„Mami, zostaneme tu už navždy?“, spýtal sa 12-ročný Tomáš svojej mamy počas letného tábora. Tomáš má Duchenneovu svalovú dystrofiu, jedno z najvážnejších svalových ochorení. Elektrický vozík mu nahrádza nefunkčné svaly. Ochorenie jemu a jeho rodine prináša veľa obmedzení a problémov. Na všetky môžu aspoň na chvíľu zabudnúť počas letného tábora detí so svalovou dystrofiou, ich rodičov a osobných asistentov.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) sa špeciálne a cielene venuje rodine, kde žije dieťa s nervovosvalovým ochorením (NSO), práve prostredníctvom letných táborov.
Táborový program pripravuje špeciálny animátorský tím, ktorý zohľadňuje zdravotné možnosti detí. Každé dieťa bude mať „svojho“ osobného asistenta, ktorý sa mu počas súťaží a hier venuje. V tom čase bude rodičom pre ich problémy k dispozícii sociálna poradkyňa a psychologička. Deťom sa bude venovať aj fyzioterapeut, ktorý učí rodičov, ako s deťmi môžu rehabilitovať v domácom prostredí. Rodičia majú počas tábora dostatok času na relax a budovanie svojpomocnej skupiny, kontakty v rámci nej sa medzi rodinami rozvíjajú aj po skončení tábora. V roku 2013 sa tábor bude konať od 20. do 27. júla v Tatranskej Kotline.
Na tábor môže prísť celá rodina, vrátane súrodencov, preto je účastnícky poplatok iba symbolický. Inak by sa tábora nemohli rodiny zúčastniť. Kvôli ochoreniu dieťaťa majú už aj tak zvýšené výdavky na pomôcky či rehabilitáciu a ich sociálna situácia je slabá.
Do konca mája 2013 môžete aj malým darom prispieť na detský tábor jednoduchým, on – line spôsobom prostredníctvom darcovského portálu http://www.ludialudom.sk/omd/.
Ďakujeme.
OMD v SR je jediná špecifická organizácia na Slovensku, ktorá už od roku 1993 združuje ľudí s rôznymi NSO. Rodinám, kde žije dieťa s progresívnym svalovým ochorením, poskytuje ľudské zázemie a odbornú pomoc, ktorá reaguje na postupné zhoršovanie fyzického stavu dieťaťa.
Členmi nie sú len rodičia detí so svalovou dystrofiou (najčastejšie s Duchenneovou svalovou dystrofiou), ale aj rodičia detí so spinálnymi svalovými atrofiami či inými myopatiami.
Kontakt:
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Vrútocká 8, 821 04 Bratislava
Tel: 02/43 41 16 86, 43 41 04 74
E – mail: omd@omdvsr.sk
