O hľadaní cesty pre pacientov s CML sme sa rozprávali s psychologičkou, PhDr. Zitou Kochaníkovou z Ligy proti rakovine.
Pani doktorka, poraďte, ako sa čo najlepšie vysporiadať s chronickou leukémiou, keď ju máme „na papieri“, teda potvrdenú odborníkom?
„Počuť na vlastné uši z úst lekára, že práve vy máte chronickú leukémiu, je ťažká životná chvíľa. Nevyhnutne si každý pacient musí prejsť všetkými fázami vysporiadania sa s touto diagnózou. Najprv zažívame šok – to predsa nie je možné, to nemôže byť pravda! Nevyhneme sa fáze popierania tejto nemilosrdnej správy, hnev je však dôležitou a zdravou fázou. Naša psychika síce hľadá cesty a možnosti zjednávania a popierania, a každý v rôznej miere si prejde tmavým tunelom depresie, kde nič už nemá význam, ale nakoniec prichádza posledná, najdôležitejšia fáza, prijatie faktu – áno, mám túto chorobu. Hneď za tým prichádza zámer: čo budem robiť? Až po tejto fáze sa primerane rozvíja spolupráca pacienta s lekárom. Poznajúc priebeh popierania a odmietania, môžeme nám blízkej osobe pomôcť tým, že ju sprevádzame v týchto etapách. Snažíme sa byť pre ňu oporou, poskytujeme jej bezpečné prostredie, v ktorom sa môže prejaviť aj hnev. V čase depresie blízkosť milovanej osoby pomáha vstať z popola, nadýchnuť sa. S podanou rukou sa ľahšie kráča ďalej po ceste životom. Vnútorné vysporiadanie sa s touto diagnózou rozhodne nie je ľahký proces. Nehovoríme o dňoch, ale o mesiacoch, niekedy rokoch hľadania zmieru v ľudskej duši. Vyžaduje si to pokoru, hlbšie zamyslenie sa nad príčinami, ale aj snahu o pochopenie významu ochorenia pre nás a naše okolie. Toto vedie k dozrievaniu ľudskej duše, ba dokonca to môže obohatiť život človeka aj o pocit vďačnosti za neľahkú lekciu života.“
Pacient s chronickou leukémiou musí brať dlhodobo a pravidelne lieky. Niekedy už pociťuje únavu z dlhodobej liečby. Akú motiváciu zvoliť, aby v liečbe nepoľavil?
„Pojem „chronická“ naznačuje fakt dlhodobého liečenia. Správnou motiváciou k tomu, aby pacienti nepoľavili, je prostý fakt predĺženia si života, ako aj šanca na úplné vyliečenie. Povzbudivá je aj skutočnosť, že pokrok v medicíne či farmakológii poskytuje stále novšie a novšie šance.“
Čo by mal pacient robiť popri liečbe, aby neprepadal „čiernym myšlienkam“?
„Mal by sa zamerať na každý deň života, na to, ako žije tu a teraz, pretože práve tieto chvíle môže ovplyvniť. Je múdre všímať si samotnú kvalitu života – či sa vieme tešiť z maličkostí, či sa vieme smiať, používať humor ako korenie života. Je potrebné nájsť si „zdroje“ – teda miesta, situácie, ľudí, zážitky, pri ktorých sa v nás rodí vnútorná aj vonkajšia radosť. Slovom „chronická“ je totiž naznačená aj perspektíva dlhoročnej choroby, ktorá poskytuje právo na zamestnanie, pracovné uplatnenie, ako aj právo na plnohodnotné ľudské vzťahy v kruhu vlastnej rodiny a ozajstných priateľov. Choroba môže tiež podnietiť nastúpenie na duchovnú cestu, hľadanie a napĺňanie zmyslu svojho života. Ťažký osud otvára cestu do sveta spirituality či viery v Boha, pomáha spoznávať pravé ľudské hodnoty, rozvíja empatiu a citlivosť k životu, a zvedavejšiemu poskytne aj možnosť porozumieť reči, ktorou sa nám choroba prihovára.“
Maroš Havran, zakladateľ združenia CML life, sa s chronickou myelocytovou leukémiou potýka už viac rokov. Spolubojovníkom v liečbe ponúka jednoduchý recept na vytrvalosť, a k tomu niečo z osobnej filozofie.
Prečo je podľa vás doležitá adherencia k liečbe?
„Odpoveď je veľmi jednoduchá. Chronická myelocytová leukémia je bez cielenej molekulovej terapie smrteľnou chorobou. Skôr, než medicína dosiahla jeden z najúžasnejších objavov na poli liečby chronickej leukémie, pacienti s diagnózou CML sa v priemere dožívali 5 – 6 rokov. Rešpekt pred smrťou, úcta k ľuďom, ktorí svoj život zasvätili medicíne a hľadaniu lieku na rakovinu, no predovšetkým zodpovednosť k rodine, blízkym a sebe samému urobí z človeka disciplinovaného užívateľa liečby. Každý má slobodnú voľbu rozhodnúť sa, či liečbu akceptovať, alebo nie. Zároveň však preberá na seba riziko, že jeho zdravotný stav sa časom dostane do fázy, kedy už nebude možná cesta späť. Pacient by mal byť dokonale informovaný o všetkých rizikách spojených s vynechaním dennej dávky, či dávok svojho lieku. Zodpovednosť teda leží aj na pleciach lekára, zdravotnej sestry. Samozrejme, nie každý sa vyrovnáva s liečbou jednoducho, nie u každého je spojená len s príjemnými vecami, a vedľajšie účinky môžu byť pre niekoho demotivujúce. Aj v tomto prípade by však mala byť na prvom mieste diskusia s ošetrujúcim lekárom. Maximálna dôvera a otvorenosť vo vzťahu lekár – pacient je jedným z najdôležitejších faktorov adherencie.”
CML je dlhodobé chronické ochorenie. Ako sa motivujete, aby ste boli v liečbe neustále disciplinovaný?
„Vybudoval som si dlhodobo nadštandardný vzťah s tabletkou, ktorú každý večer beriem už šesť rokov. Kedysi som liek vnímal ako Damoklov meč, ktorý visí každý večer nad mojou hlavou, a vybudovaný imperatív v mojej hlave mi velil: „Musíš, lebo ak nie, máš veľký problém!” Úspešný postup liečby a pravidelné rozhovory s lekármi mi však pomohli zrovnoprávniť vzťah „ja, pacient, poberateľ liečby, a tabletka, prísny strážca môjho zdravia“. Dnes sme partneri, kamoši, a je nám spolu dobre. A najdôležitejšia motivácia? Život! Láska k životu a všetkému pozitívnemu, čo na planéte Zem existuje. Vrodený optimizmus je rovnako neoceniteľným pomocníkom v tom, aby som si každý večer s radosťou toho „kamoša” hodil do úst. Aby som si vždy spomenul, aké je to úžasné, že svet dlhé desaťročia hľadá liek na rakovinu, a podarí sa to práve pri tom „modeli“, ktorý mne koluje v žilách. Je to paráda!”
