Organizácia muskulárnych dystrofikov na Slovensku združuje aktívnych ľudí z celého Slovenska, ktorí sa rozhodli popasovať so svojím hendikepom, a snažia sa byť prospešní nielen sebe, ale aj iným. Belasé motýle, ako znie ich druhé meno, dávajú o sebe vedieť, a to je iba dobre. O rozhovor sme požiadali predsedníčku združenia Mgr. Andreu Madunovú.
Pani Madunová, koľko ľudí na Slovensku trpí svalovou dystrofiou?
„Presné štatistiky sa nevedú. Podľa odhadov lekárov však môže na Slovensku žiť cca 5000 ľudí s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení. Je predpoklad, podľa výskytu, že cca 250 chlapcov má dystrofiu typu Duchenne, ktorá je najťažšou formou dystrofie, čo sa týka dôsledkov.“
Priniesol výskum v posledných rokoch aspoň menšie úspechy, ktoré by sľubovali, že by táto choroba mohla byť v blízkej budúcnosti prinajmenšom liečiteľná, ak už nie vyliečiteľná?
„Nervovosvalových ochorení, ku ktorým patrí aj svalová dystrofia, je veľmi veľa druhov s rôznymi prejavmi. Výskum prebieha iba v zahraničí, a je veľmi intenzívny. Zameriava sa na veľmi úzku oblasť, konkrétne na genetické mutácie Duchenneovej dystrofie. V posledných piatich rokoch sa dosiahli veľké úspechy a pokroky. Lekári vyslovili predpoklad, že v najbližších 5-tich rokoch by sa mohlo podariť zmierniť prejavy Duchenneovej dystrofie na miernejšiu formu, tzv. Beckerovu dystrofiu, ktorej dôsledky sú oveľa miernejšie, a predovšetkým – nelimitujú dĺžku života.“
Vyrovnať sa s bezvýchodiskovou situáciou, to chce určite celého človeka. Aké pocity prežíva človek, ktorý vie, že počas jeho života veda zrejme nenájde liek na jeho ochorenie? Dá sa s tým vôbec vysporiadať?
„Je pravda, že svalová dystrofia je vážne, a doteraz neliečiteľné ochorenie, ktoré podstatne ovplyvní život človeka. Nielen jeho život, ale aj životy jeho blízkych. Vyrovnanie sa s postihnutím je zložitý proces – záleží od individuálneho nastavenia, osobnostných predpokladov a životných podmienok. Dôležitým faktorom v tomto procese je podpora blízkych, existencia aktívnej pomoci, a nielen tej fyzickej. Človek so svalovou dystrofiou potrebuje veľa podporných nástrojov, aby zvládol dôsledky postihnutia. Potrebuje prispôsobené – debarierizované – prostredie, kvalitné kompenzačné pomôcky, prístupnú zdravotnú starostlivosť, ale aj pocit užitočnosti.“
Odhliadnuc od faktu, že dystrofik má nárok na plnú invaliditu – ako je to s pracovnými možnosťami? Je tu reálna šanca nájsť si prácu, ktorú môže zodpovedne vykonávať?
„Ľudia so svalovou dystrofiou si uvedomujú, že svoje pracovné uplatnenie musia prispôsobiť svojim fyzickým možnostiam. Preto sa vo vzdelávaní orientujú na také oblasti, kde sa ťažká fyzická práca nevyžaduje, najmä na vzdelanie humanitného zamerania. Našimi členmi sú právnici, programátori, prekladatelia, sociálni pracovníci, grafici, účtovníci, psychológovia a pod. Druhá vec je, či si napriek dosiahnutému vzdelaniu dokážu nájsť vhodné zamestnanie, a to problém naozaj je. Je veľa vecí, ktoré sťažujú zamestnávanie dystrofikov – najväčšími prekážkami sú bariéry na pracovisku a doprava. Preto veľa ľudí pracuje doma. To sa však nedá pri každom povolaní. Naše združenie filozofiu zamestnanosti podporuje. Sme chránené pracovisko, ktoré zamestnáva 6 osôb s ťažkým telesným postihnutím, ktorí vykonávajú sociálne poradenstvo, a administratívne činnosti, ktorými zabezpečujú celú činnosť združenia.“
Dokážete, ako organizácia, pomôcť pri hľadaní zamestnania?
„My sa nešpecializujeme na sprostredkovanie zamestnania, ale v rámci poradenskej činnosti dokážeme distribuovať záujemcu o zamestnanie tam, kde by mu mohli pomôcť.“
Je zaujímavé, že napriek vážnemu handikepu, ste jednou z najaktívnejších pacientskych komunít na Slovensku? Čím to podľa vás je?
„Dystrofici už od vzniku svojho samostatného občianskeho združenia v roku 1993 patria medzi aktívne organizácie. Prečo to tak je? Asi preto, že je veľa problémov, ktoré potrebujú riešiť v sociálnej a predovšetkým zdravotnej oblasti. A tak bojujeme. Sami za seba.“
Deň Belasého motýľa je každoročná kampaň, ktorú dobre prijíma aj zdravá verejnosť. Najmä kvalitné benefičné koncerty zvyknú prilákať hojnú účasť. Vnímate Belasého motýľa ako vhodný most na komunikáciu s ostatnou verejnosťou?
„Koncerty belasého motýľa práve preto vznikli. Aby sme vytvorili komunikačný most medzi nami a tými, od ktorých čakáme pomoc pri verejnej zbierke. Koncertmi chceme ľudí prilákať, poďakovať im za to, že nám pomáhajú, chceme nimi zviditeľňovať našu problematiku. Najmä mladí ľudia, ktorí radi chodia na naše koncerty, sa dozvedia veľa informácií o našom združení, našej kampani, a popritom sa aj dobre zabavia.“
Téma bezbariérovosti je jednou z najakútnejších pre tých, ktorí sú pripútaní na vozík. Ako z tohto pohľadu hodnotíte situáciu napríklad v našom hlavnom meste? Posunuli sa veci trochu dopredu?
„Situácia sa zlepšuje len veľmi pomaly. Je to predovšetkým zlou legislatívou, ktorá je benevolentná k tým, ktorí nedodržiavajú predpisy. Ešte stále sa stavajú bariérové budovy. Verejnosť vníma veci veľmi povrchne, mysliac si, že ak niekde nie sú schody, tak je to v poriadku. Neexistencia bezbariérových sociálnych zariadení však ľuďom na vozíku riadne komplikuje život. Napríklad reštaurácie, verejné úrady, zdravotnícke zariadenia – len málo z nich má prístupné sociálne zariadenie. Málo hotelov má bezbariérovú izbu, a ak áno, tak len jednu, dve… Stále hovoríme, že je treba dôsledne presadzovať teóriu univerzálneho designu, teda stavať a budovať tak, aby bariéry vôbec nevznikali. To je však ešte veľmi ďaleko, kým to pochopia zákonodarcovia, ale aj architekti.“
Aj v iných mestách a obciach Slovenska je množstvo neriešených či nedoriešených otázok bezbariérovosti. Ako sa vám v tomto smere darí komunikáciami s jednotlivými mestskými úradmi? Dochádza aspoň k čiastočným nápravám?
„Veľmi záleží, ako sa mesto stavia k problémom bezbariérovosti. Aj malé mestečká, ak majú osvietených mestských zástupcov, môžu byť príkladom veľkým mestám. Snažíme sa upozorňovať na problémy v tejto oblasti zodpovedné miesta. Nie vždy sme vypočutí, a veľmi často si vypočujeme čarovnú formulku: nie sú peniaze.“
Myslíte si, že kooperáciou s inými pacientskymi organizáciami, ktoré majú ako dystrofici podobné problémy s mobilitou, by ste mohli docieliť lepšie výsledky, účinnejšie zmeny?
„Určite áno. My sa spolupráci nevyhýbame. Práve naopak – ak je šanca, aby sme spoločne presadzovali naše potreby, vždy ju využijeme. Pravda je však aj to, že sme niekedy v našom boji dosť osamotení.“
Na záver: potešili by ste sa príchodu nových členov do vašej organizácie?
„Chcem poprosiť čitateľov, ak majú niekoho z blízkeho okolia, kto má nejaký druh nervovosvalového ochorenia, aby mu dal informáciu o našom združení. Možeme byť nápomocní pri riešení rôznych problémov. To je našim cieľom a poslaním, byť nablízku tomu, kto nás potrebuje. Dokážeme pomôcť rôznymi formami.“
Ďakujeme za rozhovor.
