblasti brucha. Sprvu som si myslel, že je to nadmerná svalová horúčka; avšak vyšetrením lekár zistil, že mám šesťkrát zväčšenú slezinu. Táto tlačila na bránicu, takže som mal sťažené aj dýchanie. U mňa celý proces naštartovania choroby začal približne 6 mesiacov pred návštevou lekára.“
Vytvorenie webového informačného portálu www.cmllife.sk
“Hlavným komunikačným nástrojom združenia je webový informačný portál www.cmllife.sk. Internet je obrovským zdrojom informácií rôzneho druhu a kvality. Vedieť sa orientovať, nestratiť sa v jeho nekonečnej spleti, je veľmi dôležité. V období, keď u mňa zistili diagnózu CML, boli o tejto chorobe prístupné informácie na internete. V tej dobe by som sa však určite nikomu neodvážil odporučiť, aby navštívil tieto stránky, pretože mnohé z nich boli už vtedy zastarané, neaktuálne a zavádzajúce. Často viedli k nesprávnym a až príliš pesimistickým záverom. Mám s tým aj osobnú skúsenosť. Rozhodli sme sa vytvoriť webovú stránku, ktorá podáva komplexné, ucelené a aktualizované informácie o CML, možnostiach súčasnej liečby, a hlavne – ľudia sa môžu na tieto informácie spoľahnúť. Išlo nám o to, aby každý onkológ mohol s pokojným svedomím pacienta nasmerovať na túto stránku. Určite sa nám to podarilo, pretože webový portál má odbornú garanciu, ktorá zaručuje pravdivosť a spoľahlivosť poskytovaných informácií. Našim cieľom bolo informovať pacientov. Sú medzi nami ľudia – pacienti, ktorí, popri informáciách a odporúčaniach priamo z ambulancie, radi vyhľadávajú ďalšie na webe. Pomáha im to zvládať chorobu. Iní pacienti sa plne uspokoja z informáciami priamo od lekára, a viac nepotrebujú.“
Poradňa lekára – onko-hematológa súčasťou www.cmllife.sk
“Súčasťou www.cmllife.sk je aj onko-hematologická poradňa. Ľudia môžu posielať otázky priamo lekárovi – onko-hematológovi – a dostanú relevantné odpovede či odporúčania. Môžu sa na neho obrátiť s akoukoľvek otázkou, ktorá súvisí s chorobou CML. Môžu rátať aj so psychickou podporou pacienta a jeho rodiny, alebo s informáciami o vhodnej životospráve, cvičeniach atď. Dôležitý je aj tento druh podpory, pretože situácia v slovenskom zdravotníctve je taká, že lekári sú často zaťažení vysokým počtom pacientov. Nie je v ľudských silách, ani ich možnostiach, nech by sa snažili akokoľvek, poskytnúť komplexnú podporu pacientovi, vrátane tej psychologickej. V mnohých krajinách systém zdravotnej starostlivosti podporuje pacienta i lekára viac, a teda lekári majú väčší priestor, a hlavne viac času na to, aby ponúkali kompletný informačný servis pre pacientov a ich rodiny. Toto je ďalší fakt, ktorý sme brali do úvahy pri zakladaní pacientskeho združenia a tvorbe webového portálu, vrátane onko-hematologickej poradne.“
Čo by ste poradili pacientom s CML?
“Hlavne by som chcel všetkým povedať: buďte disciplinovaní v liečbe! Dôležité je, aby ste nepodliehali prílišnému optimizmu, ktorý by nebodaj viedol k vynechávaniu liečby, alebo jej nepravidelnosti. Všetci si musíme uvedomiť, že boj ešte nemáme úplne vyhratý, a pri vynechaní liečby sa nám choroba môže kedykoľvek vrátiť alebo zhoršiť. Prajem všetkým pacientom: oplývajte optimizmom, udržte si vnútornú sebadisciplínu a zodpovednosť! Všetkým ostatným ľuďom, ktorí sú okolo nich, prajem, aby im boli veľkou oporou, dodávali im vnútornú silu, aby stresu bolo čo najmenej.“
Ďakujem za rozhovor
Pacientska organizácia CML life
Vznik: koncom roka 2010
Cieľ: Ochrana práv a presadzovanie záujmov pacientov s diagnostikovanou chronickou myelocytovou leukémiou (CML) voči zdravotným poisťovniam, orgánom štátnej správy a ďalším subjektom podieľajúcim sa na vytváraní zdravotného rámca pre život a liečbu pacientov s CML.
Informačno-poradenský portál združenia: www.cmllife.sk
Poskytuje ucelené informácie o pacientskom združení, chorobe, liečbe, možnostiach registrácie atď. Súčasťou portálu je odborná poradňa – na Vaše otázky odpovedá lekárka – onkohematologička MUDr. Zuzana SNINSKÁ, PhD.
Mailový kontakt: info@cmllife.sk
