V profesionálnom živote je pedagógom na Žilinskej univerzite, kde sa venuje elektronike, digitálnej technike a spracovaniu obrazu. Prvý kontakt s myelómovým ochorením zažil v roku 2005, keď ho diagnostikovali u jeho manželky. Doc. Ing. Miroslav Hrianka, PhD., pôsobí aktívne v Klube pacientov pri Slovenskej myelómovej spoločnosti (SmyS) už od roku 2006, a kto ho pozná, vie, že to robí rád. Vyhovel našej žiadosti o rozhovor.
V Klube pacientov pri Slovenskej myelómovej spoločnosti pôsobíte od vzniku pacientskej organizácie. Čo vás viedlo k tomuto kroku?
„Spomínam si na situáciu, keď sa manželka dozvedela od lekára, že jej ochorenie je natoľko vážne, že si vyžaduje aplikáciu chemoterapie. O diagnóze sme nevedeli nič. Prvé naše kroky smerovali k tomu, aby sme získali čo možno najviac informácií o tomto ochorení, ktoré by jej pomohli. V tom čase bol problém zohnať o ochorení myelóm aktuálnu informačnú brožúru, či nájsť literatúru v slovenčine. Dostupná literatúra bola vydaná pred 10 – 15 rokmi, a my sme nevedeli posúdiť, čo je stále aktuálne, a čo je už prekonané novými prístupmi v medicíne. A to ma viedlo k tomu, aby som ponúkol svoju pomoc aj druhým ľuďom, ktorí sú v podobnej situácii, v akej bola moja rodina. Začali sme organizovať stretnutia pacientov, hľadať na internete aktuálne informácie, vydávať informačné brožúry, realizovať projekty a vzdelávacie kurzy. Všetky naše aktivity boli uskutočňované v spolupráci s lekármi – onkohematológmi, čo zaručovalo odbornú garanciu a obsahovú aktuálnosť.“
Klub pacientov poskytuje rozsiahle informácie ľuďom, ktorí trpia mnohopočetným myelómom, ako aj ich rodinným príslušníkom, priateľom. Môžete nám priblížiť, čo všetko sa v Klube, a tiež na stránke www.myelom.sk môžu dozvedieť?
„Klub pacientov je samostatnou sekciou Slovenskej myelómovej spoločnosti od roku 2006. Podporuje pacientov s mnohopočetným myelómom a príbuznými ochoreniami. Myelóm je nádorové ochorenie kostnej drene, ktoré sa momentálne zatiaľ nedá vyliečiť, ale použitím moderných liekov sa dá liečiť s veľmi dobrými výsledkami, a pri zachovaní plnohodnotnej kvality života. Liečba je finančne nákladná; v ostatnom čase sa však už objavujú informácie v odborných publikáciách o nových prístupoch, ktoré vedú k vyliečeniu tohto ochorenia. Snažíme sa informovať pacientov – o diagnostike, najnovšej liečbe, sociálnom zabezpečení a pod. Klub pacientov SMyS združuje pacientov a ich rodinných príslušníkov z celého Slovenska. Aktívne sa podieľame na svojpomocných akciách, a tým vytvárame podmienky pre skvalitnenie ich života s ťažkým ochorením.“
Čo je najdôležitejším cieľom klubu?
„Klub pacientov sa snaží zvyšovať informovanosť. Vzdelávame, podporujeme vzájomnú komunikáciu pacientov, pomáhame pacientom, aby nezostali sami so svojimi ťažkosťami, a spolupracujeme s rodinnými príslušníkmi a príbuznými. Poslaním Klubu pacientov je navrátiť pacientovi plnohodnotný život. Filozofiu členov klubu môžeme zhrnúť zhruba takto: „Aj keď mnohí z nás už nemôžu dosiahnuť najvyššie méty, sú ešte miesta v našom živote, ktoré nás obohacujú svojou krásou, významom a poslaním. A v tom je naša sila, zmysel života a víťazstvo nad osudom.“ Vzájomná komunikácia lekára a pacienta vychádza zo skutočnosti, že lekár nemá vlastnú skúsenosť s chemoterapiou alebo transplantáciou. Preto je pacient významným informačným zdrojom pre lekára, tak ako je lekár nenahraditeľným konzultantom pre pacienta.“
Vydali ste CD, na ktorom je multimedálny vzdelávací kurz pre pacientov, s názvom Mnohopočetný myelóm. Zásadou pri jeho tvorbe zrejme bolo – radšej viac názorných obrázkov, ako rozsiahlych textov.
„Pacient sa v súčasnej dobe dostáva do pozície, kedy je veľmi vítané, aby sa stal pri svojej liečbe lekárovi informovaným a aktívnym partnerom, ktorý má záujem o svoju liečbu, a dodržiava navrhnuté liečebné postupy. Aj v tejto súvislosti bol navrhnutý a zrealizovaný multimediálny vzdelávací kurz pre pacientov, na CD nosiči, pod názvom Mnohopočetný myelóm. Realizácia projektu sa uskutočnila na Žilinskej univerzite, odbore Biomedicínske inžinierstvo. Cieľom kurzu je sprostredkovať a vysvetliť zložité vzťahy jednoduchým a názorným spôsobom. Uprednostnili sme formu obrazových prezentácií pred rozsiahlymi textovými informáciami. Obsah kurzu chceme ďalej dopĺňať novými aktuálnymi poznatkami a atraktívnou grafikou animácií. Projekt bol finančne podporený aj organizáciou Myeloma Euronet (v súčasnosti Myeloma Patients Europe), ktorá spája pacientske skupiny v rámci Európy. Kurz vyvolal veľký záujem aj v zahraničí, čo nás viedlo v roku 2011 k vytvoreniu anglickej verzie, ktorú ponúkame na zahraničných akciách. Súčasne touto formou propagujeme aj naše aktivity.“
Vieme, že pomáhate pacientom aj informáciami o psychologických a duchovných aspektoch prístupu k životu. Vedie to chorých k väčšej vnútornej rovnováhe, prináša im to väčšiu pohodu? Je pozitívne myslenie dôležité pre pacienta s myelómom?
„Pozitívny prístup k životu je určite prínosom v liečbe, a zlepšuje kvalitu pacientovho života, aj keď sa nemôže vyhnúť problémom, ktoré ochorenie sprevádzajú. Môže sa však naučiť pozerať na ťažkosti iným spôsobom, ktorý mu ich pomôže uniesť.“
Klub pacientov SMyS organizuje projekty pre pacientov a ich príbuzných. Aký je záujem o tieto aktivity?
„Pravidelne, každý rok organizujeme celoslovenské vzdelávacie stretnutie pacientov – Školu myelómu pre pacientov. Ide o dvojdňový celoslovenský vzdelávací seminár pre pacientov a ich príbuzných, s odborným programom, posterovou sekciou a panelovou diskusiou. V roku 2011 seminár absolvovalo 130 účastníkov. Ďalšou aktivitou sú lokálne stretnutia pacientov. Stretnutia sa uskutočňujú v spolupráci s lekármi a ošetrujúcim personálom v regiónoch, špecializovaných zdravotných centrách v Bratislave, Martine, Košiciach. Súčasťou sú odborné prednášky a diskusné fórum. Klub pacientov SMyS má aj niekoľko dlhodobých projektov. Projekt Humanizácia prostredia pre pacientov je zameraný na vytváranie lepších podmienok v čakárňach hematologických ambulancií, ako aj v lôžkovej časti počas hospitalizácie pacientov. Prioritne sú k tomu využívané finančné prostriedky získané z príspevkov 2 % dane z príjmu, ako aj finančné prostriedky získané od darcov. K spríjemneniu prostredia hematologických ambulancií patrí ozvučenie čakárne – rádioprijímačom a CD prehrávačom, v lôžkovej časti transplantačného traktu umiestňujeme DVD prehrávače, TV prijímače a chladničky, a snažíme sa aj o zvýšenie štandardu sociálnych a hygienických zariadení. Ďalším projektom sú Videopríbehy pacientov. Poslaním projektu Môj príbeh je ukázať možnosti aktivít a ďalšieho uplatnenia pacientov s myelómom v rôznych formách osobného života. Príbehy pacientov realisticky popisujú skúsenosti a pocity, ktoré sú sprievodným znakom liečby. Jednotlivé príbehy sú postojom jednotlivcov, a pôsobia motivačne pri riešení zložitých situácií, s ktorými sa pacienti stretávajú v osobnom živote. Videopríbehy sú prezentované na stretnutiach pacientov a celoslovenskom seminári Škola myelómu pre pacientov. Projekt Umelecká tvorba myelómových pacientov (Myeloma Art) zase prezentuje umeleckú tvorbu pacientov s myelómom. Práce odrážajú ich vnútorné pocity počas liečby. Medzi oblasti záujmu patria poézia, próza, kresba, maľba, grafika, drevorezba, fotografia. Práce sú zverejnené na webovej stránke Klubu pacientov SMyS a vystavované na stretnutiach pacientov a ich príbuzných.“
Pre pacientov v remisii ochorenia organizujete aj kúpeľnú liečbu v Nimnici…
„Klub pacientov SMyS v rámci svojich dlhodobých aktivít dohodol s vedením kúpeľov Nimnica cielenú liečbu pre pacientov s myelómom v období remisie ochorenia. Kúpele sa nachádzajú v údolí rieky Váh medzi Považskou Bystricou a Púchovom, na úpätí pohoria Javorníky, nad Priehradou mládeže. Kúpeľná liečba využíva prírodné liečivé zdroje – minerálne vody, kašovité hmoty, klímu a prírodné plyny. Okrem liečebných procedúr je súčasťou liečby aj diétne stravovanie. Pacientom sú k dispozícii viaceré liečebné procedúry – pitná liečba, uhličitý kúpeľ, bazén, vodoliečba, masáže, lymfodrenáž, telocvik, liečba teplom, soľná jaskyňa a sauna. Kúpeľné zariadenie zároveň poskytuje komplexné služby aj na celkovú relaxáciu a oddych, a procedúry sú ponúkané aj voľnopredajne. Pred absolvovaním týchto procedúr sa však pacient s mnohopočetným myelómom musí poradiť s ošetrujúcim lekárom, či sú preňho vhodné. U pacientov s mnohopočetným myelómom je cieľom rekonvalescencia po chemoterapii. Pri polyneuropatiách (poškodeniach nervových vláken), myalgiách (bolestiach svalov) a postihnutí skeletu je najdôležitejšie zmiernenie prejavov – subjektívne zlepšenie obtiaží. Medzi ďalšie benefity rekonvalescencie patria: úprava svalovej dysbalancie, posilnenie svalového korzetu, zvýšenie celkovej telesnej kondície a psychická relaxácia.“
Spolupracujete aj so zahraničnými pacientskymi organizáciami. S ktorými si najviac vymieňate informácie a skúsenosti?
„Klub pacientov je riadnym členom (s právom hlasovania) siete európskych pacientskych skupín Myeloma Patients Europe (pred rokom 2011 to bola Myeloma Euronet). Táto európska iniciatíva sa venuje starostlivosti o pacientov s ochorením mnohopočetný myelóm, a tiež o ich rodinných príslušníkov a blízkych príbuzných. Združuje pacientske organizácie z celej Európy, poskytuje najnovšie informácie o liečebných metódach a nových liekoch, prehlbuje vzájomnú výmenu informácií a aplikáciu všeobecných práv pacientov. Máme veľmi dobrú spoluprácu s pacientskymi organizáciami v Českej republike, Poľsku, Slovinsku, Nemecku, Rakúsku, Švajčiarsku, Španielsku a vo Veľkej Británii.“
Ďakujem za rozhovor.
