V tomto rozhovore vám prinášame svedectvo mladej ženy o živote so psoriázou, ktorá náhle vtrhla do jej sveta už počas detstva. Katarína Bošeľová nám porozprávala, ako niesla svoj údel, čo jej dodávalo nádej, ale i o tom, ako jej nová liečba prinavracia život, po akom dlhé roky túžila.
Slečna Bošeľová, kedy ste si všimli, resp. Vaši rodičia, že niečo nie je v poriadku, a bolo by vhodné vyhľadať lekára? Aké boli prvé príznaky?
„Prvé príznaky psoriázy sa objavili v júli roku 1998 počas letných prázdnin. Úplne prvé ložisko psoriázy si všimol môj brat: pamätám si na to, ako keby to bolo iba včera. Bol krásny letný deň, hrali sme s bratom tenis, a keď som si dala dole šiltovku, zbadal, že mám jedno malé suché ložisko vo vlasoch. Hneď sme to išli povedať mamine. Keďže bola sobota, hneď v pondelok sme navštívili kožnú lekárku. Tušili sme, že ide o psoriázu, lebo sa na ňu dlhodobo liečil aj môj ocino. Kožná lekárka nám povedala, že nemám psoriázu. Veľmi som sa potešila. Predpísala mi mastičku a ja som sa vracala spokojne domov. Moja radosť však trvala prikrátko! V priebehu týždňa sa mi už vyhádzalo celé telo. Opäť sme teda navštívili pani doktorku. Psoriáza sa, žiaľ, potvrdila.“
Čo ste prežívali, keď ste sa dozvedeli, že máte psoriázu?
„Mala som vtedy pocit, že sa mi rúca celý svet! Začiatky so psoriázou boli pre mňa veľmi ťažké. Možno si mnohí povedia, veď bola len dieťa, ako sa môže na to tak pamätať?! Žiaľ, spomienky vo mne zostali veľmi živé! Najhoršie to bolo v škole, medzi spolužiakmi. To neustále posmievanie a odstrkovanie… Nie raz som prichádzala domov so slzami v očiach. Ja som to však zvládla a život ide ďalej.“
Menil sa u vás s pribúdajúcim vekom vývoj choroby?
„Vývoj psoriázy, ak mám pravdu povedať, som si ani veľmi neuvedomovala. Možno to bolo tým, že hneď od začiatku som mala psoriázu na celom tele a aj vo vlasoch. Ak si dobre spomínam, tak po asi dvoch – troch rokoch sa mi psoriáza vytvorila aj na tvári, v okolí očí a aj v ušiach. Pamätám si, že raz som ju mala v takom zlom stave, že som nedokázala ani ruku poriadne vystrieť. Veľmi často som bola hospitalizovaná v nemocnici, ale prejavy psoriázy sa mi po preliečení opäť veľmi rýchlo vrátili.“
Ako ste sa dozvedeli o možnostiach biologickej liečby psoriázy? Ako ste ju prijali?
„O biologickej liečbe som sa prvýkrát dozvedela od primára kožného oddelenia v Ružomberku. Bol to on, kto mi ju aj navrhol. Môj postoj k biologickej liečbe bol veľmi pozitívny.Brala som to tak, že nemám čo stratiť, a môžem iba získať. Tešila som sa, aj keď som pred začiatkom biologickej liečby nepoznala nikoho a ani som sa osobne nestretla s nikým, kto by ju podstúpil. Potrebovala som vyskúšať niečo, čo by mi skutočne pomohlo, pretože mastenie 5 krát denne, dokonca i viackrát, mi vôbec nepomáhalo.“
Kedy ste s liečbou začali a čo ste od nej očakávali?
„Začala som s ňou asi pred 4 rokmi v Banskej Bystrici a neskôr som prešla do Martina. Od biologickej liečby som nemala veľké očakávania, ale o to viac som bola prekvapená, ako mi pomohla. Môj život sa začal stávať plnohodnotným a krajším.“
Liečba ešte prebieha, alebo sa už skončila? Cítite sa lepšie?
„Odkedy mám biologickú liečbu, cítim sa dobre. Psoriáza ma celkom „neopustila“, ale väčšinou je to po strese, nejakej infekcii dýchacích ciest, alebo zápale. Môžem však povedať, že psoriáza nie je zďaleka taká silná a intenzívna, ako pred biologickou liečbou. Zvyknem vravieť, že je to úplne iný život. Liečba ešte stále prebieha, a dúfam, že mi bude pomáhať čo najdlhšie.“
Bývate v Heľpe, liečite sa v Martine… Nie je to únavné, dochádzať za liečbou takú diaľku?
„Dochádzanie je únavné, ale v Martine sú skvelí odborníci s ľudským prístupom. Sú ústretoví a vždy veľmi ochotní pomôcť – preto sa mi oplatí precestovať aj toľko kilometrov. Na kontrolu do Martina chodím raz za mesiac. Bola som tu hospitalizovaná iba raz, ale pred zahájením biologickej liečby som bola naopak veľmi často hospitalizovaná vo vojenskej nemocnici v Ružomberku. Ležala som tam asi 15- krát. Medzi lekármi a sestričkami som bola už ako doma. Často sme sa spolu smiali a vraveli si, že som pomaly už ako inventár oddelenia. Sestričky mi boli ako kamarátky a aj lekári boli veľmi dobrí. Moje časté, takmer vždy mesačné pobyty v nemocnici, mi robili veľké problémy. Bolo to hlavne počas školského roka, keď som zameškala veľa učiva. Jeden rok som bola dokonca zo zdravotných dôvodov neklasifi kovaná. Biologická liečba priniesla veľa dobrého do môjho života. V súčasnosti si rada oblečiem aj tričko s krátkym rukávom a krátke nohavice. V minulosti to bolo nemysliteľné. Je to veľmi dobrý pocit. Rada sa bicyklujem, cestujem a chodím do prírody. Veľmi ma teší, že už nemusím nikomu vysvetľovať, prečo mám oblečené tričko s dlhým rukávom a dlhé nohavice, keď je tak teplo. Pocit na nezaplatenie! Cítim sa ako človek, ktorý môže žiť plnohodnotne.“
Je niečo, čoho ste sa museli v priebehu liečby naopak vzdať?
„Keďže som nikdy nefajčila, nepijem alkoholické nápoje, a aj stravovať sa snažím zdravo, nepriniesla mi vôbec žiadne obmedzenia. Jediným mínusom pre mňa je, že bývam dosť často chorá. Týka sa to hlavne zimného obdobia. Ináč som s liečbou veľmi spokojná. Jedno-dve pichnutia injekciou do týždňa sa dajú hravo zvládnuť.“
Mohli by ste popísať Vaše osobné skúsenosti s postojom okolia, verejnosti ku psoriatičke?
„Moje osobné skúsenosti nie sú veľmi dobré. Hlavne tie prvé roky a začiatky so psoriázou boli pre mňa veľmi ťažké. Ľudia sa na mňa pozerali, ako keby som bola z inej planéty. Niektorí si pri pohľade na mňa zabudli aj ústa zavrieť. Báli sa mi čo i len ruku podať, alebo sa pozdraviť. Psoriázu som dostala ako školopovinná, takže obdobie na základnej i strednej škole som znášala dosť bolestivo. Každý sa na mňa pozeral. Mala som pocit, že sa ma boja. Je to veľmi smutné, ale veľmi veľa ľudí si stále myslí, že psoriáza je nákazlivá. Bolo by veľmi dobre, keby všetci ľudia vedeli, že psoriáza nákazlivá nie je. Potom by sa ani na psoriatikov nepozerali ako na mimozemšťanov. Najhoršiu skúsenosť som mala na autobusovej zastávke. Vietor mi vyfúkol šupiny na vlasy; asi 16 roční chlapci sa mi za chrbtom smiali a hneď skonštatovali, že nepoznám šampón proti lupinám. Ja som sa nezmohla na slovo, oči som mala plné sĺz. Veľakrát sa mnohí báli, že sa nakazia. Keďže som na čiastočnom invalidnom dôchodku, a môj príjem nie je veľký, snažila som sa nájsť si prácu. Avšak, keď som sa priznala, že mám psoriázu, hneď som sa stretla s odmietavým postojom. Nejde mi ani tak o vysoký zárobok… Stačilo by mi, keby som mohla byť v kolektíve, a mala radosť z toho, že robím niečo prospešné.“
Ako ste sa vyrovnávali s postojom okolia, a aký postoj voči nemu zaujímate dnes?
„S postojom okolia k psoriáze a ku mne – psoriatičke som sa vyrovnala pomerne dosť rýchlo. Veľmi mi pri tom pomohla moja skvelá rodina a pevná viera v Boha. Mám aj zopár veľmi dobrých kamarátok, ktoré ma povzbudzovali, a tiež stáli pri mne, keď mi bolo najťažšie. Záľubu som našla v zbieraní sošiek anjelov. Aj keď mi bolo najhoršie, vždy som sa snažila myslieť pozitívne. Fakt mi to pomáhalo, a snažím sa tým riadiť doteraz.“
Stretávate sa s inými psoriatikmi?
„V mojom blízkom okolí nie je SPaA SR, a ani OZ Bodkáčik, tak nemám možnosť stretávať sa s inými psoriatikmi. Väčšinou sú takéto stretnutia iba v čakárni u lekára, kde si vymieňame vlastné skúsenosti. Takto sa z nás po čase stávajú priatelia.“
Čo by ste poradili ostatným psoriatikom? Máte vlastné životné krédo, alebo životnú filozofiu, ktorej sa držíte?
„Ostatným psoriatikom by som určite odporučila, aby vyskúšali biologickú liečbu. Život s ňou je plnohodnotný, a ak majú pocit, že sa im niekto posmieva, alebo ich odmieta, nech si to nevšímajú. Ja viem, že sa mi to ľahko hovorí, ale sama som si tým prešla, a čím skôr sa s tým človek vyrovná, tým lepšie preňho. Aj psoriáza sa ľahšie hojí a zlepšuje, keď je s ňou človek vyrovnaný. Myslím, že každý deň nám prináša veľa pozitívneho, ale aj veľa negatívneho. Ja sa snažím hľadať vo všetkom to pozitívne, aj keď niekedy to ide veľmi ťažko. Len vtedy mi život prináša úsmev na tvár a pocit šťastia. Vo svojom živote sa snažím riadiť jedným krásnym citátom: „Život je ako javisko, na ktorom musíš stáť, aj keď ti srdce bude krvácať, tvár sa ti musí smiať.“ Na toto si spomeniem vždy, keď mi je ťažko. Zavriem oči, pozriem sa hore do neba, a poviem si: „Ja to zvládnem…“. Želám všetkým psoriatikom hlavne veľa zdravia, optimizmu a veľa, veľa síl.“
Vaše túžby a priania?
„Mojím veľkým snom a túžbou je nájsť si zamestnanie, neskôr mať krásnu, zdravú a šťastnú rodinu. A čo sa týka psoriázy? Ak bude v takom stave, v akom ju mám momentálne, potom budem veľmi spokojná a šťastná.“
Ďakujem za rozhovor.
