Na pôde Ministerstva zdravotníctva SR sa už štyrikrát konalo stretnutie zástupcov pacientskych organizácií s predstaviteľmi sekcie farmácie a liekovej politiky MZ SR. Zaujímali nás podrobnosti.
Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP) vznikla z iniciatívy troch pacientskych organizácií 11. 4. 2001. V ten istý deň Vláda SR schválila Chartu práv pacientov SR. AOPP združuje pacientske organizácie na Slovensku na dobrovoľnom základe. Členom môže byť každá pacientska organizácia. Pri príležitosti 10. výročia vzniku AOPP a Charty práv pacientov SR sa v apríli 2011 stretli zástupcovia členských organizácií s ministrom zdravotníctva Ivanom Uhliarikom, štátnym tajomníkom Jánom Porubským a generálnou riaditeľkou sekcie Michaelou Cesnakovou (Gajdošovou). Predmetom rokovania bola situácia v zdravotníctve, postavenie slovenských pacientskych organizácií a formy spolupráce, pričom sa vychádzalo z ustanovení Európskej charty práv pacientov. Stretnutia sa zúčastnili zástupcovia pacientskych organizácií, ktoré sa prihlásili aj na základe výzvy zverejnenej predsedníčkou AOPP JUDr. Evou Madajovou na Prvej pacientskej konferencii v Piešťanoch v marci 2011. V apríli 2011 bola Asociácia prijatá za riadneho člena Európskeho pacientskeho fóra. Z tohto členstva vyplýva aj účasť AOPP na európskej legislatíve a v procese implementácie predpisov EÚ do slovenskej legislatívy.
Podľa akého kľúča sa vyberali zástupcovia pacientskych organizácií na stretnutia na Ministerstve zdravotníctva?
Jaroslava Valčeková, Združenie sclerosis multiplex Nádej: Oslovila nás Asociácia na ochranu práv pacientov SR (AOPP), čo nás veľmi potešilo, pretože práve v tom čase naše združenie riešilo viacero problémov, ktoré bolo treba vyriešiť. Naše združenie je aj v predsedníctve tejto asociácie, čiže kontakt bol bezprostredný a z našej strany veľmi vítaný. (Pani Valčeková je členkou Predsedníctva AOPP.)
Môže sa ešte niekto dodatočne prihlásiť alebo je počet ľudí v pracovnej skupine pekne daný?
JUDr. Eva Madajová, predsedníčka AOPP: Účasť na stretnutiach na ministerstvách a iných inštitúciách je otvorená, môže sa zúčastniť každá pacientska organizácia, ktorá prejaví záujem. V prípade vysokého záujmu uprednostníme členské organizácie AOPP. Byť členom AOPP znamená viac informácií. Členstvo je bezplatné.
Ako vznikla myšlienka takýchto stretnutí?
JV: Podľa mňa vznikla na podnet JUDr. Evy Madajovej, ktorá už dlhší čas hovorila o potrebe komunikácie medzi pacientmi a ministerstvom zdravotníctva (MZ). Možno by do budúcnosti bolo ešte vítané, keby sa takéto stretnutia konali aj za prítomnosti ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny. V každom prípade chcem zdôrazniť, že z môjho pohľadu je veľkým krokom vpred vôbec uskutočnenie stretnutia na ministerstve zdravotníctva.
Prečo je dôležité, aby sa pacienti – alebo ich zástupcovia z pacientskych združení – stretávali s ministrom zdravotníctva?
JV: Myslím si, že je prospešné, ak ministerstvo zdravotníctva dostáva informácie nielen od lekárov, ale aj priamo od pacientov, z prvej ruky. S nimi totiž inak neprichádza do kontaktu. Existujú stretnutia kategorizačnej komisie, ale jej úlohou nie je referovať o tom, ako sa pacientom žije so zákonmi, ktoré sa na ministerstve tvoria.
EM: Opakovane sme sa pokúšali získať členstvo v kategorizačných komisiách – pre lieky a liečivá, pre zdravotnícke pomôcky, pre dietetické potraviny. Pacientske organizácie ani podľa poslednej legislatívnej zmeny – zákona účinného od 1. 12. 2011 – členstvo v žiadnej kategorizačnej komisii nezískalo. Ministerstvo zdravotníctvo SR na základe predložených pripomienok pozýva jednotlivé pacientske organizácie na ich prerokovanie. Taktiež sa konajú rokovania o kategorizácii s AOPP a vedúcimi predstaviteľmi MZ SR. Rokovaní sa osobne zúčastňuje minister Ivan Uhliarik.
O čom sa hovorí na stretnutiach?
JV: Vždy ide o požiadavky pacientskych organizácií. Doteraz sa uskutočnili štyri takého stretnutia. Na septembrovom stretnutí sme pre kategorizačnú komisiu hovorili o pripomienkovaní indikačných obmedzení za našu organizáciu . Ostatné organizácie robili to isté. Najviac diskusií sa týka liekov a zdravotných pomôcok.
Je vopred stanovený program alebo nejaká téma, na ktorú sa pripravujete?
JV: Áno, z AOPP sme dostali informáciu, o čom sa bude najbližšie hovoriť, čiže sme sa mohli pripraviť.
EM: AOPP predkladá ministerstvu okruhy tém, o ktorých chce rokovať.
Konajú sa tieto stretnutia pravidelne niekoľkokrát do roka?
EM: Stretnutia sú iniciované niekedy AOPP a niekedy ministerstvom. Dohodli sme sa na pravidelnom stretávaní k aktuálnym témam. Doteraz boli štyri stretnutia.
Ako vnímate postoj MZ podľa vašich doterajších skúseností alebo dojmov zo stretnutí?
JV: Môj osobný pocit je hlavne radosť, že sa takáto diskusia vôbec začala. Ak to však rozoberieme na drobné, treba vysvetliť, že pôjde o beh na dlhú trať. Je dobré, že diskusia sa koná za prítomnosti ministra a kompetentných pracovníkov rôznych oddelení, kde si môžeme vymieňať názory. Niektoré naše pripomienky už boli zapracované, no veľa z nich nie. Pozitívnou vecou bolo, že návrh kategorizačnej komisie mal postúpiť po našej diskusii na medzirezortné pripomienkovanie. Čakáme naň však už druhý mesiac a zatiaľ sa žiadna informácia nezverejnila. To ma mrzí, lebo ani naša pacientska organizácia tým pádom k tomu nemôže zaujať nejaký postoj. Žiadala som, aby zástupcovia pacientskych organizácií boli prítomní na zasadaní kategorizačnej komisie. V tomto nám nevyhoveli, pretože by bolo technicky komplikované vyberať organizácie, ktorých zástupcovia by sa na zasadaní zúčastňovali a ako by sa vyberali.
Ako sa môže pacient dozvedieť o priebehu stretnutí zástupcov pacientskych organizácií na Ministerstve zdravotníctva?
JV: Na webovej stráne AOPP a ministerstva. Ak majú pacienti záujem, treba byť aktívny a zaujímať sa o informácie, ktoré sú verejne dostupné.
EM: Osloviť AOPP, najlepšie e-mailom aopp@centrum.sk
O čom sa hovorilo na septembrovom stretnutí zástupcov PO a MZ SR?
27. septembra 2011 sa stretli zástupcovia pacientskych organizácií (Asociácia na ochranu práv pacientov SR, Združenie na pomoc diabetikom, Slovak Crohn Club, Združenie sclerosis multiplex Nádej, Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných) s ministrom zdravotníctva Ivanom Uhliarikom a s predstaviteľmi Sekcie farmácie a liekovej politiky MZ SR na čele s generálnou riaditeľkou Michaelou Cesnakovou.
• V pripravovanej kategorizácii liekov s predpokladanou účinnosťou od 1. januára 2012 bol odporučený na zaradenie nový liek druhej voľby na liečbu sklerózy multiplex a mala by ho plne hradiť zdravotná poisťovňa.
• Pozitívny posun pre pacientov nastal aj pri pomôckach pre autokatetrizáciu, kde je možné zvýšiť počet týchto pomôcok až na 180 ks za mesiac.
• Prínosom pre detských pacientov je, že mechanické a elektrické vozíky sa môžu indikovať od troch rokov veku dieťaťa. V osobitných prípadoch na návrh predpisujúceho lekára aj mimo vekového limitu.
• Predstavitelia MZ SR informovali spoločnosť Slovak Crohn Club o snahe vyjsť im v ústrety najmä pri liekoch, ktoré nie sú v SR registrované a na trhu dostupné, a zabezpečiť ich formou mimoriadneho dovozu. Rovnaký postup sa dá aplikovať aj na použitie liekov v rámci neregistrovaných indikácií, čo bola požiadavka zástupcov tejto organizácie.
• V štádiu riešenia je napríklad presnejšie definovanie použitia jednotlivých typov zdravotníckych pomôcok pre pacientov s inkontinenciou (množstvo, druh, finančný limit), vyhodnotenie protokolov o kontrole liečby pomocou inzulínových púmp a riešiť sa bude aj proces aktualizácie schválenia trvalo používanej zdravotníckej pomôcky (napr. pre stomikov), pri ktorej je potrebný súhlas lekára špecialistu každých šesť mesiacov, tak aby sme tento proces v čo najväčšej možnej miere zjednodušili.
Stretnutie na MZ SR charakterizovala vecná diskusia, čo zástupcovia pacientskych organizácií vyzdvihli a Ministerstvo zdravotníctva SR chce aj naďalej požiadavky pacientov riešiť týmto operatívnym a efektívnym spôsobom.
O čom sa hovorilo v júli?
8. júla 2011 sa stretli zástupcovia pacientskych organizácií (Asociácia na ochranu práv pacientov SR, Združenie na pomoc diabetikom, Slovak Crohn Club, Liga za duševné zdravie, OZ Otvorme dvere, Otvorme srdcia /ODOS/, Slovenská spoločnosť pre spina bifi da a/alebo hydrocefalus, Slovenské združenie stomikov SLOVILCO, Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR, Združenie občanov Slovenska postihnutých epilepsiou AURA, Zväz postihnutých civilizačnými chorobami, Združenie sclerosis multiplex Nádej) s predstaviteľmi Sekcie farmácie a liekovej politiky MZ SR na čele s generálnou riaditeľkou Michaelou Gajdošovou.
• Podnet č. 1 – sterilné jednorazové katétre slúžiace na cievkovanie a vyprázdňovanie mechúra inkontinentných detí (potreba pre deti s rázštepom chrbtice – 150 ks mesačne): Ministerstvo zdravotníctva zapracuje zmeny indikačných obmedzení jednorazových katétrov pre detského pacienta (v opatrení k 1. 10. 2011) na základe novovytvorenej klasifikácie zdravotníckych pomôcok pre autokatetrizáciu indikovaných pri retencii moču u pacientov s diagnózou neurogénny močový mechúr. Limit sa zvýši u detí a pacientov s vysokotlakovým močovým mechúrom.
• Podnet č. 2 – ortopedická obuv zhotovovaná na mieru pacienta minimálne 2-krát ročne: Limity pri individuálne vyrábanej ortopedickej obuvi sa zmenili a momentálne platia tieto rozhodnutia: I1.1 Obuv ortopedická individuálna, jednoduchá, polotvarová – dva páry za rok I1.2 Obuv ortopedická individuálna, zložitá – dva páry za rok I1.3 Obuv ortopedická individuálna, veľmi zložitá – dva páry za rok
• Podnet č. 3 – reálne predpisovanie aktívnych invalidných vozíkov.
• Od 1. júla 2011 platí bližšia špecifikácia v limitovej časti Zoznamu zdravotníckych pomôcok týkajúca sa celej skupiny L. V súčasnosti sa finalizujú listy štandardov pre jednotlivé podskupiny mechanických, ako aj elektrických vozíkov. Zároveň odborná pracovná skupina pre zdravotnícke pomôcky skupiny L v spolupráci s pacientskymi organizáciami Organizáciou muskulárnych dystrofikov SR a Slovenskou spoločnosťou pre spina bifida a/alebo hydrocefalus vypracujú návrh indikačných obmedzení, ktoré budú čo najoptimálnejšie reflektovať špecifické požiadavky takýchto pacientov. Podnety pacientov boli na MZ SR po prerokovaní v odborných komisiách vyriešené a ako zdôraznila generálna riaditeľka Sekcie farmácie a liekovej politiky MZ SR M. Gajdošová: „MZ SR má záujem rozdeliť zdravotnícke pomôcky pacientom podľa ich individuálnych potrieb. Aby mali svoj štandard potrebný pre špecifické diagnózy.“ Zástupcovia pacientskych organizácií takýto prístup vyzdvihli, pretože ich cieľom je otvorená a konštruktívna diskusia, nie „rozhodovanie o veciach spoza zeleného stola“. Zástupcovia pacientskych organizácií sa dozvedeli, že všetky potrebné informácie nájdu na webovej stránke MZ SR, budú ich môcť pripomienkovať, predkladať svoje návrhy, a to je napokon aj hlavný cieľ: aby bol každý podnet riešený, aby pacienti mali svoj priestor na prezentáciu svojich pripomienok. Stretnutie na MZ SR charakterizovala vecná a konštruktívna diskusia.
O čom sa hovorilo v auguste?
Minister zdravotníctva SR Ivan Uhliarik sa 25. augusta 2011 stretol na pôde ministerstva so zástupcami šiestich organizácií združených v Asociácii na ochranu práv pacientov SR na čele s jej predsedníčkou Evou Madajovou. Zainteresované organizácie (Občianske združenie ODOS – Otvorme Dvere, Otvorme Srdcia, Liga za duševné zdravie, Slovak Crohn Club, Združenie sclerosis multiplex Nádej, Spoločnosť dialyzovaných a transplantovaných chorých, Združenie na pomoc diabetikom) vyzdvihli prístup ministerstva, ktoré stretnutie iniciovalo. Rokovali o problematike, ktorá je vysoko aktuálna – a to o novele Zákona č. 577/2004 Z. z., ktorá rieši poplatky v ústavnej zdravotnej starostlivosti a je prvým krokom k regulácii poplatkov v zdravotníctve. Prítomní ocenili, že sa o tejto problematike otvorene diskutuje, pretože poplatky v zdravotníckych zariadeniach sa týkajú väčšiny obyvateľov. Okrem toho sa dotkli aj ďalšej aktuálnej témy – transformácie nemocníc na akciové spoločnosti. Minister Ivan Uhliarik ich oboznámil s prípravou a postupom tohto procesu, ktorý by mal byť zavŕšený do konca tohto roka. Ubezpečil zástupcov organizácií, že transformácia nemocníc bude významným posunom ku kvalite poskytovania zdravotnej starostlivosti.
Vybrané zo: Správa Asociácie na ochranu práv pacientov SR,
www.informovanypacient.sk
