Začiatkom roku 2011 začala Liga proti rakovine vydávať časopis (nielen) pre onkologických pacientov, ktorý zatiaľ síce vychádza len 4-krát ročne na 20 stranách, no svojím obsahom už potešil mnoho čitateľov. Keďže si magazín La Speranza zaslúži väčšiu pozornosť, rozhodli sme sa ho predstaviť tým, ktorí sa s ním možno ešte nestretli. Náš päťročný Onko magazín ho víta ako mladšieho brata na spoločnej ceste za nádejou, ktorá by v nás mala žiť večne.
Ako vznikla v Lige proti rakovine myšlienka vydávať časopis, určený (nielen) onkologickým pacientom?
Ing. Eva Kováčová, výkonná riaditeľ ka LPR: „Je veľa výborných a prínosných časopisov, ktoré sa venujú práve onkologickej téme; sú zostavované profesionálmi z mediálnej oblasti, a prinášajú kvalitné príspevky odborníkov, venujúcich sa onkológii. Naša myšlienka sa zrodila veľmi spontánne. Viedli k nej skúsenosti z prvých relaxačných týždňoviek pre onkologických pacientov. Takmer všetci sa na týchto pobytoch vyjadrovali, ako im pomohlo stretnutie s ľuďmi s rovnakou či podobnou diagnózou, ako veľa pre nich znamenalo uvedomenie, že ochorenie prekonávajú aj iní, a vládzu „bojovať “, a zároveň, že je tu niekto, kto na nich myslí, a umožnil im absolvovať oddychový týždeň. Chceli sme pre nich v ytvoriť priestor, ktorý by im umožnil vyrozprávať sa, podeliť o svoje skúsenosti, zdieľať navzájom rady a odporúčania, zároveň obohatený o praktické rady našich externých spolupracovníkov z radov lekárov, psychológov, sociálnych sestier, ktoré im môžu počas choroby pomôcť. Snahou bolo ponúknuť neformálny priestor, ktorý sa vyvíja aj na základe návrhov a tipov samotných pacientov, na základe ich osobnej skúsenosti. Liga súčasne získala komunikačný kanál, prostredníctvom ktorého informuje o svojej činnosti, aktivitách, programoch…“
Kto stál pri zrode časopisu a aký je hlavný zámer jeho pravidelného vydávania?
Eva Kováčová: „Do tohto projektu sme išli s entuziazmom a jasným zámerom – priniesť niečo užitočné a neformálne, dať voľný priestor všetkým, ktorí majú čo povedať v súvislosti s onkologickou diagnózou. Popritom – predstaviť a ponúknuť služby, ktoré poskytujeme v Centrách pomoci Ligy proti rakovine či v našich organizačných zložkách. Za zrod časopisu je „zodpovedný “ malý ženský kolektív Ligy proti rakovine, ktorý, v súlade s poslaním organizácie, bude prichádzať s nápadmi, ktoré sú realizovateľné a prínosné. V tomto prípade chápme prínos nie ako materiálny alebo finančný, keďže všetky náklady súvisiace s prípravou, tlačou, distribúciou znáša LPR, ale skôr „duševný “, lebo sme verili a veríme, že mnohí v „La Speranze“ nájdu svoju vlastnú nádej, a prinesú tiež nádej iným.“
Nový časopis iste mnohých čitateľov zaujal. Máte spätnú väzbu od pacientov, ich rodinných príslušníkov a priateľov? Ktoré témy či rubriky pritiahli ich pozornosť?
Mgr. art. Tatiana Hrašková: „ Tešíme sa záujmu zo strany našich čitateľov a máme dojem, že záujem sa s každým vydaným číslom zvyšuje. Najväčšiu radosť máme, keď sa sami pacienti zapájajú do tvorby magazínu. Najčastejšie sa stretávame so záujmom prispieť do rubrík: „Naše príbehy“, „Radíme si navzájom“ a „ Úspešne sme zvládli“.“
PaedDr. Jana Horváthová: „Spätnú väzbu a záujem o jednotlivé rubriky sme zisťovali hneď v prvom čísle – prostredníctvom „dotazníka spokojnosti“. Okrem už spomenutých pacienti vysoko ohodnotili aj zaradenie rubriky „Tipy odborníkov.“ Do redakcie prišlo zároveň aj niekoľko námetov a otázok na rôzne témy, ktoré sa snažíme postupne zaraďovať do ďalších vydaní. Ide napr. o otázky zo sociálnej sféry (mám nárok na ZŤP?, na kúpele?, môžem pracovať, keď som na invalidnom dôchodku? a podobne). Prišli však aj otázky z oblasti rehabilitácie, napr., ako cvičiť pri lymfedéme, prípadne iných problémoch, ktoré sú sprievodnými javmi rôznych onkologických diagnóz.“
Prispievajú vám do časopisu len pacienti, či aj odborníci z danej oblasti?
Tatiana Hrašková: „Pacienti majú vo svojich obľúbených rubrikách možnosť v yjadriť svoje pocity, podeliť sa s ostatnými so skúsenosťami, alebo priblížiť priebeh svojho ochorenia. Vyhradený priestor je tu najmä pre ich návody a rady, ktoré im pomáhali po stanovení diagnózy a počas samotnej liečby. Pacienti sa tu radi podelia o informácie, čo a kto im pomáha zvládať onkologické ochorenie, aj začleniť sa späť do „normálneho života“. Taktiež si poskytujú informácie o rôznych aktivitách a akciách, ktorým sa venujú, či už jednotlivo, alebo vo svojich kluboch. Chcú sa podeliť o príjemné zážitky a dojmy, ktoré napriek ochoreniu zažívajú. Okrem príspevkov od pacientov si veľmi ceníme spoluprácu s odborníkmi z rôznych oblastí. V mnohých prípadoch sú to odborníci, ktorí priamo prichádzajú do styku s onkologickými pacientmi, či už v nemocničnom prostredí, ambulanciách alebo v Centrách pomoci LPR. Námety na jednotlivé témy tak prispôsobujú priamej potrebe, ktorú vypozorujú pri svojej práci. Snažíme sa vždy „ušiť “ výber tém pacientom na mieru. Najmä pozitívne ladené príbehy, rady a tipy odborníkov z rôznych oblastí, povzbudivé informácie a slová, dodávajú čitateľom (pacientom, rodinným príslušníkom, priateľom a známym) silu, odvahu, chuť bojovať a ísť ďalej – napriek ochoreniu. Pacienti príspevkov majú možnosť sebarealizácie, vďaka odborníkom získavajú informácie, rady, dozvedia sa zaujímavosti, alebo si overujú už nadobudnuté vedomosti.“
Hneď v prvom čísle časopisu, ktoré bolo bez názvu, ste vyzvali čitateľov, aby sami vybrali jeho názov. Ako ste dosiahli takú úspešnú interakciu?
Jana Horváthová: „Hneď pri zrode tvorby Magazínu sme sa stretli s onkologickými pacientmi, ktorí navštevujú Centrum pomoci Ligy proti rakovine v Bratislave. Prostredníctvom diskusie sme zisťovali, o ktoré témy, rubriky a informácie je z ich strany najväčší záujem. Stretnutie trvalo približne dve hodiny, a vznikli z neho nielen námety rubrík Magazínu La Speranza, ale aj jeho terajšia reálna podoba. Zo strany pacientov sme si vypočuli požiadavku, aby mal magazín svoju odbornú úroveň, ktorú by zastrešovala LPR, ale tiež priestor, kde by mohli sami prispievať svojimi nápadmi, životnými osudmi. A tak vznikol magazín (nielen) pre onkologických pacientov, ktorý poskytuje informácie o zdravom životnom štýle, o tom, ako sa vyrovnať s ochorením, čerstvé informácie o dianí v Lige proti rakovine, ale aj príbehy ľudí, k torých rakovina priamo zasiahla.“
Akým spôsobom časopis distribuujete k pacientom? Kde všade sa s La Speranzou možno stretnúť? Neplánujete rozšíriť počet strán a výtlačkov?
Tatiana Hrašková: „Magazín vychádza v náklade 3.000 kusov. Distribuovaný je do onkologických ambulancií a nemocníc po celom Slovensku, do Centier pomoci Ligy proti rakovine – Bratislava, Martin, Košice – a všetkým pobočkám a kolektívnym členom Ligy proti rakovine. Psychologičky, ktoré pracujú v Onkologickom ústave Sv. Alžbety v Bratislave, dávajú pacientom magazín priamo do rúk aj v lôžkových častiach n emocnice. Onkologickí pacienti dostali Magazín La Speranza aj na všetkých relaxačných pobytoch, ktoré Liga proti rakovine uskutočnila v roku 2011. Postupne by sme radi rozšírili najmä obsah Magazínu a taktiež navýšili počet výtlačkov.“
Na záver sa vráťme k tomu, čo sme mali odhaliť už na začiatku: k názvu vášho časopisu. Mnohým to cudzie slovo nič nehovorí, no vy ste ho vybrali s istým zámerom, ktorí pacienti určite pochopia…
Tatiana Hrašková: „Vyzvali sme pacientov, aby si sami určili, ako sa má ich časopis volať. Najviac odpovedí sme dostali počas relaxačných pobytov, ktoré LPR organizuje. Prevládali tam najmä názvy, ako Nádej alebo Narcis. No nás najviac zaujal práve názov La Speranza, čo po taliansky znamená Nádej. Asi najviac nás motivovalo pomenovať ho práve takto, pretože autorom názvu bol onkologický pacient, ktorý už žiaľ dnes nie je medzi nami. Bol to človek, ktorý niekoľko desiatok rokov pracoval ako vodič záchrannej služby. Vozil pacientov z Oravy a rôznych kútov Slovenska do Bratislavy na onkológiu. Môžeme teda povedať, že im touto cestou poskytoval nádej na uzdravenie. Žiaľ, sám sa stal onkologickým pacientom. Práve tento jeho príbeh nás priviedol k rozhodnutiu pomenovať časopis La Speranza (Nádej).“
Ďakujem za rozhovor.
