Blog(Zdroj foto: AdobeStock.com)
Poznáte Lyžičkovú teóriu?
Nie, nemá to nič spoločné s jedením. No ak chcete lepšie porozumieť ľuďom s postihnutím, či vážnou chorobou, mali by ste sa s ňou oboznámiť.
Lyžičková teória je pomôcka, ktorá vám ukáže, koľko energie majú postihnutí alebo chorí ľudia. Takto ľahšie pochopíte, aké prekážky prekonávajú, aj aké rozhodnutia musia každý deň robiť.
Ako vznikla Lyžičková teória
Lyžičková teória (v originále spoon theory) vznikla v roku 2003, z rovnomenného článku od Christine Miserandino. Autorka v ňom opisuje, ako svojej kamarátke vysvetľovala, čo to znamená, keď má lupus.
Boli spolu v reštaurácii a Miserandino vzala z niekoľkých stolov lyžičky, dokopy 12, a podala ich kamarátke. Potom ju vyzvala, aby jej zrekapitulovala svoj bežný deň.
Miserandino svoje kamarátke za každú činnosť, ktorá je pre zdravých zanedbateľná, ako napríklad obliekanie sa, či varenie, zobrala 1 lyžičku.
Kamoška ešte ani neprišla do práce, a už mala len polovicu lyžičiek. Keď prišla z práce domov, zostala jej len jedna. A to ju Miserandino ešte dosť šetrila. V skutočnosti by pri jej režime asi omdlela uprostred pracovného dňa.
Od vydania tohto článku sa Lyžičková teória rozšírila po celom svete. Samozrejme, hlavne medzi ľuďmi s ťažkými ochoreniami a postihnutiami.
Dnes títo ľudia bežne sami seba označujú ako spoonie – vo voľnom preklade: lyžičiak. V rozhovoroch potom bežne oznamujú: „dnes mi už došli lyžičky…“
Lyžičková teória sa stala pevnou súčasťou našej subkultúry, pretože sme sa s ňou ihneď stotožnili. Ja osobne som v poslednom štádiu spinálnej svalovej atrofie (SMA) typu 1.
To znamená, že som ležiaca, na pľúcnej ventilácii, a až na zopár slabých prstov, sa od krku dole vôbec nehýbem. V kontexte tohto článku, mám namiesto lyžičiek pomaly špáradlá.
Dokáže byť „lyžičiak“ produktívny?
Možno si myslíte, že Lyžičková teória dáva vždy jasný výsledok – teda že ľudia s vážnou chorobou nemôžu byť vôbec produktívni. Nemôžeš, nezvládneš, nedokážeš, to sú 3 slová, ktoré nám často pripisujú. Ide však o nepravdivý, a hlavne škodlivý stereotyp.
Lyžičiari zvyčajne vedú aktívny život – vzdelávajú sa, pracujú, tvoria, majú rodiny a priateľov. Dokážu udržať tempo s dnešným uponáhľaným svetom, niektorí ho dokonca predbehnúť. Aj bez nôh.
Ako je to možné?
Proste, každý z nás sa musel naučiť narábať so svojimi lyžičkami. Musíme si ich každé ráno spočítať, a potom prerozdeliť na priority, aby boli správne použité.
Ale, musíme aj vedieť predvídať, kedy nám môžu všetky „popadať“ na zem, pretože naše telá sú ešte menej spoľahlivé, ako rúška pod nosom.
Zároveň musíme rátať s tým, že spánok nám nezaručí, že sa naše lyžičky obnovia. Niekedy sa už zobudíme s polovicou lyžičiek, inokedy so zopár bonusovými, a občas so žiadnymi.
Ešteže existuje Netflix. Nie sme síce skauti, ale ak chceme byť produktívni, naše motto musí byť presvedčivé: „Vždy pripravení!“
Aké rozhodovania musí lyžičiak dennodenne robiť
Plánovanie však nestačí. Do cesty nám vstupujú situačné rozhodnutia, ktoré robíme po celý deň. Otázka, ktorú si neustále kladieme, znie: „Obetujem na túto činnosť lyžičku, či dokonca niekoľko lyžičiek?“
U mnohých je takým rozhodnutím nielen práca, hygiena, domáce práce, obliekanie sa, ale aj počet krokov alebo každý pohyb rukou. Riešia, čo budú jesť, koľkokrát jedlo požujú, kým ju prehltnú, ako dlho budú rozprávať, či dokonca – koľkokrát sa nadýchnu.
Čím vážnejší zdravotný stav, tým menej majú lyžičiek. A čím menej lyžičiek, tým detailnejšie rozhodnutia musia robiť. Je to o prioritách, lebo všetko sa stihnúť nedá.
Lyžičková teória a spinálna svalová atrofia
Keď sa napríklad ja rozhodnem ísť na niekoľkohodinový výlet, vyplýtvam si lyžičky nielen na daný deň, ale často aj na ďalšie 2 dni dopredu.
Celodenná návšteva kamarátky sa takisto rovná „rozlúčke“ s dennou zásobou lyžičiek.
A taká polhodinová návšteva u lekára? Zbohom, lyžičky!
Okrem toho, musím robiť kopec takých rozhodnutí, ako spomínam vyššie. Napríklad, akákoľvek 15 minútová komunikácia mi zoberie najmenej 1 lyžičku.
Aj keď píšem očami pomocou špeciálnej technológie Tobii PCEye Plus, napísanie takéhoto článku ma absolútne vyčerpá. Nemám šancu, dokončiť ho, a v ten istý deň urobiť ešte ďalšiu aktivitu.
Napriek tomu všetkému, ani zďaleka sa mi to nezdá tragické. Práve naopak – myslím si, že o to väčší význam má všetko, čo sa rozhodnem urobiť.
Len si uvedomte, koľko vecí urobíte vy, ako zdraví ľudia, len tak „bez rozmyslu“. Možno ich ani nechcete robiť – no ale čo? Veď máte neobmedzené množstvo energie, takže vám na tom nezáleží.
No u nás, lyžičiakov, na tom záleží. Ak si vyberieme, že s niekým strávime čas, naozaj sa preňho/pre ňu obetujeme.
Ak sa odhodláme, že niekam pôjdeme, vážne nám záleží na tom, aby sme tam išli.
A ak sa rozhodneme na niečom pracovať, je to pre nás dôležitejšie, než čokoľvek iné v ten deň.
Ako to môžete lyžičiakom uľahčiť?
Tak či tak, každý lyžičiar musí riešiť množstvo vecí, ktorým by sa najradšej vyhol. A práve v tomto nám to môžete uľahčiť. A čo by bol najlepší spôsob?
Staňte osobným asistentom alebo osobnou asistentkou. Je to tá najefektívnejšia cesta, ako nám zjednodušiť, a teda aj zlepšiť život.
Osobná asistencia je totiž určená pre ľudí, ktorým stále chýbajú lyžičky. Preto k nám každý deň vysielajú ľudí so zásobou nových lyžíc. Vlastne, osobná asistentka je taká žufaňa.
Takisto by ste nám mohli pomôcť v boji proti predsudkom. Kvôli nim neustále míňame lyžičky, pretože musíme vysvetľovať, dokazovať, až brániť svoju existenciu a identitu.
A v neposlednom rade, dodržiavajte v styku s nami všetky opatrenia a odporúčania nielen počas pandémie koronavírusu, ale aj v chrípkovom období. Pretože choroba dokáže väčšine z nás lyžičky vziať dlhodobo, a niekedy aj nastálo.
Zdroje: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/
6 odpovedí na “Lyžičková teória: Keď nám chýbajú lyžičky, aby sme načreli z nových síl”