7 a pol milióna je počet obyvateľov menšej európskej krajiny – Bulharska, napríklad. 7 a pol milióna súčasných Európanov však spája aj niečo iné ako národnosť. Približne toľko by ste v Európe narátali psoriatikov. Na Slovensku by ich podľa odhadov malo byť 250.000. My sme navštívili najaktívnejších z nich.
Slovenskí psoriatici – presnejšie členovia Spoločnosti psoriatikov a atopikov Slovenska (SPaA SR) – uskutočnili svoj veľký zraz v októbri na Liptove. Pri príležitosti volieb do riadiacich orgánov združenia (tieto sú každý druhý rok) „zabrali“ podhorský penzión Horec aj veľkú sálu na Mestskom úrade v Liptovskom Mikuláši. Počas štyroch dní zástupcovia jednotlivých klubov z celého Slovenska usilovne snemovali, učili sa, aj zabávali. Kto by čakal utiahnutých ľudí, bol by asi veľmi prekvapený. Slovenskí psoriatici sú veselé kopy.
„Myslím si, že je úžasné, keď sa ľudia stretnú, a tešia sa na seba. Naše stretnutia, najmä tie “snemové”, sú milé tým, že sa zväčša vidíme po dlhom čase, ale vôbec to necítiť. Áno, sme jedna veľká psoriatická rodina”, povedala hovorkyňa SpaA SR, Mária Cetkovská.
K snemovaniu SpaA SR už tradične patrí aj výuka, a teda aj najnovšie informácie o možnostiach liečby a prevencii. Prednáškový program, ktorý otvoril svojím príhovorom primátor Liptovského Mikuláša, MUDr. Alexander Slafkovský, povolaním detský lekár, prebehol v réžii renomovaných slovenských dermatológov. Tí dlhodobo udržiavajú viac než profesionálne spojenie so SpaA SR.
“Prednášky boli obsahovo veľmi hodnotné: zase nás niekam posunuli a rozšírili náš obzor. Prítomnosť špičkových odborníkov, ktorí s nami dlhodobo úzko spolupracujú, a navyše majú obdivuhodný ľudský prístup, nám dáva pocit, že na tejto lodi nie sme sami. Lekári, ktorí sú voči nám pasívni, by mali vedieť, že na našich stretnutiach sa zúčastňujú kapacity slovenskej dermatológie, a neobťažuje ich priamy kontakt s nami. Sú ochotní prísť a obetovať aj víkendový deň voľna. Vďaka patrí aj organizátorovi prednáškových blokov (PFIZER Luxembourg Sarl, o.z., pozn. red.),” zdôraznila M. Cetkovská.
Dôležitosť klubovej činnosti a pravidelného stretávania vyzdvihla aj predsedníčka svidníckeho klubu Mgr. Renáta Rusinková. Vzájomnú podporu považuje za najsilnejšiu stránku organizovaného pacientskeho života. “V SPaA SR si rovnako postihnutí ľudia môžu vymieňať názory a skúsenosti celkom bez zábran. Človek takto netrpí pocitom menejcennosti a bezmocnosti. Dodáva mu to odvahu bojovať a nevzdávať sa. Každý z klubistov sa teší na tieto stretnutia.”
Aj prof. MUDR. Želmíra Fetisovová, PhD., ktorá bola od začiatku činnosti SpaA SR vždy pripravená pomôcť a poradiť, to vo svojej prednáške o psychologických aspektoch života človeka s poznačenou kožou povedala jasne:
“Koža je hranicou medzi nami a inými ľuďmi. A nielen po fyzickej stránke. Koža je jedným z hlavných psychologických kritérií, ako nás druhí ľudia vnímajú.”
Najnovšie názory historikov na to, že jedného z najznámejších psoriatikov histórie, J. V. Stalina, mohol komplex menejcennosti dohnať až k tyranii, nie sú vôbec prehnané. Odmietavé správanie najbližšieho okolia môže už v detstve vážne narušiť nielen sebavedomie, ale aj charakter človeka. Preto je také dôležité, mať okolo seba správnych ľudí. Medzi tých najdôležitejších v živote psoriatika patrí jeho kožný lekár, a hlavným predpokladom úspešnej liečby je ich rovnocenný vzťah. Za všetkých MUDr. Slavomír Urbanček, PhD., prednosta Dermatovenerologickej kliniky SZUFNsP F. D. Roosvelta v Banskej Bystrici:
„Lekár môže vnímať pacienta ako ľahkého psoriatika, on sám sa však môže cítiť veľmi zle. Toto treba obojstranne zosúladiť. Lekár by mal viac počúvať, ako pacient vníma vlastné ochorenie.“
Spoločnosť psoriatikov a atopikov SR, ktorá bola založená pred 19. rokmi v Smrdákoch, známych liečením kožných chorôb, je dlhodobo aktívna aj smerom k verejnosti. Každoročná kampaň v čase Svetového dňa psoriázy (29.októbra) je dobre zabehnutou celospoločenskou akciou, samozrejmosťou je pravidelná účasť na výstavách zdravotníckeho charakteru. V Martine sa v októbri uskutočnil aj 1. ročník “Behu bez psoriázy”, čo je najnovší projekt OZ Bodkáčik“. “Beh” by mal mať svoje pokračovanie aj v tomto roku.
SpaA SR by však uvítala prílev mladších ročníkov. Pretože s mladou krvou by mali prísť aj svieže nápady.
Na záver: staronovou šéfkou slovenských psoriatikov sa stala Terézia Hurbaničová. A nové nie sú ani ciele SpaA SR: neskrývať sa pred ľuďmi „zvonka“, a udržiavať dobré vzťahy vo vnútri združenia.
Veľa úspechov, SpaA SR!
