InterviewNa Parkinsonovu chorobu, závažné postihnutie centrálneho nervového systému, trpí približne 15.000 Slovákov.
Podobne, ako pri iných ochoreniach, aj pacienti s touto diagnózou majú vlastné občianske združenia, presnejšie regionálne kluby. Tieto vykonávajú agitačnú a vzdelávaciu činnosť, a bojujú proti tomu, aby sa parkinsonici ocitli v spoločenskej izolácii.
V hlavnom meste pôsobí RK Spoločnosti Parkinson Slovensko. Oslovili sme Ing. Viliama Haringa (na fotografii), aktívneho člena klubu.
Kedy a akým spôsobom vstúpil Parkinson do vášho života?
Prvé príznaky Parkinsonovej choroby, ktoré som si spätne vedel identifikovať, sa prejavili stratou schopnosti podpísať platobné doklady podľa podpisového vzoru, uloženého v banke. Všetky prevody a príkazy na úhradu, som musel chodiť podpisovať do pobočiek našej banky osobne. Stratu rukopisu som pripisoval prílišnému používaniu PC, a to aj na korešpodenčné účely. A keď sa k tomu pridružila nadmerná únava pri normálnom tempe práce a tremor na ľavej ruke, vyhľadal som pomoc neurológa. Mal som šťastie, že moja lekárka ma okamžite poslal na neurológiu, do nemocnice na Kramároch, kde zhodou okolností práve vtedy ordinoval, teraz už Doc. Mudr. Peter Valkovič. Tomu stačilo zhruba desať minút, aby vyriekol ortieľ – máte Parkinsonovu chorobu. Písal sa rok 2008.
Čo znamená pre muža, mať Parkinsonovu chorobu?
Diagnóza pre mňa znamenala blížiaci sa koniec akejkoľvek aktivity v mojej práci – v tej dobe som bol konateľ a spolumajiteľ spoločnosti s.r.o. Náročnosť a veľká zodpovednosť môjho vtedajšieho pracovného zaradenia, si vyžadovala 100 % nasadenie síl a umu zdravého človeka. Ostatné dôsledky môjho postihu som si vtedy ani neuvedomoval.
Ako napreduje moja choroba, za chod našej domácnosti preberá stále väčšiu zodpovednosť moja manželka… Musím sa vyrovnávať so značným úbytkom mojich fyzických a psychických síl… Človek si až v takýchto chvíľach uvedomí, ako veľmi ubližoval v doterajšom živote svojmu telu – nadmerným stresom, nepravidelnou životosprávou a absenciou akéhokoľvek relaxovania –, no a teraz dostal „účet“ v podobe vyrieknutej diagnózy, bez nádeje na vyliečenie, s prognózou rastúcej progresie ochorenia, čo vedie k trvalej invalidite. Pomerne často je toto všetko ešte „ovenčené“ sprievodnou demenciou postihnutého…
Kedy vznikol klub v Bratislave?
Regionálny klub Spoločnosti Parkinson Slovensko Bratislava vznikol v októbri roku 2009, ako štvrtý v poradí. Dnes máme 9 regionálnych klubov: Košice, Liptovský Mikuláš, Zvolen, Bratislava, Bánov pri Nových Zámkoch, Nitra, Levice, Trnava a Martin.
Čo je hlavnou náplňou klubu, aké sú jeho aktivity?
Cielom našej činnosti je, aktivizovať a koncentrovať pod „strechu„ našej organizácie čo najviac ľudí s diagnózou Parkinsonova choroba, pravidelne ich informovať o najnovších spôsoboch a metódach liečebného procesu, o aktuálnych výsledkoch prác svetovej vedecko-výskumnej základne, ktorá sa zaoberá výskumom tejto choroby. Chceme zabrániť izolácii parkinsonikov, ich trudnomyseľnosti, následne narastajúcim depresiám a pocitom beznádeje, ktoré môžu vyústiť až do vážnych psychiatrických porúch.
Aké je vekové zloženie vášho klubu?
Priemerný vek členov nášho klubu v Bratislave je 68 rokov. Doba postihnutia Parkinsonovou chorobou je však u mnohých z nich 15 a viac rokov, a z tohto dôvodu je väčšina našich členov len pasívnymi prijímateľmi poskytovaných informácii. Iba veľmi zriedka a s veľkou námahou, sa zúčastňujú našich, väčšinou športových akcií, ako je napr. bowling, petanque, stolný tenis, šípky a pod. Pre nás je veľmi dôležité, aby sme omladili náš klub – veď v Bratislave je najviac pacientov s dg. PCh, iba nechcú vystúpiť z temnoty svojej „ilegality“, akoby cítili vinu za svoje ochorenie…
Rozumiem tejto situácii a chápem správanie sa „začiatočných parkinsonikov“. Týmto procesom musel prejsť každý z nás. Ideálne je, skrátiť túto fázu na minimum. Chorobu sme si nezapríčinili nezriadeným spôsobom života, ani nadmernou konzumáciou alkoholu… Skrátka, dostali sme ju z „vyššej moci“, a musíme sa s tým čo najskôr vyrovnať, akceptovať „pána Parkinsona“, ako nášho súputníka životom, až do jeho konca. Muži sa s touto situáciou vyrovnávajú ťažšie, o čom svedčí skutočnosť, že tvoria iba 10 % bratislavskej členskej základne.
Čo dáva pacientom členstvo v klube?
Benefit, ktorý ponúkame našim členom, je značný, a to pocit rovnocennosti s ostatnými, možnosť aktívneho pestovania športu, pravidelné turnaje v bowlingu, v petanque, v stolnom tenise, stretnutia a debaty, ako kto kompenzuje vplyv ochorenia na svoj organizmus. Toto všetko nám dáva odvahu a silu, ďalej vzdorovať „pánovi Parkinsonovi“. Pre zviditeľnenie našej existencie plánujeme vydanie nástenného kalendára pre rok 2016, s motívmi činnosti Spoločnosti Parkinson Slovensko (šport a hobby našich členov).
Kde vás môžu ľudia nájsť, ako sa k vám prihlásiť?
Všetkým, ktorých sa táto problematika dotýka a potrebujú čo najpodrobnejšiu informáciu o činnosti našej spoločnosti, resp. o jej prínose pre rodiny, ktoré majú vo svojom kruhu pacienta s Parkinsonovou chorobou, som k dispozícii na telefónnom čísle 0948/ 639 080. Ak to bude možné, s každým záujemcom o členstvo v našej organizácii, by som chcel hovoriť. Prihlášku si možno stiahnuť z našej web stránky www.parkinson-net.sk (sekcia podporte nás, členstvo v SPS).
Ing. Viliam Haring je podpredsedom Spoločnosti Parkinson Slovensko
Fotografie: archív V. Haringa
