Každodenný život s hemofíliou nemusí byť len o strachu

(Zdroj foto: AdobeStock.com)

Život s hemofíliou je plný výziev, aj strachov. Iste občas myslíte na katastrofálne situácie, keď vás slabá zrážanlivosť krvi môže ohrozovať na zdraví či na živote.

Je správne, ak ste opatrní. Nedovoľte však strachu, aby vás ovládal a znehodnocoval váš každodenný život s hemofíliou.

Ako hemofília vplýva na jednotlivé oblasti života?

Čomu sa pri hemofílii radšej vyhnúť?

Ako podporiť liečbu hemofílie?

Aké možnosti pomoci pri hemofílii máte?

Váš lekár je váš kamarát

Pri hemofílii lekára vidíte častejšie než zdraví ľudia. Pri silnom krvácaní, krvácaní do kĺbov či svalov a rôznych komplikáciách, ktoré neviete zvládnuť domácim podaním koagulačného faktora, budete potrebovať lekársku starostlivosť.

Ženy – hemofiličky alebo prenášačky potrebujú osobitnú gynekologickú starostlivosť, obzvlášť v súvislosti s menštruáciou, tehotenstvom či pôrodom.

Je vo vašom záujme, aby ste poctivo navštevovali lekára tak, ako vám to odporúča. Vaša liečba bude správne kontrolovaná a budete tak predchádzať nežiaducim udalostiam a komplikáciám.

Veľa návštev u lekára vám ušetrí domáca liečba hemofílie. Vďaka nej viete veľmi rýchlo a účinne riešiť krvácanie.

Očkovania pri hemofílii

Keďže pri hemofílii sú kontraindikované injekcie do svalu, očkovania dostanete do podkožia.

Sú vakcíny – napr. vakcína proti besnote, pri ktorých takéto podanie nie je možné. V takom prípade dostanete injekciu do svalu, avšak lekár vám podá aj chýbajúce koagulačné faktory.

Okrem povinných očkovaní sa dajte zaočkovať aj proti hepatitíde B, hoci riziko nákazy zo súčasných moderných prípravkov na liečbu hemofílie je takmer nulové.

Majte svoj život s hemofíliou pod kontrolou: rozoznajte príznaky  komplikácií

Kontrolujte si moč aj stolicu, či sa v nich nenachádza krv.

Ružovkastý či červený moč vás upozorní na krvácanie do močových ciest.

Čierna stolica alebo stolica s prímesou čerstvej krvi svedčí pre krvácanie do tráviaceho traktu.

Prudké bolesti hlavy, zmätenosť, ťažkosti s ovládaním končatín či náhla spavosť bývajú príznakmi krvácania do centrálnej nervovej sústavy.

Teplo, opuch a bolesť kĺba a obmedzenie jeho pohyblivosti môžu znamenať krvácanie do kĺbov. Podobne pri krvácaní do svalov vás upozorní náhle vzniknutá bolesť a opuch.

Aby o vás vedeli

Noste pri sebe informáciu, že ste hemofilik. Môže vám zachrániť život napríklad po úraze či akejkoľvek inej príhode, keď budete v bezvedomí.

Je dobré, ak pri sebe máte aj údaje o liečbe – dávke a type podávaných faktorov, stupni závažnosti hemofílie a tom, či máte v krvi inhibítory.

Lekári prispôsobia vašu liečbu tak, aby ste neboli ohrození krvácaním. Vyhnú sa podaniu liekov, ktoré znižujú zrážanlivosť krvi.

hepatitíde B
Zdroj foto: AdobeStock.com

Pozor na lieky

Pred užitím akéhokoľvek, aj voľnopredajného, lieku sa poraďte so svojím lekárom. Niektoré bežné lieky pre vás nie sú vhodné.

Ibuprofén ani aspirín neužívajte pre zvýšené riziko krvácania. Pri horúčke a bolesti je pre vás bezpečný paracetamol.

Nevhodnými liekmi sú pre vás tiež lieky proti zrážaniu krvi, napríklad heparín, warfarín, klopidogrel, prasugrel, ticagrelor, rivaroxaban, dabigatran, apixaban či edoxaban.

Tieto lieky sa používajú pri liečbe niektorých srdcovocievnych ochorení – napríklad fibrilácie predsiení a jej komplikáciách.

Starostlivosť o zuby

Vaše zuby si zasluhujú osobitnú pozornosť. Pokročilé ochorenia zubov vedú často ku krvácaniu ďasien, ktoré je pre vás problémom viac než pre zdravého človeka.

Nenechajte problémy so zubami zájsť ďaleko. Venujte sa svojim zubom a ústnej hygiene najviac, ako sa dá.

Vždy upozornite zubára, že máte hemofíliu.

Ak je nutné ošetrenie zubov, najmä ich trhanie, potrebujete vhodnú dávku koagulačných faktorov. Tieto situácie vopred riešte so svojím lekárom, ktorý vás na hemofíliu lieči.

Život s hemofíliou môže byť aktívny

Sú športy, ktorým by ste sa naozaj mali vyhnúť pre vysoké riziko zranenia – napríklad hokej, rôzne akrobatické disciplíny, bojové umenia, jazdenie na motorke, futbal a podobne. Zďaleka to však neznamená, že pre vás šport nie je vhodný.

Práve naopak, je pre vás veľmi dôležité, aby ste svoje telo spevňovali vhodným cvičením a budovali si tak potrebnú obratnosť a pevnosť.

Pevné svaly držia vaše kĺby a sú prevenciou voči krvácaniu do kĺbov. Nadobudnutá fyzická zdatnosť a šikovnosť vás chránia pred bežnými pádmi.

Pravidelný pohyb vás chráni pred cukrovkou, kardiovaskulárnymi ochoreniami, depresiou, osteoporózou a mnohými inými nebezpečnými chorobami.

Veľmi dobrým športom pri hemofílii je chôdza, najmä vonku, kde pôsobí blahodarne aj na psychiku.

Nemusíte mať obavy ani z plávania, turistiky, golfu, stolného tenisu, rybárčenia, tanca, bedmintonu.

O vhodnom športe sa poraďte v centre pre hemofilikov, kde vás liečia.

Cestovanie s hemofíliou

Ak ste hemofilik, neznamená to, že sa nemôžete pozrieť do cudziny. Starostlivo si voľte ciele svojich ciest.

Zistite si, či v danej krajine majú k dispozícii centrá pre liečbu hemofílie a či úroveň liečby zodpovedá štandardnej liečbe, akú dostávate, a či sa centrum takejto liečby nachádza dostatočne blízko vášho cieľa.

Dovolenku, samozrejme, plánujte aj so svojím ošetrujúcim lekárom, ktorý vás „vystrojí“ potrebným množstvom koagulačného faktora.

Napriek tomu je dostupnosť vhodnej liečby v danej krajine veľmi dôležitá kvôli nepredvídaným udalostiam – napríklad úraz, strata batožiny, krádež a podobne.

Depresia a starostlivosť o psychické zdravie

Žiaľ, ak trpíte hemofíliou, neohrozuje vás len krvácanie, ale aj depresia. Niet sa čo čudovať, pretože život s obmedzeniami a obavami nie je jednoduchý a zmierenie sa s chorobou môže trvať roky alebo nepríde vôbec.

Je dôležité, aby ste vyhľadali odbornú pomoc, ak trpíte smútkom, plačlivosťou, poruchami spánku, pocitmi beznádeje a nezmyselnosti života.

Ak sa z akéhokoľvek dôvodu už dlhodobo necítite dobre a nevidíte dôvod na radosť, nezanedbajte tieto príznaky.

Vďaka vhodnej liečbe sa kvalita vášho života môže zmeniť na nepoznanie.

Viete, kam sa môžete obrátiť?

Ak trpíte hemofíliou, vaša liečba bude prebiehať v niektorom z centier pre liečbu hemofílie. Ich zoznam nájdete na stránke Slovenského hemofilického združenia: www.shz.sk.

Samotné SHZ ponúka najrôznejšie aktivity pre hemofilikov, napríklad letné tábory. Pretože je veľmi dôležité, aby ste s hemofíliou nezostali sami.

Prostredníctvom SHZ a jeho aktivít môžete spoznať ľudí s podobným osudom a nájsť praktické rady pre svoj život s hemofíliou.

Zdroje:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/hemophilia/diagnosis-treatment/drc-20373333

https://www.shz.sk/node/9

https://hemophilianewstoday.com/living-with-hemophilia/

Pridaj komentár