PR správy(Zdroj foto: Shutterstock.com)
Život na vozíku nemusí byť ťažší, než už je.
Ľuďom na vozíku, ktorí trpia ťažkou spasticitou (bolestivé a neovládateľné kŕče), prináša novú nádej unikátna terapia baklofenovou pumpou.
Liečba je dostupná a plne hradená zdravotnými poisťovňami na Slovensku.
Spasticita sa najčastejšie objavuje u ľudí:
- po úraze chrbtice a poškodení miechy,
- so sklerózou multiplex,
- s detskou mozgovou obrnou.
Ročne utrpí na Slovensku závažné poškodenie miechy 80 až 100 ľudí
Väčšinou po úrazoch. Po niekoľkých mesiacoch sa u nich začne prejavovať spasticita – teda pasívne, nekontrolovateľné a samovoľné naťahovanie svalov, často spojené so silnými bolesťami, kŕčmi, únavou a negatívnym vplyvom na psychiku.
„Kŕče prídu nečakane. Z ničoho nič vás vystrie a vy nie ste schopní nič urobiť. Len trpíte,“ hovorí o svojich skúsenostiach pred začatím najmodernejšej liečby 45-ročný Tomáš, otec troch detí.
„Napríklad deti postihnuté spasticitou sa vyvíjajú spomalene. Namiesto získavania nových zručností bojujú so základnými úkonmi, ako je príjem potravy, obliekanie, mobilita. Na vine je spasticita. Rodičia vravia, že dieťa sa bráni. Trpí tým celé okolie – užšia i širšia rodina, priatelia. Deti nie je možné začleniť do normálneho prostredia,“ vysvetľuje MUDr. František Horn.
Najmodernejšia liečba, o ktorej mnohí ešte nevedia
Lekári sa v prvom rade snažia riešiť problémy súvisiace so spasticitou, a to perorálnym podávaním antispastických liekov. Čím je však spasticita komplikovanejšia, tým si jej zvládnutie vyžaduje vyššie dávky liekov. Tie sa tak stavajú neúčinnými, resp. nebezpečnými pre zdravie človeka.
„Zo začiatku som bral lieky. Postupom času som však potreboval vyššie a vyššie dávky, aby som zvládol kŕče a bolesti,“ hovorí Tomáš a dodáva: „Z liekov a bolesti som však bol unavený, utlmený a ospalý. Ak som si chcel večer pozrieť futbal, nikdy som ho nedopozeral do konca. Vyhrala bolesť a únava. Psychicky som bol na tom zle“.
Na rozdiel od mnohých, ktorí bolesti a kŕče trpia zavretí doma, mal Tomáš šťastie. Na internete sa kontaktoval s ľuďmi s podobným osudom. Jeden z nich mu odporučil baklofenovú pumpu.
„Hľadal som riešenie, nechcel som viac trpieť. Presvedčil ma rozhovor s priateľom s podobným osudom, ktorý mi odporučil baklofenovú pumpu. Predtým som o tejto liečbe nepočul, pritom je u nás dostupná už niekoľko rokov. Ani môj lekár o nej nevedel“.
Prekonať bariéru, aby život nebol ťažší, ako je
Mnoho pacientov, ktorí majú ťažkú spasticitu, po skončení rehabilitácie ostáva na okraji.
„Niektorí rezignujú a spasticitu chápu fatálne ako ďalšiu facku osudu. Iní sa o možnostiach liečby nedozvedia ani od svojho lekára,“ hovorí profesor Bruno Rudinský o bariérach, s ktorými sa stretajú mnohí ľudia na vozíčku a apeluje: „Život sa ochrnutím nekončí a hlavne – nemusí byť ešte ťažší, ako je. Dôležité je nerezignovať. Moderná liečba ponúka nádej. Prečo má niekto zbytočne trpieť, ak existuje riešenie dostupné aj na u nás Slovensku?“
Profesor Rudinský je u nás priekopníkom v liečbe spasticity baklofenovou pumpou. Hoci v zahraničí ide o známu a pomerne často využívanú liečbu, na Slovensku je stále pomerne neznáma, a to aj medzi lekármi.
„Mnohí lekári o tejto možnosti stále nevedia. Liečba je pritom na Slovensku dostupná už niekoľko rokov a plne hradená zdravotnou poisťovňou,“ zdôrazňuje profesor Rudinský a dodáva: „Máme už niekoľko pacientov, ktorí sa vďaka implantovanej baklofenovej pumpe zbavili kŕčov, bolesti a vrátili sa späť do života.
Príkladom je mladý muž, ktorý po úraze miechy skončil na vozíku so silnou spasticitou. Po implantovaní pumpy sa jeho stav zlepšil natoľko, že dokončil vysokú školu a začal žiť aj spoločensky.“
„Deti so spasticitou liečime novými chirurgickými postupmi od roku 2013. Napriek tomu, že priemerný vek detských pacientov je pomerne vysoký – 9,7 roka, prvé skúsenosti ukazujú, že sme podstatne zlepšili kvalitu života detí a ich rodín,“ hovorí MUDr. František Horn a dodáva:
„Naša vízia do budúcnosti? Byť pri liečbe spasticity od jej prvej klinickej manifestácie. Najlepšie v rannom veku – do troch rokov. Napomôcť v integrácii do škôlky alebo školy. Vieme, že spasticita nemusí byť problémom pri vzdelávaní, a deti sa dokážu pripraviť na svoje budúce povolanie. Dokážu byť užitočné.“
Liečba baklofenovou pumpou
Baklofenová pumpa je moderné implantovateľné zariadenie, ktorá dávkuje baklofen – liečivo na zvládnutie spasticity, priamo do miechy pacienta. Oproti užívaniu liekov je dávka potrebná na dosiahnutie rovnakého, resp. výraznejšieho vplyvu na spasticitu, až 100-krát nižšia. Pumpa totiž dodáva liečivo vo forme tekutiny presne tam, kde sa môže viazať na receptory miechy.
Na istotu: Každý vie, čo môže očakávať
Hoci ide o operačný zákrok a implantáciu zariadenia do tela človeka, nie je sa čoho obávať. Pacienti už pred operáciou presne vedia, čo môžu po implantácii baklofenovej pumpy očakávať. Ešte pred implantáciou totiž podstupujú test s podaním testovacej dávky – baklofenu.
„Najskôr som išiel na test, kde som si mohol vyskúšať účinky baklofenu. Účinok bol u mňa okamžitý. Bez váhania som sa rozhodol pre implantáciu,“ hovorí Tomáš.
„Až keď vieme, ako pacient reaguje na podané liečivo do miechy, a sám pacient cíti účinky baklofenu, pristúpime k implantácii baklofenovej pumpy. Pre skúseného operatéra je to štandardný chirurgický zákrok. Pumpu implantujeme v celkovej anestéze, väčšinou pod kožu na bruchu, a tenkou hadičkou ju prepojíme s intratekálnym priestorom miechy. Do neho potom pumpa nepretržite dodáva presne stanovené dávky baklofenu – vo forme tekutiny,“ vysvetľuje profesor Rudinský.
Baklofenová pumpa ma vrátila späť do života
„Mám menej bolesti a hlavne som čulejší, mám viac energie a môžem sa viac venovať práci aj deťom. Nebojím sa ísť do spoločnosti, že by ma prepadli nekontrolovateľné kŕče. S vozíčkarmi hrávam tenis. Síce ešte prehrávam, ale časom im ukážem,“ hovorí s úsmevom Tomáš a dodáva: „Hoci ma pumpa nemôže postaviť na nohy, od implantácie sa cítim lepšie, a je to vidieť aj na atmosfére v rodine.“
Pre ľudí, ktorí sa chcú informovať o možnosti liečby baklofenovou pumpou je k dispozícii informačná webová stránka baklofenovapumpa.sk.
O baklofenovej pumpe
Baklofenová pumpa je implantovateľné zariadenie, ktoré sa skladá z dvoch častí: samotnej pumpy a katétra, ktorý sa zavádza do priestoru miechy. Pumpa je diskovitého tvaru a má v priemere šírku cca 7 cm a hrúbku 2,8 cm.
Pumpa je vyrobená z titanu. Vo vnútri pumpy je umiestnený rezervoár liečiva a batéria. Životnosť batérie je takmer 7 rokov, potom je nevyhnutná výmena celej pumpy.
Liečivo obsiahnuté v pumpe vystačí až na 6 mesiacov. Potom chodia pacienti do nemocnice na doplnenie nového liečiva. Nové liečivo sa injektuje priamo do rezervoáru pumpy – striekačkou cez kožu, prostredníctvom takzvaného doplňovacieho portu, ktorý je uzatvorený chlopňou. Tá zaručí, že sa po doplnení priestor opäť uzavrie.
Čo je to baklofen?
Baklofen, ktorý je derivátom diazepamu, bol pôvodne (začiatkom 20. storočia) vyvinutý k liečbe epilepsie. Časom sa ukázalo, že jeho účinok na epilepsiu je klinicky neuspokojivý. Preukázali sa však jeho schopnosti pri zmierňovaní spasticity. Baklofen je označovaný ako agonista (látka napodobujúca účinok) prirodzeného nervového prenášača (neurotransmitora), ktorý sa bežne nachádza v organizme.
