Kolorektálny karcinóm prináša postihnutým nepríjemné životné zmeny. Vďaka chirurgickému zákroku a zavedeniu stómie však mnohí pacienti dostávajú ďalšiu šancu, aby sa vrátili k normálnemu životu. Nielen ich rodiny, ale aj kluby stomikov majú zásluhu na tom, že postihnutí dostávajú, čo potrebujú, cítia podporu a spolupatričnosť. O živote stomikov sme sa porozprávali s prezidentom organizácie stomikov SLOVILCO, pánom Jánom Čačkom.
Pán prezident, na úvod by bolo vhodné vysvetliť laikom, kto je to stomik a v čom sa odlišuje od zdravých občanov?
Stómia je grécke slovo a má dva významy: v anatómii ústa a v lekárstve vývod, ústie. Preto si pri slove stómia mnohí predstavujú ústa, zuby a zubného technika. Stomik je zdravotne ťažko postihnutý občan, ktorý má dočasne alebo trvalo vyvedený dutý orgán (tenké črevo – ileostómia, hrubé črevo – kolostómia, alebo močovod – urostómia) na brušnú dutinu, s nutnosťou nosenia ochranných pomôcok (vrecúšok) na bruchu. Sú stomici, ktorí majú vývody dva a musia nosiť dve vrecúška. Poznáme dva druhy stómie: dočasnú a trvalú. Bezprostredne po operácii absolvujú stomici ožarovanie a chemoterapiu. Stomik musí chodiť na pravidelné lekárske prehliadky (dispenzár) na onkológiu. Sú i šťastnejší pacienti, ktorým vytvorili dočasnú stómiu a po vyliečení môže byť stómia zrušená. Dnes operačné technológie postúpili ďalej a niekedy nie sú nutné také zásahy ako ešte pred pár rokmi. Veľa robí osveta a pozitívny účinok prináša aj prevencia proti rakovine hrubého čreva.
Ako sa stomici vyrovnávajú so svojím postihnutím? Kde nachádzajú pomoc a pochopenie?
Pri tomto zdravotnom postihnutí si každý kladie otázku, prečo práve ja? Bez pomoci rodiny a priateľov je veľmi ťažké zmieriť sa s týmto celoživotným postihnutím. Pomoc a radu hľadajú títo zdravotne postihnutí u stomaterapeutiek, ktoré sú na túto prácu vyškolené fi rmami dovážajúcimi zdravotnícke pomôcky. Bohužiaľ, na Slovensku stomaterapeutka nie je ofi ciálne uznaná ako profesia.
Dnes už majú stomici svoje vlastné pacientske združenie. Čo predchádzalo jeho vzniku?
Pacienti sa kedysi schádzali u lekárov a stomaterapeutiek, kde si vymieňali skúsenosti s ošetrovaním stómie, používaním pomôcok. Tieto stretnutia stomikom pomáhali zmieriť sa so stómiou, vyrovnať sa aj psychicky s týmto ochorením, ktoré i dnes vzbudzuje u mnohých ľudí dojem nečistoty a zápachu. Pri týchto stretnutiach sa rodila myšlienka založenia klubu či združenia, v ktorom by si stomici navzájom pomáhali.Podnet na vznik klubov i samotného združenia dal doc. MUDr. Augustín Prochotský, CSc., ktorý sa v roku 1988 zúčastnil na kongrese IOA (International Ostomy Association), kde boli prítomní nielen lekári, ale aj stomaterapeutky i samotní stomici, ktorí boli plní optimizmu a chuti do života. Vtedy som si položil otázku: O čo sú naši stomici horší ako títo?
Aká je situácia dnes? Podarilo sa Vám vytvoriť dobre fungujúce a rešpektované združenie?
Prvý klub stomikov vznikol v Bratislave roku 1988 a bol srdcovou záležitosťou pána doktora Prochotského. Postupne vznikali kluby v Trenčíne, Košiciach, Nových Zámkoch a Martine. Tieto kluby v roku 1991 spoločne založili Slovenské združenie stomikov SLOVILCO. Dnes má združenie evidovaných 27 klubov v rámci celého Slovenska. Združenie má sídlo v Martine, kde sa pravidelne stretávajú predsedovia klubov. SLOVILCO zastupuje kluby a stomikov na rokovaniach s vládnymi orgánmi, je členom svetovej asociácie IOA, európskej asociácie EOA (European Ostomy Association), Ligy proti rakovine SR, Národnej rady občanov zdravotne postihnutých SR, Asociácie organizácií zdravotne postihnutých občanov SR. Združenie spája viac ako 1300 stomikov a iných postihnutých, ako i rodinných príslušníkov. Združenie a ILCO kluby sa snažia pomáhať stomikom zaradiť sa do verejného, rodinného a pracovného života.
Mohli by ste spomenúť nejaký konkrétny príklad Vašej pomoci stomikom?
Naše združenie v spolupráci so združením Umenie pomoci pod vedením pani PhDr. Anny Surovcovej, CSc., uskutočnilo školenie pre 33 členov združenia z rôznych klubov na Slovensku v odbore sociálny operátor – dobrovoľník. Po skončení školenia členovia obdržali certifi kát „Sociálny operátor – dobrovoľník“. Títo dobrovoľníci pomáhajú stomikom v poradniach pre stomikov vo svojich kluboch i v nemocniciach, a pokiaľ si to želajú rodiny i sám pacient, tak i v predoperačnej príprave pacienta. Na riešenie zložitých situácií zdravotného postihnutia stomikov má SLOVILCO zriadenú Radu odborníkov pod vedením MUDr. Jaroslava Lúčana, PhD. Táto rada zasadá podľa potreby a rieši zdravotné problémy stomikov v rámci republiky a závažných rozhodnutí v legislatíve pri pripomienkovaní zákonov, ktoré sa týkajú stomikov.
Ako vyzerá spoločenský život stomikov na Slovensku a spolupráca so stomikmi z iných krajín?
Združenie zabezpečuje každoročne rekondičné pobyty pre stomikov, semináre o sociálnej politike, o ošetrovaní stómie a novinkách v ošetrovaní stómie. Ďalej sú tu psychologické poradne, kde po dohode s MPSVaR SR máme určených psychológov v rámci Slovenska. Spolupracujeme s českým, poľským a maďarským ILCO. Spolu so stomikmi z Moravy a Poľska združenie zabezpečuje každoročné stretnutie na hranici pod názvom Trojstretnutie. V tomto roku sme boli v Ostrave, rok predtým v Poľsku v Jaworzynke a v roku 2011 bude toto stretnutie u nás na Slovensku. V rámci rekondičných pobytov sú pozývané fi rmy distribuujúce stomické pomôcky na predvádzanie pomôcok a materiálu na ošetrovanie stómie. Samotné kluby sa v rámci družby stretávajú na zájazdoch a spoločných akciách organizovaných výbormi klubov Bratislava s Brnom, Martin s Novým Jičínom a pod. Kluby na svoje akcie pozývajú stomikov z iných klubov a spoločne si pri opekaní alebo guláši riešia svoje problémy v zdravotnom postihnutí, nakoľko každé zdravotné postihnutie je špecifi cké a len samotní postihnutí vedia, čo potrebujú a ako si môžu pomôcť.
Nie všetci stomici môžu chodiť na Vaše stretnutia. Máte možnosť informovať ich o Vašej činnosti aj iným spôsobom?
Združenie SLOVILCO vydávalo od mája 1997 spolu s fi rmou Coloplast stomický časopis pod názvom Helios. Po dohode fi riem na slovenskom trhu Coloplast, ConvaTec, B Braun a Dansac prispeli všetky fi rmy fi nančne na časopis a od 2. 7. 2000 vydáva združenie časopis pre potreby stomikov pod názvom SLOVILCO. V časopise dostávajú priestor všetky kluby, lekári a každý, kto má chuť prispieť do nášho časopisu. Distribúcia časopisu sa rieši v rámci klubov po celom Slovensku. Okrem toho majú všetci záujemcovia o danú problematiku možnosť navštevovať aj našu webovú stránku www.slovilco.sk, ktorá obsahuje množstvo užitočných informácií.
Ako sa Vás dotýkajú zmeny legislatívy v sociálnej oblasti? Máte k nim nejaké pripomienky?
Ako každého zdravotne postihnutého občana, aj nás sa bytostne dotýkajú zmeny v sociálnom zákone, nakoľko sme odkázaní na dávky v sociálnom zabezpečení. Boli by sme radi, keby niektoré znenia a úpravy zákona mohli brať do úvahy pripomienky združení zdravotne postihnutých a dávať im v predstihu pripomienkovanie zákona. Hoci naše združenie pripomienkuje odkázanosť stomikov na individuálnu dopravu, zatiaľ sa nám to nedarí presadiť. Pritom táto odkázanosť vyplýva zo zdravotného postihnutia, pri ktorom dochádza k samovoľnému vyprázdňovaniu stolice, moču a výlučkov tenkého čreva. Keď sa vezme do úvahy, že stomik môže znečistiť hromadný dopravný prostriedok, môže byť z tohto dôvodu vylúčený z hromadnej prepravy osôb na základe prepravného poriadku SAD a ŽSR. Hoci § 14 ods. 6 bod C Sociálneho zákona hovorí o tejto možnosti odkázanosti na osobnú prepravu, prax je iná.
Ste spokojní s dostupnosťou stomických pomôcok na našom trhu?
Dostupnosť pomôcok na slovenskom trhu je dobrá. Stomické pomôcky je možné dostať cez lekárne, a tiež vo výdajniach zdravotníckych pomôcok. Stomik k svojmu ošetreniu potrebuje nielen kolostomické vrecúška či podložky, ale potrebuje i telovú kozmetiku, ktorá sa používa na čistenie okolia stómie, hydratačné krémy, vyrovnávacie pasty na nerovnosti v okolí stómie, čistiace rúška, bariérový film, ktorý podporuje držanie podložiek a vrecúšok. Pri nedostatku stomických pomôcok (ide tu najmä o ileostomikov) môže stomik požiadať revízneho lekára o zvýšenie prídelu stomických pomôcok a stomickej kozmetiky. Naším cieľom bolo dosiahnuť dostatok kvalitných moderných pomôcok pre pacienta so stómiou, ktoré by spĺňali viacero kritérií pri ich nosení, najmä čo sa týka lepiacej časti stomickej pomôcky. Tá musí priliehať, absorbovať vlhkosť, musí byť odolná voči poškodeniu, nesmie pôsobiť dráždivo, musí byť flexibilná, nesmie sa odlepiť a nakoniec musí byť ľahko odstrániteľná. S kvalitou dnešných stomických pomôcok sme spokojní.
Charta práv stomikov
Charta práv stomikov uvádza špeciálne potreby tejto skupiny telesne postihnutých osôb a starostlivosť, ktorú vyžadujú. Medzinárodná asociácia stomikov deklaruje ako svoj cieľ realizáciu tejto Charty vo všetkých krajinách sveta. Každý stomik má podľa Charty tieto práva:
1. Právo na predoperačné poradenstvo, aby si bol plne vedomý významu operácie a poznal základné skutočnosti o živote so stómiou.
2. Právo na dobre urobenú a vhodne umiestnenú stómiu, s plným a primeraným prihliadnutím na pohodlie pacienta.
3. Právo na kvalitnú a profesionálnu lekársku a ošetrovateľskú starostlivosť, ako aj psychosociálnu podporu v predoperačnom i pooperačnom období v nemocnici i vo svojej komunite.
4. Právo na podporu a informovanosť rodiny, známych a priateľov, aby lepšie chápali podmienky a zmeny potrebné na dosiahnutie uspokojivej úrovne stomikovho života.
5. Právo na úplnú a objektívnu informáciu o vhodných pomôckach a výrobkoch, ktoré sú v jeho krajine k dispozícii.
6. Právo na možnosť neobmedzeného výberu dostupných stomických pomôcok.
7. Právo na informácie o organizácii stomikov v jeho vlasti, službách a podpore, ktorú poskytujú.
8. Právo na ochranu proti akejkoľvek forme diskriminácie.
