Vyštudovala Matematicko-fyzikálnu fakultu Univerzity Komenského v Bratislave, odbor astronómia a astrofyzika, no už krátko po ukončení štúdia sa začala venovať iným „hviezdam“. Pracovala ako moderátorka vo Fun Radiu, venovala sa hlavne hudbe, jej tvorcom a interpretom, robila rozhovory s celou plejádou spevákov a speváčok z celého sveta, a desať rokov uvádzala hitparádu Top Fun. Ďalšie novinárske skúsenosti zbierala v časopise Markíza, ako PR manažérka spolupracovala/spolupracuje s Robom Opatovským, Richardom Müllerom, skupinami Hex a Polemic, DJom Milanom Lieskovským, Katarínou Knechtovou, Tomášom Bezdedom a ďalšími.
V posledných rokoch je ťažiskom jej práce hlavne literárna tvorba – je autorkou kníh Čistá nuda, Odsúdený, Maverick a Slzy otcov. Na jar tohto roka jej vyšla novinka Mal som (vždy) šťastie, ktorá zachytáva príbeh najznámejšieho slovenského paralympionika, Jána Riapoša.
Na jeseň roku 2012 jej diagnostikovali karcinóm prsníka, krátko nato podstúpila mastektómiu a komplexnú onkologickú liečbu – chemoterapiu, rádioterapiu a hormonálnu liečbu. Tento proces ešte stále nie je ukončený. Spisovateľka, novinárka a blogerka Eva Bacigalová sa podelila s ONKO magazínom o svoje skúsenosti v boji s rakovinou.
Ste spoluzakladateľkou občianskeho združenia Amazonky, ktoré chce pomáhať pacientkam s rakovinou prsníka. Veľa sa hovorí o onkologických pacientoch, o tom, čo je pre nich vhodné, a čo nie, o možnostiach modernej liečby, ale keď sa človek ocitne v situácii, že ochorie, čakajú ho preplnené ambulancie, preťažení zdravotníci, čaká na diagnostiku a liečbu, pátra po informáciách – na čo vlastne má nárok napr. v sociálnej oblasti a pod. Je toho veľa, čo chcú Amazonky zlepšiť a kde pomôcť. Prečo ste sa pustili do tejto priekopníckej činnosti?
Myslím, že preto, že som sa nahnevala. Pravdupovediac, keď mi lekári pred rokom a pol oznámili, v akom vážnom stave som, nebola som takej emócie vôbec schopná. Paralýza, úzkosť a strach, ktorý „čerstvého“ onkologického pacienta ovládne, ho pohlcuje celého.
Aj ja som si prvý polrok zachraňovala zdravý rozum a holý život – naozaj som si nerobila plány na viac ako pár dní dopredu. Až keď sa mi mozog trochu vyčistil od množstva chémie, ktorú do mňa naliali, a vedela som sa na moju situáciu pozrieť s akým-takým odstupom, uvedomila som si, s akým minimom informácii som do „onkosveta“ spadla. A hlavne, ako málo mi ich poskytli tí, ktorí to – podľa mňa – majú v popise práce.
Do dnešného dňa zisťujem, na čo všetko mám ako pacientka nárok. Spolu s ďalšími „kolegyňami“ s rovnakou diagnózou preto chceme predovšetkým poskytnúť novým pacientkam základné informácie nielen o tom, čo ich čaká v procese liečby, ale aj čoho sa môžu dožadovať, na čo majú zľavy, čo môžu žiadať od Sociálnej poisťovne, ako im vie pomôcť Liga proti rakovine. V každom prípade je naším hlavným cieľom – uľahčiť im prežívanie zložitej životnej situácie.
Ako ste pristupovali k svojmu onkologickému ochoreniu? Ste pacientka, ktorá okrem klasickej (chemoterapia, rádioterapia) liečby hľadá všetky možné a dostupné postupy na internete, alebo sa bezvýhradne zveríte do rúk lekára a zdravotníkov?
Môj onkológ je veľmi rezervovaný. Má výbornú povesť, preto je u neho v čakárni vždy veľa pacientok, a stále prichádzajú nové. Priamo v ambulancii však potom nemá čas, venovať sa každej viac ako pár minút. Aj mňa vybavil pri prvom stretnutí veľmi rýchlo; oznámil mi, čo všetko so mnou bude najbližší rok robiť, a dal mi vlastne len jednu konkrétnu radu – aby som si nič nehľadala na internete. Držala som sa jeho odporúčania, no vyhýbala by som sa internetu tak či tak.
Myslím, že patrím medzi tých pacientov, ktorým pomáha, keď vedia o svojej chorobe čo najmenej. Okrem konzervatívnej liečby som sa – na odporúčanie môjho kamaráta Roba Opatovského – spojila aj s jeho „alternatívnym“ lekárom, bývalým biochemikom. Ten mi presne na mieru naordinoval homeopatiká, výživové doplnky a výraznú zmenu stravy.
.>> Čítajte u nás: Zásady stravovania pri onkologických ochoreniach
Všetkého som sa veľmi prísne držala, a môžem potvrdiť, že počas ročnej liečby, keď krátko po operácii, a aj počas prvej, najnáročnejšej fázy chemoterapie bola moja imunita veľmi krehká, som vôbec nebola chorá. Samozrejme, okrem primárneho ochorenia. Nemala som ani len nádchu!
Teraz otázka, ktorú možno nedostávajú všetci pacienti, ale zrejme si ju vyslovia aspoň sami pre seba: Ako vás ochorenie zmenilo? A čo vám prinieslo? Čo zobralo?
Túto otázku som už dostala naformulovanú ešte dramatickejšie – že či som neuvažovala, že radšej ukončím svoj život sama, než by som mala čakať, kým ma zničí rakovina. Po prvé, medzi ľuďmi stále funguje klišé, že rakovina je bez diskusie smrteľná choroba. To však predsa už dávno nie je pravda! Našťastie, práve pacientky s karcinómom majú veľmi dobré vyhliadky na prežitie a návrat do štandardného života.
Áno, liečba trvá dlho, a nie je to nič príjemné, ale mne sa rozhodne ešte chce, nejakú dobu tu zotrvať! Preto mi ani náhodou neprišla na um myšlienka na samovraždu. Vonkoncom nie! Skôr sa vo mne prebudila nesmierna chuť žiť. Navyše, už na mňa nevplýva tak, ako kedysi nesmierne stresujúce prostredie médií, v ktorom sa pohybujem. Robím len to, čo robiť chcem, a venujem tomu toľko času, koľko uznám za vhodné. Najviac času chcem už však venovať sebe, lebo nič už nie je pre mňa dôležitejšie, ako ja sama. Túto zásadu som teoreticky poznala aj pred mojím ochorením, no teraz som ju konečne uviedla aj do praxe.
Ako vnímate prítomnosť a dostupnosť psychológa pre pacienta, ktorý sa dozvie vážnu diagnózu? Vyhľadali ste pomoc odborníka?
Nikto z reťazca medicínskych odborníkov, ktorých ambulanciami som prechádzala, mi neponúkol možnosť, využiť pomoc psychológa. Mňa prepadol existenčný strach pár dní pred operáciou; zavolala som preto do psychologickej ambulancie v nemocnici, kde ma mali operovať. Pani doktorka mi oznámila, že najbližší voľný termín má o mesiac. Mala som však napokon veľké šťastie, pretože mám priateľku, Táňu Slovjakovú, ktorá je psychologička, a dokonca prekonala to isté onkologické ochorenie, ako ja. Viedla ma jednotlivými fázami vyrovnávania sa s novou situáciou, monitorovala si ma po chemoterapiách, jemne panikárila, keď som jej hneď nezdvíhala telefón. Prejavovala naozaj skutočný záujem o to, ako mi je, a čo prežívam.
Využila som aj pomoc psychologičky Lucie Alakšovej, ktorá pracuje pre Ligu proti rakovine. V istej fáze chemoterapie som si vybudovala taký strach pred ďalším prepichovaním žily, že som potrebovala, aby ma niekto „cudzí“ odblokoval. S Luciinou pomocou som to zvládla, a stretávali sme sa potom pri celkom zábavných debatách takmer pol roka.
Stretnutie s chorobou, chemoterapia – ťažké chvíle. Čo vám pomáhalo ich prekonať? Sú každodenné maličkosti a denná rutina pomôckou na prekonávanie týchto ťažkostí?
Nemohla som si pomôcť, no v prvých, najťažších fázach chemoterapie som bola zúfalá z toho, ako sa môj stav zhoršuje. Prišla som o krásne dlhé vlasy, dramaticky som schudla, kvôli ochrane imunity som sa musela vyhýbať ľuďom, a stratu pubického ochlpenia som považovala za „zlatý klinec“ môjho sociálneho poníženia. Odpútať sa od myšlienok na to, že je to zlé, a perspektíva je neistá, som dokázala len s veľkým vypätím síl. Naozaj mi pomáhala koncentrácia na denný stereotyp – ráno vstať, spraviť si raňajky, umyť sa, nalíčiť sa (žiadne také, že to už nemá zmysel!), pekne sa obliecť, ísť do práce, nakupovať, dať umyť auto, žehliť, povysávať, umyť riad… Akákoľvek činnosť je tisíckrát lepšia, ako zostať v posteli a utápať sa v tom, ako už na ničom nezáleží! Pamätám si však, že nesmierne som vtedy bola precitlivená na reklamy na šampóny a farby na vlasy (úsmev).
V dnešnej dobe, keď je vysoká nezamestnanosť, ekonomicko-spoločenské podmienky nie sú často práve spravodlivé, a ľudia sa boja o prácu, stáva sa, že pacient s rakovinou príde o svoje zamestnanie počas liečby. Musí sa vyrovnať nielen s ochorením, ale aj s výraznou ekonomickou stratou. Ako na to? Problém straty práce ste riešili aj vy.
Neviem si vôbec predstaviť, že by som zostala počas choroby zavretá doma, bez kontaktu s inými ľuďmi, len s vlastnými temnými myšlienkami. Mimochodom, bola to jedna z mála praktických rád od môjho onkológa – že si mám dávať pozor na imunitu, ale určite sa neizolovať od spoločnosti. Som živnostník, novinárka, ktorej k práci stačí jeden počítač. Veľa vecí som riešila hneď, ako som dokázala sedieť, a s rozkývaným žalúdkom som už ťukala do klávesnice…
Paradoxne, až v strednej časti liečby, keď sa môj stav začal pomaličky zlepšovať, mi moja kľúčová zamestnávateľka oznámila, že s mojím výkonom nie je spokojná. A namiesto motivácie, v zmysle „ťažké časy sú za tebou, tak teraz zaber“, ma prakticky zo dňa na deň vyhodila. Všetky finančné rezervy som minula práve počas „ťažkých čias“: zostala som bez práce, aj bez príjmu. Navyše, žijem sama, nemám partnera, ktorý by potiahol fungovanie domácnosti, či vykrytie výdavkov v dobe, keď sa ja liečim. Bola to preto pre mňa v krátkom čase už druhá ťažká rana, s ktorou som sa musela vysporiadať.
Nemám však všeobecnú radu, ako v takom prípade reagovať, ale určite neodporúčam, oddávať sa dlhodobo sebaľútosti. Ja som si dopriala pár dní, a potom som sa pustila do zháňania novej práce, a dnes som na tom príjmovo ešte lepšie, ako kedysi. Zas sa potvrdilo, že všetko zlé je aj na niečo dobré.
Dobrí priatelia, rodina – sú veľkým balzamom, keď je človek „na dne“. Ako by sa mali správať blízki ľudia k človeku, ktorý zápasí s rakovinou?
Určite rovnako, ako k človeku, ktorý má cukrovku, vysoký krvný tlak, chronickú astmu či žalúdočné vredy. Aj to sú diagnózy, s ktorými sa dá žiť, a dá sa na ne aj zomrieť. Onkologické ochorenia prekonali tisícky ľudí, a veselo behajú po svete. Dúfam, že to bude aj môj prípad (úsmev). Aj vďaka ľuďom, ktorí sú okolo mňa. Ak som mala chuť, vyrozprávať sa, alebo posťažovať mojim najbližším priateľom, mohla som to robiť, koľko som chcela – vnímali, počúvali, reagovali. Sami však nikdy tému „rakovina“ predo mnou neotvárali. Dohodli sa na mňa, ako som sa dozvedela len nedávno. Iba odo mňa teda záležalo, ako často bude moja choroba a aktuálny stav predmetom našich debát. Nebývalo to často, a liečivo na mňa práveže pôsobilo, ak som sa mohla rozprávať o hocičom inom.
Stále viac pacientok číta váš blog, ktorý je možné nájsť na www.karcinomprsnika.sk. Mnohé ženy sa tam „nachádzajú“, a oceňujú, že jedna z nich našla odvahu, a hovorí, píše… Otvorene pomenovávate svoje prežívania, pocity, straty. Pomáha vám blogovanie pri prekonávaní ochorenia?
Len pár týždňov predtým, ako mi lekár oznámil moju diagnózu, som dopísala svoju knihu Slzy otcov. Chvalabohu! Nasledujúci polrok som si bola fyzicky vedomá toho, že nie som schopná intelektuálne tvoriť. Išlo o prežitie – nadstavba, v podobe tvorivého písania, bola celkom vypnutá. Až po roku som sa nesmelo pustila do blogov – tak trochu s obavou, či chémia vo mne tú schopnosť úplne nevykántrila. Našťastie, zostala zachovaná! A našťastie sa revitalizovala aj moja obľuba v sarkazme, takže sa viem aj na rakovinu, „o ktorej sa predsa nežartuje“, pozrieť s humorom.
Nepovažujem to však za znak odvahy. Cítim skôr potrebu, civilne a bez pátosu dať vedieť, hlavne čerstvým pacientkam, že liečba môže byť síce extrémne hnusná, ale dá sa zvládnuť. Onkologický humor je teda namieste, lebo pomáha prežiť (úsmev).
Museli ste prelúskať aj paragrafy okolo možností, na čo má pacientka po karcinóme prsníka nárok – napr. na parochňu, epitézu, špeciálnu podprsenku, ale aj na preukaz ZŤP, benzín a pod. Systém poradenstva na Slovensku akosi nefunguje. Čo by ste odporúčali pacientkam, keď sa ocitnú v podobnej situácii, ako vy? Ako sa majú zorientovať v sociálnom systéme – kde majú začať? Kam sa majú obrátiť po radu?
Je toho nesmierne veľa, čo na človeka po oznámení diagnózy padne. Moja skúsenosť hovorí, že mnohí (podobne, ako ja) sa sústredia na záchranu holého života, a komunikácia s úradmi, poisťovňami a inými inštitúciami, či dokonca pátranie po „bonusoch“, ktoré choroba prináša, je pre nich vyčerpávajúce, ba až nepodstatné. Aj ja som sa prebrala z emočného a chemického šoku až po štyroch mesiacoch, a začala sa venovať aj pragmatickým veciam.
Uplynul odvtedy už rok, no stále objavujem ďalšie a ďalšie novinky – napríklad len nedávno som zistila, že mám nárok aj na invalidný dôchodok. Čerstvým pacientkam môžem poradiť, aby sa s akýmkoľvek problémom s dôverou obrátili na Ligu proti rakovine. Moja skúsenosť je taká, že to bola (bohužiaľ) jediná inštitúcia, kde sa ku mne chovali ako k človeku, ktorý je v núdzi, a potrebuje pomôcť. Diagnózu a liečbu s vami prekonzultujú lekári na Linke pomoci, v prípade potreby sa s vami osobne stretne psychológ, a skvelý je aj servis mediátorky. Práve ona vstupuje do kontaktu s úradmi: pozná práva pacienta, a bojuje zaňho. Chorý človek sa tak nemusí stresovať behaním po inštitúciách, študovaním paragrafov a rozhovormi s často neochotnými úradníkmi. Aj ja som využila služby mediátorky Soni Ďurčovej, pri komunikácii so Sociálnou poisťovňou. Veľmi zlá príhoda to bola!
Čo najskôr tiež chceme sprevádzkovať fungovanie občianskeho združenia Amazonky – práve pre pacientky s karcinómom prsníka. Založili sme ho práve preto, aby sme my, čo sme tým už prešli, vedeli vecne a vďaka vlastnej skúsenosti celkom prakticky poradiť „nováčikom“ v každom štádiu liečenia.
Pacientky po amputácii prsníka majú nárok aj na rekonštrukčnú (plastickú) operáciu prsníka. Prečo má (zatiaľ) málo žien záujem o tento postup? Je hradený zdravotnou poisťovňou?
Nemám informácie o tom, koľko žien po mastektómii podstúpi aj rekonštrukciu – ja sa však na ňu rozhodne chystám. Necítim sa zle, ale necítim sa ani kompletná (úsmev). Tento druh zákroku sa, podľa mojich informácií, môže robiť najskôr po dvoch rokoch od ukončenia chemoterapie, a je hradený zdravotnou poisťovňou. Už som, nedočkavá, bola na konzultácii u plastického chirurga, ktorý mi na fotografiách ukazoval naozaj veľmi inšpiratívne kúsky.
Dávať rady je ťažké, predsa však ste prešli tú cestu, a máte za sebou silný príbeh. Čo by ste odporučili pacientom, ktorým zistia onkologické ochorenie, a čo ich blízkym?
Bola by som veľmi rada, keby sme sa konečne prestali na rakovinu pozerať ako na definitívne smrteľnú chorobu. Keď vidím v novinách titulok „dostala ho zákerná choroba“, je mi jasné, že nepíšu ani o vysokom krvnom tlaku, ani o skôrnatených cievach, cirhóze pečene či chrípke. Škoda, že pre médiá je stále zaujímavejší tragický príbeh so zlým koncom, ako dramatický príbeh, ale s „happy endom“. A takých je, aj medzi onkologickými pacientmi, nesmierne veľa.
Bola by som preto rada, aby „nováčikov“ choroba úplne neparalyzovala – aby sa hneď nelúčili so životom, a nechystali závety. Liečba nie je nič príjemné, ale prežiť sa dá. A psychická pohoda, alebo aspoň vyrovnanosť, má na jej výsledky jednoznačne pozitívny vplyv. Mala som šťastie aj na priateľov, ktorí sa, ani počas najhorších fáz liečenia, nesprávali ku mne ako k obeti. Brali, samozrejme, ohľad na to, že občas nedokážem ísť na plný výkon, no neofukovali ma ako bezprizorného nešťastníka, jednou nohou v hrobe.
Myslím, že každému pacientovi veľmi pomáha, ak sa k nemu najbližší správajú „normálne“. Moja onkokamoška Inez mi vravela, že do nepríčetna ju vytáčali telefonáty „akože ohľaduplných“ priateľov, ktorí začínali rozhovor plačlivou otázkou – tak čo, ako ti je?
Keď sme sa rozprávali koncom roka 2013, plánovali ste dobíjanie energie niekde na juhu. Aké máte vízie teraz?
Bola som! Musela som síce v januári čakať na to, kedy mi zdravotná poisťovňa uhradí liek, ktorý ešte dostávam intravenózne, no hneď po jeho aplikácii som, prvým last minutom, odletela do Egypta. Po poldruha roku strávenom v meste, a s hlavou preplnenou občas aj temnými myšlienkami, som si naplánovala naozaj zaslúžený relax. Všetko sa vracia do starých koľají. Dokonca to vyzerá tak, že sa rozbehnem aj po nových – v marci som cestovala mimo Slovenska, a dva týždne strávila v ruskom Soči so slovenskou paralympijskou výpravou.
Tento článok vyšiel v tohtoročnom Onko magazíne číslo 1-2. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho stiahnuť po kliknutí na obrázok.
