Rakovina nemusí znamenať len utrpenie a smrť. Toto je hlavný odkaz projektu Hovorme o tom, ktorého autorkou je bývalá onkologická pacientka, pani Zuzana Truplová. „Príbehy ľudí, ktorí v projekte účinkujú, sú rôzne, rovnako ako aj spôsoby, ktorými sa s chorobou vyrovnávali,“ hovorí Z. Truplová. „Čo ich však spája, je odhodlanie podieľať sa na svojom vyliečení aj vlastnými silami“. Dajme teda hlavné slovo autorke videoprojektu.
Pani Truplová, projektom pre ľudí s onkologickými ochoreniami sa venujete od roku 2006. Čo Vás priviedlo k tejto aktivite a aké projekty ste počas tých piatich rokov činnosti v prospech onkologických pacientov pripravili?
„Robiť túto prácu som sa nerozhodla cielene. Dostala som sa k nej úplnou náhodou – asi 2 roky potom, čo som ukončila liečbu mojej recidívy rakoviny lymfatických uzlín. V prvom momente som túto príležitosť odmietla. Nechcela som byť opäť konfrontovaná s rakovinou, a to ani prostredníctvom iných. Po čase som si v šak uvedomila, že to celé asi až taká náhoda nebude, a že keď mi táto práca prišla do cesty, nemala by som pred ň ou u tekať. A tak som v roku 2006 zrealizovala prvý motivačný projekt pre pacientov s rakovinou lymfatických uzlín.“
Ako sa tento Váš prvý projekt volal a čo bolo jeho zámerom?
„Volal sa Opäť môžem snívať a jeho cieľom bolo zvýšiť povedomie o tomto druhu rakoviny. V rámci projektu nám pacienti posielali svoje príbehy a sny, ktoré by chceli realizovať. Bol to veľmi pekný projekt, prišlo nám niečo vyše 100 príbehov. Samozrejme, že šlo o veľmi ťažké rozhodovanie. Cena pre víťaza bola vtedajších 100 000 Sk, a získali ju traja bývalí pacienti na to, aby mohli zrealizovať svoj sen. V tom čase som založila aj OZ Lymfoma, združenie na podporu pacientov s touto diagnózou, ktoré je tu dodnes, a prevádzkuje internetovú stránku www.lymfom.sk. Okrem naozaj podrobných informácií o tejto diagnóze a jej liečbe tam pacienti nájdu aj príbehy z projektu Opäť môžem snívať.“
Často Vás v spoločnosti vídať s onkopsychologičkou Máriou Andrášiovou, ktorú sme našim čitateľom predstavili už dávnejšie.Spolupracujete spolu na niečom?
„Stretnutie s onkopsychologičkou Máriou Andrášiovou, ku ktorému došlo v roku 2007, bolo pre mňa kľúčové. Prišla som za ňou vtedy s nápadom, aby napísala knihu pre onkologických pacientov a ich blízkych. O dva roky sme knihu, ktorá sa volá Keď do života vstúpi rakovina, vydali. Podľa ohlasov je táto kniha pre pacientov a ich blízkych veľkým pomocníkom.“
Ak si dobre spomínam, tak v tom čase sa na webe objavil aj portál www.onkopacient.sk, ktorý má dodnes veľkú návštevnosť…
„ Áno, tento portál je zameraný na psychologickú podporu onkologických pacientov a ich blízkych. Psychologické aspekty prežívania onkologického ochorenia sú v ňom rozvinuté naozaj vyčerpávajúco. Okrem informácii a rád tam majú pacienti možnosť využiť on-line poradňu psychológa a chat. Práve na tomto chate v znikla pomerne veľká komunita pacientov a ich blízkych, ktorí sa medzi sebou intenzívne kontaktujú a podporujú. No a na interaktívnej báze fungujú už skoro dva roky podporné skupiny pre pacientov, kde sa dá prihlásiť práve prostredníctvom stránky.“
Povedzte nám teraz viac o najnovšom projekte Hovorme o tom, kde ste dali príležitosť onkopacientom, aby prostredníctvom videonahrávky vyrozprávali svoje príbehy, no najmä opísali, ako s rakovinu bojovali.
„Musím povedať, že projekt Hovorme o tom je moja srdcová záležitosť. Cieľom tohto projektu je ukázať, že rakovina nemusí znamenať iba utrpenie a smrť. Do projektu som prizvala ľudí, ktorí rakovinu prekonali, a rozhovory s nimi sme nahrávali na kameru. V rozhovoroch ma zaujímali hlavne spôsoby, ako sa so situáciou, do ktorej sa dostali, dokázali vyrovnať. Ako našli silu čeliť jej, ako vyzerala cesta, ktorá ich doviedla k remisii, vyliečeniu a novej, lepšej kvalite života po chorobe, ako prinútili svoju chorobu, aby im nielen vzala, ale aj veľa dala. Z týchto rozhovorov vzniklo množstvo videí, ktoré je možné vidieť na www.hovormeotom.sk. Príbehy týchto ľudí sú skutočne rôzne, rovnako je to aj so spôsobmi, ako sa k svojej chorobe postavili. Čo ich však spája, je odhodlanie podieľať sa na svojom vyliečení aj vlastnými silami. Som presvedčená, že práve touto rozmanitosťou a autentickosťou dokáže projekt osloviť veľa ľudí.“
Videoprojekt v znikol pod záštitou Slovenskej onko-psychologickej spoločnosti. Mohli by ste nám predstaviť túto spoločnosť, a ďalších odborných partnerov, ktorí sa na projekte podieľali?
„Slovenskú onko-psychologickú spoločnosť (SOPS) sme sa rozhodli založiť spolu s pani Máriou Andrášiovou, ktorá sa ako klinický onko-psychológ tejto problematike intenzívne venuje viac ako 20 rokov. Dôvodom, prečo sme sa rozhodli pre tento krok, bola skutočnosť, že naše aktivity začali pribúdať, a chceli sme ich všetky zastrešiť pod jeden subjekt. SOPS je občianske združenie, ktorého hlavným cieľom je rozvoj odboru onko-psychológia na Slovensku. A to nielen prostredníctvom projektov pre pacientov, ale aj vzdelávacími aktivitami pre lekárov a s tredný zdravotnícky personál.“
Zdá sa, že sa pekne rozbiehate.Aké vzdelávacie aktivity ste už realizovali a čo ešte chystáte?
„Tento rok sme začali realizovať jednodňové workshopy pre onkológov na tému komunikácia s onkologickým pacientom. Išli sme do toho s malou dušičkou, ale lekári, ktorí sa ich zúčastnili, boli nadšení, a vďaka tomu budú tieto workshopy pokračovať aj ďalej. No a na budúci rok už máme pripravený podobný projekt pre zdravotné sestry. Realizovať sa začne na začiatku roku 2012. Aj projekt Hovorme o tom sa už realizuje pod hlavičkou SOPS. Ďalším partnerom je Liga proti rakovine, ktorá projekt propaguje, a jej Centrá pomoci my vnímame ako presah tohto projektu, ako reálne miesta, kde pacienti môžu nájsť ďalšiu podporu a pomoc.“
Vráťme sa k vašej najnovšej aktivite. V čase nášho rozhovoru bolo na www. hovormeotom.sk možné vidieť vyše 60 videí a ich počet bude zrejme narastať. Aký ohlas zaznamenal tento projekt u návštevníkov webstránky?
„Ohlasy na projekt sú veľmi pozitívne, a to nielen zo strany pacientov, ale aj zo strany zdravých. Z toho sa veľmi teším, lebo naším zámerom bolo, okrem podpory pacientov, búrať tabu o rakovine, ktoré v našej spoločnosti stále pretrváva. Aby ľudí, ktorí bojujú s r akovinou, n aša s poločnosť n evnímala len ako pacientov, a aby sa im „tí zdraví “ nevyhýbali len preto, že nevedia, ako sa s nimi majú rozprávať. Našou ambíciou je v projekte pokračovať, a natáčať rozhovory s ďalšími ľuďmi, ktorým rakovina vstúpila do života. Práve spätná väzba od pacientov je pre nás hnacím motorom a dôkazom, že týmto projektom dokážeme povzbudiť ľudí, ktorí to práve veľmi potrebujú.“
Mohli by ste na záver, ako bývalá onkologická pacientka, našim čitateľom s rakovinou lymfatických uzlín poskytnúť rady a odporúčania, ktorými ste sa pri svojom boji riadili vy?
„Naozaj si netrúfam niekomu dávať rady, ako pristupovať k životu s chorobou. Čo sa týka môjho osobného psychického zvládania rakoviny, opísala som jeden veľ ký kruh – od absolútne pozitívneho nastavenia, pitia zeleninových štiav a nepripúšťania si ničoho negatívneho, cez hnev, sebaľútosť a odmietnutie liečby, keď som mala recidívu, až po prijatie reality. A keď som tú realitu dokázala prijať, a s ňou aj v šetky svoje negatívne emócie, tak som sa postupne opäť prepracovala k pozitívnemu prístupu. Ale takému pokornému…“
Ďakujeme za rozhovor
Ohlasy na projekt
„Tento projekt sa Vám naozaj vydaril, príbehy sú veľmi silné. Ľudia z príbehov prešli kus náročnej cesty, a môžu byť na seba veľmi hrdí, ako skvelo to zvládli. Myslím si, že to veľa ľuďom pomôže, povzbudí ich to, a ľudia pochopia, že rakovina neznamená iba smrť, ale aj víťazstvo. Možno ľudia pochopia, že naozaj treba o tom hovoriť, neskrývať sa, neuzatvárať sa do seba, nehanbiť sa a nebáť o tom hovoriť, lebo je to veľmi dôležité! Veľká vďaka patrí Zuzke Truplovej, ktorá tento projekt rozbehla, a všetkým ľuďom, ktorí našli odvahu a vyrozprávali svoje príbehy a svoje pocity, aby pomohli druhým, ktorí tým tiež prechádzajú. A samozrejme, aj onkopsychologičke Majke Andrášiovej, ktorá ku všetkému pridala svoj ľudský pohľad, a ktorá nám všetkým veľmi, veľmi pomáha! Pani Zuzka a Majka! Zo všetkého, čo pre nás robíte, cítiť, že to robíte srdcom a naplno! ĎAKUJEME!“
Stana Famfulíková z BB
„Srdečne všetkých, ktorí sa akýmkoľvek spôsobom podieľali a podieľajú na tomto projekte (aj technikom, grafikom), zdravím a ďakujééém. Aj keď som „za tým“ už pomaly 10 rokov, viem, ako pomáha dobré info medzi pacientmi, rozhovory s tými, ktorí tým prešli, lebo sa vieme pochopiť – koľkokrát aj bez slov. Každý z nás, skôr či neskôr, si potrebuje upratať v hlave i v živote. Je to fakt individuálne, a presný recept na to nie je. No funguje to. Veľmi dobrá je aj kniha od pani onkopsychologičky M. Andrášiovej „Keď vstúpi do života rakovina“. Myslela som si, že načo to budem čítať po 10 rokoch od liečby, a ako som rada, že som si to prečítala, hihi. 🙂 Je veľmi dobrým štýlom napísaná, s príbehmi ľudí, ktorí tým prešli, s vysvetleniami pani psychologičky, a aj pre mňa bola inšpiratívna. Super. Držím všetkým v liečbe aj po liečbe päste, a ďakujem všetkým, ktorí pomáhajú onkopacientom. 🙂 A veľká vďaka našim príbuzným, mamám, sestrám…pre ktorých je to často ťažšie ako pre nás.“
bea-faustína (Beáta Slovíková)
„Čo dodať – výborný nápad a skvele prevedený! Mám pocit, že to pomôže veľkému množstvu pacientov, a aj nám, čo sme tým prešli – aby sme nezabudli… Veľmi pekný projekt, klobúk dolu, a prajem všetkým, ktorí sa na ňom podieľali, veľa zdaru a kopec pozitívnej odozvy! A tým, ktorí sú v liečbe, prajem skoré uzdravenie! Všetko dobré!“
Jožo Selecký, Trnava
