11. mája sa v Primaciálnom Paláci v Bratislave konalo slávnostné odovzdávanie cien Slovenskej humanitnej rady. Titul Laureát Ceny dar roka 2010 sa ušiel 8 fyzickým a právnickým osobám. Medzi ocenenými bola aj predsedníčka Ligy proti reumatizmu – Sekcie mladých reumatikov a štatutárna zástupkyňa Klubu kĺbik Mgr. Jana Dobšovičová Černáková.
Pani Dobšovičová Černáková, blahoželáme vám k udeleniu ocenenia. Keďže ste známa viacerými prospešnými aktivitami: ktorú z nich si „všimla“ Slovenská humanitná rada?
„Ďakujem veľmi pekne za blahoželanie. Neviem, ktorú z aktivít Ligy proti reumatizmu – Sekcie mladých reumatikov (LPRe-SMR) si zvlášť všimla Slovenská humanitná rada, presnejšie čestná komisia Ceny Dar roka 2010. Len dúfam, že ich zaujali všetky naše činnosti a projekty, ktoré pripravujeme pre mladšiu generáciu reumatikov na Slovensku.“
Čo vás vedie k tomu, že neustále pomáhate ľuďom okolo seba? Je to viera v nich, alebo iné presvedčenie?
„Verím v dobro. V ľuďoch je veľa skrytej, ale i otvorenej bolesti. Nešťastný človek vie byť niekedy zlý ku svojmu okoliu, k svojim najbližším, ale verím, že v každom z nás je kus dobra. Niekedy netreba veľa, stačí úsmev alebo chvíľka na rozhovor.“
Vy Ste dlhoročná reumatička. V akom veku vám diagnostikovali reumu?
„Moja osobná skúsenosť s reumatickým ochorením sa začala na prelome detstva a ranej dospelosti. Bola som dovtedy zdravá, plná života, až ma v jedno jarné ráno rozbolelo koleno. Odvtedy sa všetko zmenilo.“
Myslíte, že to mohlo byť niečo z mladosti, čo spustilo vaše ochorenie? Čo sú najčastejšie príčiny nástupu reumy v takom mladom veku?
„Nie som lekár, preto si netrúfnem odpovedať na takúto odbornú otázku fundovane. Myslím, že to môže byť aj zhluk rôznych okolností, zmien v organizme v období puberty: prechodené chrípky a angíny, reakcia na vonkajšie podnety – vírus alebo infekciu… Neviem…“
Aký človek, aký somatotyp, je klasický reumatik? Dá sa nejako odlíšiť od iných ľudí s inými ochoreniami?
„Somatotyp – pekné slovo (smiech). Je to tažká otázka. Myslím, že by si to žiadalo výskum. Podľa môjho súkromného pozorovania nie je to vyhranené na štíhlych, obéznejších, pevnejších či krehkých. Medzi reumatikmi ide o veľmi pestré rozvrstvenie. Ale všimla som si, že v mojom okruhu je pomerne veľa ľudí postihnutých zápalovým reumatizmom, ktorí sa narodili v roku 1969. Je to náhoda, alebo to má na svedomí celospoločenský stres z roku 1968!? Neviem… Možno aj to by bola pekná téma na odbornú štúdiu.“
Ochorenie sprevádzané pravidelnou bolesťou vždy ovplyvňuje aj psychiku. Ako sa s týmto sprievodným javom choroby dokážete popasovať vy?
„Hlavne tým, že si nájdem vždy nejakú aktivitu, kedy musím myslieť viac na iných. Reumatik na prvý pohľad na seba upozorní nápadnou chôdzou, zvláštnym držaním tela, niekedy deformitami prstov rúk a iných kĺbov. To všetko má potom vplyv aj na psychiku: vnútorné naladenie človeka môže oslabovať sebadôveru a vyvolávať komplexy menejcennosti. Tu by sa malo s pacientom pracovať na bio-psycho-sociálnej úrovni.“
Je stravovanie pre reumatika dôležité? Dá sa ním ovplyvniť priebeh ochorenia?
„Racionálny prístup k životospráve je určite vhodný. Neviem o žiadnej špeciálnej diéte, ktorá by niekomu výrazne pomohla. Možno krátkodobo, ale nevyrieši to celý problém.“
Máte zaujímavé koníčky? Čo rada robíte?
„Teraz som sa musela zamyslieť, lebo „koníčky“ ako také asi ani nemám. Mám rada túto prácu s ľuďmi, pre ľudí, a v tom je množstvo rôznych druhov činností, ktoré ma napĺňajú. Rada píšem, tvorím texty, ak treba, tak spracovávam texty niekoho iného, aby sa dali publikovať. Editorsky mám za sebou 4 publikácie: Kamienky z mozaiky 1 a 2, Zborník KROK 2008-2009 a brožúrku Boľavý kĺbik, ktoré som zozbierala a vytvorila zo svojich i ďalších príspevkov – príbehov mojich kolegov a lekárov. Vďaka patrí všetkým, ktorí mi s tým pomohli. V práci som privoňala k práci s textom, grafike či práci s fotografiou a obrázkom. Pripravila som scenár a koordinovala projekt na natočenie DVD s cvičebnými zostavami pre deti s JIA a pre dospelých s RA. No tešia ma aj iné veci: rada cestujem, objavujem nové miesta. Najradšej sa však vraciam tam, kde mi bolo dobre. Fotografujem, aby som si nazbierala zhmotnené zážitky na staré kolená. Mám rada stretnutia s ľuďmi, kde je čas aj na osobný rozhovor. Obdivujem múdrosť obyčajných, starých ľudí. No rada pracujem aj s mládežou a deťmi. Je toho veľa, čo mi robí radosť, napríklad rada varím. Najviac ma teší obyčajný deň s najbližšími – s rodinou. Keď máme na seba dosť času, môžeme si posedieť za stolom alebo na našom dvore pod hradom v altánku či na húpačke so šálkou kávy.“
Aktivity organizácie mladých reumatikov, ktorú zastupujete, sú pravidelné – ste teda pomerne aktívna pacientska skupina. Čo je ale podľa vás najdôležitejšie, aby urobil mladý človek (okrem toho, že by vás určite potešilo, keby rozšíril vaše rady), keď sa dozvie nepríjemnú diagnózu?
„Činnosť LPRe-SMR je naozaj kontinuálna a systematická. Pracujeme podľa určitého harmonogramu a už koncom roka plánujeme, čo budeme robiť v budúcom roku. Nielen orientačne, ale konkrétne podujatia a projekty. Začiatok roka sa nesie v znamení fundraisingu, lebo na každú zmysluplnú činnosť sú najskôr potrebné finančné prostriedky, aby sa vôbec mohlo začať s prípravami. V tejto oblasti nám pomáhajú sponzori a 2 % z asignovanej dane z príjmu FO a PO. Potom by sa naša činnosť dala rozdeliť na dve oblasti, ktoré sa v určitých bodoch prelínajú: smerom k jednotlivcovi (členovi) a smerom k širokej verejnosti. Teda jeden smer ide k členskej základni, ktorej poskytujeme najrôznejšie konzultácie, usporadúvame stretnutia, obľúbené sú rekondično-integračné pobyty pre deti z Klubu Kĺbik, ich rodičov a mladých reumatikov. Práve finišujeme na prípravách pobytu, ktorý sa začína 10. júla. Druhá oblasť našej činnosti smeruje k širokej verejnosti. Snažíme sa šíriť informácie a obrusovať hrany predsudkov a bariér. Publikujeme vlastné knižky, prispievame do odborných i všeobecno-populárnych časopisoch, vystupujeme v médiách i na úzko špecializovaných kongresoch. Spoluorganizujeme Beh reumatikov a reumatológov pre zdravie. Aby sme viac upozornili na už publikované články, reportáže a relácie novinárov s témou reuma, vytvorili sme súťaž pod názvom Novinárska pocta KROK. Slávnostné vyhodnotenie je vždy na Benefičnom večeri v Dome umenia v Piešťanoch, ktorý pripravujeme v októbri pri príležitosti Svetového dňa reumatizmu (World Arthritis Day, z rozhodnutia WHO pripadá na 12. október). Sme členmi slovenských aj medzinárodných organizácii, napríklad EULAR (The European League Against Rheumatism). V rámci medzinárodnej spolupráce sa koncom júna zúčastnila päťčlenná skupina mladých reumatikov zo Slovenska na vzdelávacom projekte v Estónsku, ktorý mal názov „Konajme teraz“. Okrem usporiadateľskej krajiny sa zúčastnilo ďalších 8 štátov – Fínsko, Švédsko, Nemecko, Taliansko, Írsko, Slovensko, Grécko a Macedónsko. Ale vráťme sa k pôvodnej otázke – čo je najdôležitejšie pre mladého človeka, keď sa dozvie nepríjemnú diagnózu. Dôležité je nespanikáriť, hoci sa to ľahko povie, ale ťažšie žije. V druhej fáze už môže vyhľadať pomoc, alebo aspoň základné informácie o tom, čo môže priniesť život s diagnózou – reumatoidná artritída. My (Sekcia mladých reumatikov) sme tu aj na to, aby sme dávali o sebe vedieť. Našim cieľom nie je chaotické rozširovanie členskej základne. Nenaháňame kvantitu. Skôr sa sústreďujeme na kvalitu – vybudovanie občianskeho združenia, ktoré sa venuje individuálne človeku či rodine, ak to potrebujú. Nemáme finančné prostriedky na masívnu kampaň v médiách. No máme vlastný web www.mojareuma.sk a na FB skupinu Moja & Tvoja artritída, kde sa členovia dozvedia veľa dôležitých informácií, a hlavne, že nie sú so svojim problémom sami. Spomínam si, že mi jedna mamička po ukončení rekondično-integračného pobytu napísala, ako veľmi jej pomohlo, že mohla spoznať mladých ľudí, ktorí sú – napriek ochoreniu – plnohodnotnými osobnosťami, študujú, pracujú, zakladajú si rodiny a nezostávajú niekde v kúte. Od toho momentu vraj už nemá strach ani o svoju malinkú dcérku. Kým nepoznala ľudí zo SMR a Klubu Kĺbik, prežívala veľké psychické muky a nočné mory. Teraz vie, že sú moderné spôsoby liečby a obrovská sila spolupatričnosti, ktorú doteraz nezažila. Aj takéto momenty mi dávajú energiu, aby som prekonala samú seba a bolesť a pomáhala, ak to niekto potrebuje.“
Ďakujeme za rozhovor.
