Nešťastie nechodí po horách…
„Ochorenie prišlo veľmi prekvapivo, mal som po tridsiatke, manželku, dve dcéry, nový posun v kariére… prežíval som veľmi pozitívne obdobie v živote. Do toho zrazu prišli záchvaty a na zdravotnej karte nápis EPI,“ začína rozprávanie o epilepsii Jozef Vrátil, prezident Združenia občanov Slovenska postihnutých epilepsiou (ZOSPE). „To ma psychicky zobralo až tak, že som sa dostal na psychiatriu. Najprv to bolo veľmi ťažké, ale po čase som si tam nechal doniesť harmoniku, sošku Panny Márie, pátričky a Sväté písmo. Najviac mi však pomohla manželka a rodina. Zaujímavé je, že z práce ma tam nenavštívil nikto…“
Neraz sa stáva, že náhla zmena zdravia človeku úplne poprevracia rebríček hodnôt. Pán Vrátil dospel k zmene v kariére. Po rozdelení republík nebola na Slovensku pacientska organizácia pre epileptikov. S dvoma lekármi teda jednu založili. V spolupráci s ďalšími odborníkmi oslovili mnohých pacientov a usporiadali aj odbornú konferenciu, na ktorej sa zúčastnili.
„Predtým som zastával niekoľko dôležitých funkcií, kariéru som si cieľavedome budoval. Po návrate som sa síce opäť zamestnal, ale záchvaty neprestávali. Vtedy nebola osveta o tomto ochorení, a tak to bolo kolegom nepríjemné. Možno ani nevedeli, ako sa zachovať. Mimochodom, dnes nie je situácia iná – zamestnať epileptika stále nie je ľahká vec.“
Začať nový život
Život sa s Jozefom Vrátilom nehral: epilepsia, dva menšie tumory v mozgu, strata jedného oka, rakovina hrubého čreva. „Ťažko sa o tom hovorí, ale poznanie spočíva v tom, že bez manželky by som nič z toho nezvládol. Myslím si, že podpora rodiny je pre každého chorého to najdôležitejšie,“ hovorí so stisnutým hrdlom. Slová, ktoré inokedy vyznievajú prázdno, majú v jeho podaní váhu pravdivosti. V pracovnom živote ho nad vodou držala činnosť v pacientskom združení, ktoré sa postupne rozrastalo. Neskôr požiadali o členstvo vo Svetovej organizácii epileptikov IBE (International Bureau for Epilepsy).
„Dnes sú členovia v našom združení takí poprepájaní, až sa na tom bavíme. Stačí zatelefonovať nejakú novinku jednému, a správa sa šíri ďalej ako vlna na vodnej hladine,“ usmieva sa spokojne prezident ZOSPE. Pravidelne robievajú osvetové podujatia a vstupy do médií, v ktorých verejnosť informujú o tom, čo je epilepsia, ako sa správne zachovať, keď človek v ich okolí dostane záchvat a najmä, že ľudia s epilepsiou patria do spoločnosti, aj na trh práce.
„Vydali sme milión letákov o prvej pomoci pri epileptickom záchvate. Mnohí ľudia totiž veria rôznym mýtom a dávno prekonaným predstavám,“ dodáva Jozef Vrátil. ZOSPE organizuje viacero výstav, rekondičných pobytov, prednášky na školách a rôzne stretnutia s verejnosťou s cieľom búrať mýty o epilepsii. Ich snaženie neostáva bez ohlasu. „Máme jednu členku združenia na Orave, ktorú kolektív v práci prijal výborne. Má veľmi priateľských kolegov, rešpektujú jej zdravotné obmedzenie, nerobia z toho vedu, ale ani nehľadia zbytočne ľútostivo. Som veľmi rád, že sa medzi nimi našla ako rovnocenný člen partie.“
Ako v mnohých iných prípadoch sa potvrdzuje, že život nezávisí od diagnózy, ale od ľudí. Časť pacientskych stretnutí a rekondičných pobytov sa zameriava práve na podporu sebavedomia pacientov, ich spolupatričnosti, súdržnosti a podporu vzťahov s najbližšími. „Niektoré kluby sa menia, ale máme pár bášt, kde vládnu také dobré a pevné vzťahy, že by mohli byť príkladom,“ hovorí prezident ZOSPE. Pravidelnými účastníkmi na rekondičných pobytoch sú aj odborníci: neurológovia, detskí neurológovia, sociálni pracovníci, pracovníci zdravotných poisťovní, členovia Slovenskej humanitárnej rady, ktorí pacientov a ich sprievodcov informujú o novinkách v liečbe a pacientskej problematike.
Múzeum epilepsie v nemeckom Korku
V juhonemeckom meste Kork nájdeme múzeum, aké v Európe nemá obdobu. Od roku 1998 tu existuje Nemecké múzeum epilepsie. Jeho založenie malo za cieľ informovať verejnosť o histórii, ale rovnako aj o súčasnosti – s ohľadom na epileptické ochorenia. V šiestich miestnostiach tohto múzea sa návštevník dozvie, čo je to vlastne epilepsia, o historických pohľadoch na toto ochorenie s citáciami Hippokryta, Galena, Paracelsa, Tissota atď. Vystavené sú tu spisy z predošlých storočí, ktoré sa zaoberajú epilepsiou, doplnené historickými vyobrazeniami.
V ďalších miestnostiach sa návštevník dočíta o diagnostike a neurologických vyšetreniach tejto choroby a o možnostiach terapie – aké boli v starších časoch, a aké sú dnes. Nasledujúca miestnosť je venovaná téme epilepsie v umení. Prezentujú sa tam votívne tabule, obrazy svätcov či plastiky súvisiace s epileptickými ochoreniami, súčasné umelecké diela vychádzajúce z tejto problematiky, ako aj literárne kúsky rozprávajúce o tejto téme.
Posledná miestnosť je venovaná významným osobnostiam, ktoré trpeli epilepsiou, ako napr. Vincent van Gogh, Gustave Flaubert, Dostojevskij, Alfred Nobel, Napoleon Bonaparte a mnohí iní. Súčasťou Múzea epilepsie je aj prezenčná knižnica obsahujúca vyše 120 historických kníh a spisov, pričom ide prevažne o diela z 18. a 19. storočia a z prvej polovice 20. storočia, nájdu sa tu však aj spisy z antiky a stredoveku.
Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou – AURA
Organizácia prostredníctvom propagačno-integračného centra a klubovej činnosti vytvára partnerstvo s neurológmi, Ligou lekárov SR proti epilepsii a Slovenskou neurologickou spoločnosťou. Svojim členom pomáha integrovať sa do spoločnosti a odstrániť predsudky, ktoré sa s epilepsiou spájajú. Okrem osvetovej činnosti sa zameriava aj na rekondičné pobyty pre deti a dospelých. V roku 2010 tak bolo 100 osôb v Účelovom zariadení NR SR, 70 detí v tábore Mníchovský potok a 71 osôb na zimnom pobyte v Oravskej Lesnej. Vydáva aj časopis AURA pre pacientov s epilepsiou, v ktorom refl ektuje činnosť združenia.
