Človek sa cíti silný, keď je zdravý. Ak zdravie „máme“, a naše telá fungujú bez ťažkostí, takmer si ho nevšímame.
Integritu nášho „psychična“ a „fyzična“ však môže zo dňa na deň narušiť najčastejšia negatívna udalosť – choroba.
Niekedy totiž zabúdame, že aj ochorenia, ktoré nie sú smrteľné, či neobmedzujú fyzický pohyb, môžu výrazne znížiť kvalitu života nielen pacienta, ale aj jeho rodiny. Na to obvykle prídeme, až keď sa nám niečo také stane.
Nová situácia
Ekzém (atopická dermatitída) je jedno z najrozšírenejších ochorení v populácii. Hoci sa naň neumiera, má svoju viditeľnú, mimoriadne nepríjemnú stránku. Tá je spojená so začervenaním pokožky, svrbením, mokvaním a častými recidívami (opakovaniami) a remisiami (obdobiami „pokoja“). Na tieto situácie nie sú rodičia dieťaťa pripravení, „riešia“ veľa nečakaných problémov, a nevedia sa zorientovať v spleti sociálnej pomoci štátu.
Kto mi poradí?
Rodičia chorého dieťaťa ťažko prijímajú momentálnu situácia, no musia sa pozerať aj do budúcnosti – ako budeme zdravotné postihnutie nášho dieťaťa riešiť ďalej, ako sa naše dieťa zaradí do spoločnosti?
Prvý sociálny dôsledok ochorenia spočíva v tom, že choroba nepostihuje iba dieťa, ale celú rodinu, predovšetkým rodičov. Napr., po skončení poberania rodičovského príspevku, matka alebo otec nemôžu v plnej miere vykonávať svoje zamestnanie, lebo sa musia postarať o svoje choré dieťa. Táto sociálna zmena dostáva rodiča/rodičov do situácie, keď musia zvládať nové problémy – prichádza strata finančného príjmu, klesá spoločenská, aj rodinná prestíž.
Pomocnú ruku rodine s chorým členom môže podať nielen blízka rodina, známi, ale v prvom rade odborníci zo zdravotnej a sociálnej oblasti. V minimanuáli na pokračovanie vám prinesieme rady a poznatky z výkonu praktickej sociálnej práce sociálneho pracovníka s rodinou s chronickým kožným ochorením, legislatívnu úpravu atopickej dermatitídy (ekzému) a informácie o Spoločnosti psoriatikov a atopikov SR.
Tieto informácie však určite ocenia aj rodičia, ktorých deti majú iné zdravotné problémy, nie práve ekzém. Veď aj rodičom, ktorí nemajú celkom zdravé dieťa, víria v hlavách mnohé nezodpovedané otázky. Preto vám postupne ukážeme, ako správne postupovať, ak vás trápia nasledujúce, alebo podobné otázky.
1. Čo mám robiť, ak je moje dieťa často choré, napr. prechladnuté, alebo má opakujúce sa respiračné problémy, či iné zdravotné znevýhodnenie, prípadne je ťažko zdravotne postihnuté?
2. Čo robiť, ak pediater, alebo lekár – špecialista neodporúča, aby moje dieťa navštevovalo predškolské zariadenie (materskú škôlku)? Na koho sa mám obrátiť s týmto problémom, koho požiadať o pomoc?
3. Ak bude moje dieťa navštevovať materskú škôlku alebo školu, majú tam preň vytvorené vhodné podmienky?
4. Musí jeden z rodičov ostať s dieťaťom doma?
5. Poskytne nám štát finančnú podporu?
6. Môžem popri poberaní rodičovského príspevku aj pracovať?
7. Môže byť moje dieťa zaradené do školského kolektívu, aj keď poberám rodičovský príspevok?
SLOVENSKÝ PACIENT privíta vaše príspevky, ak patríte medzi rodičov s chorým alebo postihnutým dieťaťom. Vaše skúsenosti môžu ukázať cestu iným, varovať, aj pomôcť.
Tešíme sa na plodnú diskusiu v dnešnom, aj pri nasledujúcich článkoch.
