Pred vyše rokom (v letnom vydaní Dermato magazínu č. 2/2012) sme v rozhovore s MUDr. Petrom Kozubom, PhD., predstavili verejnosti špecializovaný portál www.bezpsoriazy.sk, ktorý je určený pre psoriatikov. Bol spustený v lete 2010, a jeho súčasťou je tiež odborná poradňa, v rámci ktorej odpovedajú na otázky pacientov traja dermatológovia: MUDr. Tomáš Kampe z Dermatovenerologickej kliniky LF UN L. Pasteura v Košiciach, MUDr. Marianna Bieliková z Dermatovenerologickej kliniky SZU FNsP F. D. Roosevelta v Banskej Bystrici a MUDr. Peter Kozub, PhD., z Dermatovenerologickej kliniky LF UK v Bratislave. Posledne menovaného sme opätovne požiadali o rozhovor.
Pán doktor, ako hodnotíte vyše trojročnú existenciu poradne na webovom portáli www.bezpsoriazy.sk? Napĺňajú sa ciele a predstavy, ktoré ste si s kolegami a tvorcami portálu stanovili pred jeho spustením?
Ciele poradne a naše pôvodné predstavy o fungovaní portálu sa naplnili do poslednej bodky. Návštevnosť poradne neustále stúpa, a to dokonca aj po 3 rokoch jej existencie. Otázky pacientov sú čoraz cielenejšie, a to znamená, že pacienti sú so svojou chorobou oboznámení. Väčšinu z nich zaujímajú už nielen všeobecné, ale aj konkrétne a úzko špecifické informácie.
Predpokladám, že existencia poradne do veľkej miery nastavuje zrkadlo systému zdravotnej starostlivosti o psoriatických pacientov v SR. Mám na mysli to, že na základe otázok a spätných väzieb od pacientov získavate dobrý prehľad o starostlivosti o pacientov na celom Slovensku. Využívajú sa u nás, v dostatočnej miere, najefektívnejšie metódy liečby psoriázy?
Sú dve skupiny pacientov. Niektorí sa vďaka portálu s modernou liečbou psoriázy ešte len zoznamujú. Našťastie, väčšina už svoje ochorenie pozná, a liečia sa efektívne (fototerapia, tabletková alebo biologická liečba). Informovanosť pacientov je neporovnateľne lepšia, ako pred tromi rokmi, a to na celom Slovensku.
Stali sa pacienti náročnejšími vo vzťahu k liečbe? Žiadajú zároveň najprogresívnejšie metódy liečby od svojho lekára?
Určite áno. Informovaný pacient vie, na čo sa má pýtať, je aktívnejší a smelší. A tak to má byť. Každý je však iný, a vyžaduje od liečby niečo iné. Niekomu stačí polovičné zlepšenie na lokálnej liečbe, a nevyžaduje si systémovú (tabletkovú) liečbu. Iný, ktorý pracuje neustále s ľuďmi, potrebuje byť naozaj bez prejavov, a aj niekoľko ložísk (napríklad na chrbtoch rúk) mu spôsobuje veľký hendikep. Preto je dôležité, aby sme aj my, lekári, pristupovali ku každému pacientovi individuálne, a rešpektovali aj jeho názor a situáciu. Sú však aj takí pacienti, ktorí by chceli preskočiť od lokálnej liečby hneď k liečbe biologickej. To však nejde, pretože biologická liečba je veľmi drahá, a poisťovne vyžadujú určitú postupnosť v liečbe. Nakoniec sa však k biologickej liečbe dostane väčšina pacientov s rozsiahlym kožným nálezom.
Môžeme jednoznačne povedať, že biologická liečba psoriázy je v súčasnosti najprogresívnejšia metóda?
Áno, biologická liečba je vysoko účinná a relatívne bezpečná. Relatívne bezpečné sú aj tabletky, ktoré sa užívajú na liečbu psoriázy (MTX, cyklosporín, acitretín), ale počas liečby tabletkami treba sledovať viacero laboratórnych parametrov v krvi, a pacient má pri nich aj určité obmedzenia (slnko, lieky, alkohol), ktoré nemá pri biologickej liečbe. Biologická liečba slúži na dlhodobé potlačenie prejavov psoriázy, a z dlhodobého hľadiska a za stálych pravidelných kontrol je naozaj pomerne bezpečná.
Znamená biologická liečba vyliečenie psoriázy? Ak nie, na čo sa musí pacient pripraviť?
Psoriáza sa zatiaľ nedá vyliečiť, a nevedia ju vyliečiť ani biologiká. Dokážu však psoriázu potlačiť, a to až natoľko, že väčšina pacientov je takmer úplne, alebo úplne bez prejavov. Akonáhle by však liečbu vysadili, prejavy psoriázy by sa do niekoľkých týždňov vrátili späť. Počas biologickej liečby nie sú pacienti nijako obmedzovaní – môžu chodiť na slnko (samozrejme, s dodržiavaním zásad bezpečného opaľovania), užívať všetky bežné lieky a žiť plnohodnotný život. Akurát sa nesmú dať očkovať živými vakcínami, a pokiaľ sa dá naplánovať nejaká operácia (napr. bedrového kĺbu), najlepšie je, keď sa naplánuje do stredu udržiavacieho intervalu (infliximab, ustekinumab), prípadne sa biologická liečba prechodne vynechá (etanercept . adalimumab).
Sú psoriatickí pacienti s biologickou liečbou dostatočne oboznámení?
Myslím, že väčšina pacientov je s liečbou oboznámená, a každé centrum sa o svojich pacientov dostatočne stará.
Aká je vlastne podstata biologickej liečby psoriázy? Čím sa odlišuje od ostatných liečebných metód?
Biologická liečba je presne cielená liečba, ktorá blokuje len tú časť imunitného systému, ktorá je zodpovedná za prejavy psoriázy. Tým je bezpečnejšia, ako tabletkové možnosti liečby. Aplikuje sa vo forme podkožných injekcií, alebo ako infúzia. Interval medzi jednotlivými dávkami je rôzny – pri etanercepte je to väčšinou raz týždenne, pri adalimumabe raz za dva týždne, pri infliximabe raz za 8 týždňov a pri ustekinumabe raz za 12 týždňov. Injekcie si môže podávať samotný pacient, infúzie sa podávajú na kožnom oddelení (klinike). Liečba je vo všetkých prípadoch ambulantná: ani pri jednom lieku nie je potrebná hospitalizácia počas podávania.
Myslíte si, že sa psoriatickí pacienti stávajú primeranejšími partnermi lekárov – dermatológov, či reumatológov? Dá sa povedať, že sa z verejnosti stali informovaní laici, resp. náročnejší pacienti?
Rozhodne áno. Pacienti prichádzajú na ambulanciu s tým, že už majú mastí dosť, a chcú celkovú liečbu. To je prvý pokrok. A druhý je ten, že sa celkovej liečby už neboja. Neboja sa jej preto, lebo sú informovaní. Lekári v centrách vedú špecializované ambulancie na liečbu psoriázy, a majú oveľa viac času na pacienta, ako bežní dermatológovia. Môžu pacienta dôkladne edukovať, a podrobne mu vysvetliť princíp liečby, účinok aj možné vedľajšie účinky. Preto pacienti čoraz viac s lekármi spolupracujú, čo sa odráža aj na efekte liečby.
Pri listovaní vo webovej poradni si návštevník všimne, že otázky pacientov pribúdajú každý deň. Je vskutku výhodou, že pacienti, ktorí hľadajú odpovede na svoje problémy, sa môžu veľa dozvedieť už aj zo samotnej histórie poradne, teda z odpovedí na otázky iných pacientov. Mimochodom, aká je návštevnosť poradne?
V poradni je už viac ako 1000 otázok, ktoré sú rozdelené do rôznych kategórií. Sú pacienti, ktorí majú čas a čítajú si otázky aj od iných pacientov, a sú takí, ktorí toho času veľa nemajú, a položia len otázku, ktorá ich zaujíma, a pravidelne sa chodia pozerať, či už dostali odpoveď. Preto sa snažíme odpovedať čo najskôr – ak sa dá, tak do 24 hodín. Väčšinou sa nám to darí, ale občas sme aj my odcestovaní, a vtedy odpovede trochu meškajú. Súčasná návštevnosť je asi 3000 návštev za mesiac.
Poskytujú Centrá biologickej liečby na Slovensku pacientom (okrem samotnej liečby) aj poradenstvo, či diagnostiku?
Centrum pre biologickú liečbu je špecializované centrum, v ktorom sa okrem biologickej liečby venujú lekári všetkým pacientom so psoriázou. Centrá nikdy nikoho neodmietnu, podmienkou však je, aby pacient spolupracoval, a rešpektoval rady a poučenia lekára.
V ktorých mestách sa centrá nachádzajú? Rozširujú sa?
Momentálne je na Slovensku 6 centier biologickej liečby (UN Bratislava, Mickiewiczova ul., Nitra, Banská Bystrica, Martin, Košice, Prešov), a onedlho pribudne ďalšie centrum v Bratislave – v Ružinove. Okrem centier pre biologickú liečbu dospelých pacientov, existuje aj centrum pre biologickú liečbu detí so psoriázou v Bratislave – na Detskej kožnej klinike na Kramároch. Verím, že časom budú centrá ešte pribúdať, a pacienti tak nebudú musieť za svojou liečbou ďaleko dochádzať.
Vaše ciele do budúcnosti?
Naším cieľom je pokračovať v rozbehnutej poradni, neustále zvyšovať informovanosť pacientov a úspešne liečiť. Pacienti so psoriázou k nám často prichádzajú zronení, so sklonenou hlavou, odchádzajú však bez ložísk a s úsmevom. A to je aj obraz najbližších rokov.
