Patrik (27) má vysokú, vyšportovanú postavu a do roboty je ako drak. Napriek tomu si zamestnanie hľadal dlho a zložito. Vraví, že na odmietnutie sa zvyknúť nedá, i keď sa s ním stretával už od detstva. S epilepsiou sa prosto nežije ľahko.
„Vždy sa mi podarilo zamestnať iba brigádnicky. Keď prišiel prvý záchvat, bolo po robote,“ hovorí mladý muž, ktorý epilepsiou trpí od desiatich rokov. Ľudia sa vraj epilepsie boja, nevedia, čo robiť, keď niekto v ich blízkosti dostane záchvat, spájajú si ju s mentálnou retardáciou… Na našom stretnutí ma najviac udivuje jeho – zmierenosť. Na predsudky spolužiakov, ktorí od neho bočili, zamestnávateľov, ktorí mu nechceli dať šancu, ani na všelijaké reakcie okolia sa nesťažuje. Dokonca mi porozprával pár „veselých historiek“. Čierny humor – myslím si. A Patrik s ľahkým úsmevom (a možno skryto predsa s ťažkým srdcom) hovorí o tom, ako raz dostal epileptický záchvat na bicykli.
„Spadol som do jarku práve vo chvíli, keď okolo šla kamarátka v aute. Hneď zastavila a začala ma ratovať. Míňali ju ženy idúce z kostola, a poďho do nej, že zrazila cyklistu. Namiesto pomoci sa jej teda dostalo nadávok…“ Alebo iná „zábavná príhoda“, keď prvýkrát dostal záchvat v práci a kolega privolal zdravotníkov:
„Keď som sa prebral, vravím mu, neblázni, nabudúce netreba alarmovať sanitku, len daj pozor, aby som si nebuchol hlavu a môžeš ma nechať tak. Záchvat pominie a ja sa po chvíli preberiem. Tak sa stalo, že asi o mesiac som sa zasa prebral na zemi a pozerám, kolega stojí vedľa mňa a pokojne si dačo vyťahuje z regálu, akoby sa nechumelilo….“
Z Patrikovho rozprávania by jeden mohol nadobudnúť dojem, že epilepsia je nič, len sa človek z času na čas skláti k zemi v kŕčoch. Prirodzene, pravda je iná. Epilepsia je závažné chronické ochorenie, ktoré nie je také zriedkavé, ako by sme si radi mysleli. Podľa štatistiky aspoň 5 % detí minimálne aspoň raz za život prekoná epileptický záchvat, 3 % majú febrilné kŕče a u 1 % detí sa potvrdí definitívna diagnóza – chronická epilepsia.
Epilepsia pod stromček
Pod epilepsiou rozumieme výskyt dvoch alebo viac záchvatov, ktoré majú tendenciu vracať sa a nie sú vyprovokované nejakými zjavnými príčinami, ako napríklad horúčka alebo nízka hladina cukru. Nie každý epileptický záchvat však znamená, že dieťa má epilepsiu. Epileptický záchvat prichádza nečakane a rodiča prekvapí a vystraší – napríklad Patrik ho dostal ako vianočný darček:
„Deti sa hrali pri stole nejakú hru a Patrik sa zrazu zrútil na stôl v kŕčoch, s penou na ústach. Nevedeli sme, čo rýchlo robiť. Bála som sa strčiť mu prst do úst, a tak uvoľniť dýchanie. Tak mu manžel otvoril ústa lyžičkou,“ spomína si Patrikova mama. V rodine údajne nikto predtým netrpel epilepsiou. Treba dieťa silno držať, aby sa nemykalo alebo ho nechať voľne rozhadzovať končatinami? Držať mu hlavu, snažiť sa mu vnútiť stabilizovanú polohu? Treba vyťahovať jazyk – a ako vlastne? Premýšľam, ako by zareagovala väčšina z nás, keď by sa niekto v našom okolí z ničoho nič zrútil k zemi v podivnom kŕči…
Kto za to môže?
Nielenže epilepsia prichádza bez varovania, ale sa ani nepodarí zistiť príčinu jej vzniku. Odborníci však poznajú niektoré typické „spúšťače“, ktoré môžu vyvolať epileptický záchvat: – úraz hlavy, – vývojová porucha mozgu, – vysoká horúčka, – zápal mozgu, nedokysličenie mozgu, – hydrocefalus, – nádor na mozgu, – genetická predispozícia. V Patrikovom prípade sa príčinu nepodarilo zistiť – v rodine nikto epilepsiou netrpel, neprekonal ťažkú chorobu ani úraz hlavy. Ojedinelý záchvat sa od Vianoc však začal opakovať. Zo začiatku to znamenalo jeden – dva záchvaty týždenne. Kamarátov si vtedy desaťročný chlapec hľadal ťažko.
„Bol veľmi tichý, utiahnutý, nechodil ani veľmi von. Vymenili sme lekára, obrátili sme sa na neurologičku, ktorá mala s epilepsiou viac skúseností,“ hovorí Patrikova mama. Na obdobie školy si rodina dodnes spomína so smútkom v hlase. Paťo bol vraj problémový žiak – ťažko sa učil, veľa zabúdal. „Až neskôr som sa dozvedel, že to mohlo byť spôsobené vtedajšími liekmi. Dnes už užívam nové, moderné, a hlava mi funguje oveľa lepšie,“ prejaví sa 27-ročný optimista.
Aj vzhľadom na známky hľadal vhodnú strednú školu ťažko. Ani učitelia a riaditelia o epilepsii veľa nevedeli, a preto sa radšej rozhodli žiaka neprijať. Kombinácia zlý prospech–diagnóza– predsudky pôsobili ako bermudský trojuholník. Patrik rád drevo – dal sa teda na stolárčinu.
Je to vlastne irónia, že Patrika najviac baví to, čo robiť nemôže – stolárstvo znamená prácu s točivými strojmi, a to sa epileptikom neodporúča. (Podobne by sa mali vyhýbať viaczmenným prevádzkam, pulzujúcemu svetlu alebo celodennej práci na slnku.) Navyše, záchvaty napriek liečbe veľmi neustupovali.
Nový lekár, nový život
Z chlapca sa stal mladý muž, a tak bolo opäť potrebné zmeniť lekára. Vysokánsky silák by totiž na detskej neurológii v Bratislave vyzeral asi zvláštne. „V televízii som sa dopočula o MUDr. Vladimírovi Donáthovi v Banskej Bystrici, ktorý sa špecializuje na epilepsiu. Toľko som ho prehovárala, až sa syna ujal,“ priznáva sa mama k neústupčivosti. Zmena priniesla pozitíva – lekár si pacienta tzv. „vytitroval“. Malými úpravami sledoval, aká kombinácia a dávky liekov sú najlepšie pre to, aby bol prínos čo najvyšší a vedľajšie účinky malé. Pre Patrika to znamenalo zníženie záchvatov na jeden za mesiac. To predstavovalo významnú zmenu – mohol začať žiť! Našiel si prácu na plný úväzok (a zatiaľ si ju udržal už 5 rokov!), pravidelne sa venuje fitnessu. „Vážnu známosť zatiaľ nemám, ale keby sa vyskytla, nebránil by som sa,“ uzatvára moje zvedavé otázky.
Čo robiť, keď niekto dostane epileptický záchvat
Niektoré epileptické záchvaty sa môžu prejavovať iba nepatrne, ako kratučné „zamrznutie“, zahľadenie sa alebo krátky výpadok pozornosti. Ak ste však svedkom veľkého epileptického záchvatu, ktorý sa prejavuje stratou vedomia a svalovými kŕčmi, mali by ste:
1. Ak je to čo len trochu možné, nepanikáriť a snažiť sa upokojiť aj okolie.
2. Odstráňiť z najbližšieho okolia tvrdé alebo ostré predmety, o ktoré by sa človek so záchvatom mohol poraniť. Podložiť mu hlavu niečím mäkkým, aby sa neudrel.
3. Neobmedzovať postihnutého v pohybe tlačením k podlahe alebo tuhým držaním. Obaja by ste sa mohli zraniť.
4. Dohliadnuť, aby mohol voľne dýchať (uvoľniť mu golier, kravatu…). Ak sa začína dusiť, položiť ho nabok, aby sliny nebránili dýchaniu. Jedinou výnimkou pre začatie umelého dýchania je situácia, keď postihnutý po doznení záchvatu nezačne dýchať spontánne.
5. POSTIHNUTÉMU NIČ NEVKLADAŤ DO ÚST. NEMÔŽE SI PREHLTNÚŤ JAZYK.
6. Nenechávať postihnutého bez dohľadu, kým záchvat celkom nedoznie. Po záchvate bude daný človek dezorientovaný, akoby omámený a niekedy sa môže prejaviť podráždene, čo vyplýva z dezorientácie a pocitu zahanbenia. Treba mu ponúknuť pomoc – zavolať taxík, zohnať niekoho blízkeho. Vždy treba vyčkať, kým bude pri plnom vedomí.
7. Hoci záchvat môže ostatných zaskočiť, zvyčajne nie je potrebné volať lekársku pomoc. V každom prípade je však namieste, ak: – má daný človek poranenú hlavu, – dotyčná žena je gravidná, – ide o diabetika, – máte z nejakého dôvodu podozrenie na otravu, prehriatie organizmu, zápal mozgu.
Diétny režim
Ľudia s epilepsiou by mali dodržiavať hlavne pravidelný režim bdenia a spánku. Priveľa spánku alebo naopak jeho nedostatok či nepravidelné pospávanie počas dňa môžu viesť k záchvatom. Odborníci tiež odporúčajú, aby sa vyhýbali alkoholu a fajčeniu. V minulosti uvádzané diétne obmedzenia (zákaz čokolády, čiernej kávy alebo čierneho korenia) sa ukázali neopodstatnené. Káva môže mať v rozumnej miere stimulujúci efekt na prekonanie ospalosti počas dňa. Odporúča sa dodržiavať dobrý pitný režim, no prísun tekutín nepreháňať – prílišné „zavodnenie“ mozgu tiež môže viesť k provokácii záchvatov.
Hormonálna antikoncepcia
Účinnosť hormonálnych antikoncepčných prípravkov je pri užívaní niektorých antiepileptických liekov slabšia, preto je potrebné podávať vyššie dávky steroidov, alebo častejšie sa odporúča použiť inú metódu antikoncepcie.
Sexualita
Pacienti s epilepsiou sa často vyhýbajú sexuálnym kontaktom, pretože sa obávajú vyprovokovania epileptického záchvatu. Je dôležité, aby partner vedel o existencii tejto choroby a príznakoch záchvatu. Užívanie antiepileptík skutočne môže v niektorých prípadoch vplývať na sexuálne funkcie. Vtedy je dobré poradiť sa so sexuológom alebo urológom. Dôležité je hlavne prekonať hanblivosť a hovoriť o probléme so svojím lekárom.
