Sprevádzanie nevyliečiteľne chorého dieťatka, rodičov a súrodencov počas smútenia, ako si zaobstarať zdravotnícke pomôcky pre pobyt ťažko chorého malého pacienta v domácom prostredí, a čo urobiť pre to, aby rodina nezostala bez finančného príspevku – o tom všetkom hovorí psychologička a sociálna poradkyňa, Mgr. Daniela Bachoríková (na snímke) z Poradenského centra detského hospicu Plamienok.
Medzi formy pomoci detského hospicu Plamienok patrí aj psychologická podpora pre rodiny, ktoré strácajú dieťa. Môžete nám priblížiť, ako uskutočňujete konkrétnu pomoc?
Snažíme sa rodine vytvoriť priestor na to, aby mohla hovoriť o tom, čo prežíva, keďže bežne takúto možnosť v kruhu známych nemajú. Pripravujeme ich na to, čo môžu čakať. Pomáhame im tvoriť predstavu o tom, čo chcú ešte stihnúť, a ako by to chceli. Vysvetľujeme im, čo potrebujú zariadiť vopred. Učíme ich, ako hovoriť s deťmi – či už s tým chorým, alebo jeho súrodencom. Sme s nimi, keď sú v krízach, a dodávame im pocit bezpečia, pokoj a konkrétnu pomoc.
Keď je pokojnejšie obdobie, snažíme sa s nimi tráviť čas aj tvorivými alebo relaxačnými aktivitami. Podporujeme to, aby s dieťatkom využili čas, ktorý ešte majú. Dávame im priestor, aby hľadali porozumenie jeden pre druhého, a vysvetľujeme možné odlišné potreby, súvisiace s vekom dieťaťa a postupom ochorenia. Hovoríme o odlišnostiach v smútení u partnerov, čo je prirodzené, väčšinou v závislosti od pohlavia. Nemusí to hneď znamenať, že strácajú záujem o spoločnú budúcnosť.
Blízki ľudia, ktorých sa dotýka umieranie dieťatka, sa so smrťou môžu vyrovnávať rôzne. Vy im pomáhate hľadať cestu, ako prejsť bolesťou. Čo je na tejto púti dôležité?
Mať človeka, s ktorým môžete kráčať. Váš partner trpí tiež, preto pokojne môže byť vašou oporou niekto iný z rodiny, alebo z priateľov. Dôležité je, byť láskavý sám k sebe, a neklásť si príliš veľké bremená a očakávania. Je úplne v poriadku, poprosiť niekoho o pomoc – praktickú alebo emočnú.
Doprajte si oddych, keď už nevládzete. Nájdite si s partnerom chvíľku len pre seba – či na rozhovory, alebo intímny čas. Pomôže vám to znížiť napätie, ktorého je aj tak dosť. Snažte sa rešpektovať odlišnosti v smútení. Váš partner alebo dieťa môže mať iné potreby. Pomôžete mu tým, keď bude cítiť slobodu v tom, ako prežíva a vyjadruje smútok. Hovorte o tom, čo potrebujete od tých druhých. Buďte len tak v tichu. Dôležité je tiež uistenie – napr., že vás má niekto rád, že tu s vami bude, keď to budete potrebovať, že je v poriadku, ak ste teraz viac podráždení.
Ako opäť nachádzať silu žiť ďalej, aj keď dieťa „odišlo“?
Jedna mamička mi hovorila, že ráno vstane, pretože vie, že je pre svojich blízkych dôležitá – že oni ju ešte potrebujú. Alebo jej kamarátka pošle sms-ku, a vyjadrí „obyčajný“ záujem. Je tu dôvod žiť – pre niekoho niečo znamenám. Niektorým rodičom pomáha návrat do práce, iní potrebujú niekoľko týždňov na zosilnenie.
Tiež pomáha, vidieť druhých, ktorí sú o kúsok ďalej, a ukazujú, že existuje nádej, že bude lepšie. Niekedy sa rodičia zastavia pri tom, že majú pocit, že ich dieťa by im veľmi doprialo, aby žili ďalej. Pomáha, keď rozumieme tomu, čo cítime, a vieme, že je to v poriadku – napr., že sa hneváme na iné deti, ktoré žijú. A takýto hnev pominie.
Vyhýbala by som sa rýchlemu otehotneniu, v nádeji, že to pomôže zmierniť smútok. Potrebujeme sa rozlúčiť a odsmútiť stratu dieťatka, ktoré nám chýba. Až potom sme pripravení naplno prijať a privítať medzi nami nového člena rodiny. Postupne naberte odvahu, vrátiť sa k svojim záľubám, či známym. Aj keď si neviete predstaviť, aké to teraz bude.
A buďte k sebe úprimní. Hovorte ľuďom okolo seba, čo potrebujete. Veľmi im pomôžete v tom, aby vám viac rozumeli a mohli pomôcť. Keď postupne naberiete silu, spomínajte s niekým na dieťatko. Môže vás to obohatiť o vďačnosť za prežité vzácne chvíle, a priniesť radosť z momentov, ktoré ste spoločne zdieľali. Z vecí, ktoré ľutujete, sa snažte poučiť. Postupne odpúšťajte sebe samému jednotlivé momenty. Majte niekoho, komu sa môžete ozvať, nech vám je akokoľvek. Neváhajte vyhľadať odbornú pomoc psychológa.
V prípade záujmu zo strany rodiny, sprevádzate dieťa počas poslednej fázy ochorenia. Musia byť posledné chvíle len o bolesti, smútku a ťažkostiach?
Posledné chvíle môžu byť aj o blízkosti, pokoji, úľave a vďačnosti. No smútok a bolesť nevynechávam. Veľa času sme v tichu. Niekto potrebuje plakať, a potrebuje trpezlivé ucho a vnímavé srdce. Niekto potrebuje silný stisk. Niekto pohľad pochopenia, súcitu či nádeje.
Pomáha, keď môžete byť s dieťatkom, ak chce. Ak mu dopoviete, čo ste mali na srdci. Ak vidíte, že netrpí, a odchádza v pokoji. Keď mu dovolíte odísť, pustíte ho.
Niekedy sú nosičmi pokoja domáce zvieratká – psy alebo mačky. Sú tam, a dodávajú láskavosť, pochopenie a silu. V niektorých rodinách, v posledných chvíľach, je silno cítiť ich vzájomnú súdržnosť a podporu. Starali sme sa o rodinu, ktorá hovorila o tom, že dieťa bolo darom, o ktorý sa dobre starali, a teraz ho vrátili späť.
V rodinách, kde má dieťa vážnu a nevyliečiteľnú chorobu, sa môže stať (celkom neúmyselne), že rodičia a starí rodičia sa emocionálne už nestíhajú venovať jeho súrodencom. Ako tento deficit riešiť, aby si súrodenci neniesli traumu ďalej?
Pre zdravého súrodenca je to náročné obdobie, ako hovoríte. Okrem málo stráveného času s dospelými, si dieťa kladie otázky: Prečo on, a nie ja? Nie je to aj moja vina, že zomiera? Nebudem nikdy taká dobrá, ako bola moja sestra… Dieťa, v akomkoľvek veku, potrebuje s niekým hovoriť o tom, čo sa doma deje. Môcť klásť otázky, alebo počuť vysvetlenia, na ktoré sa možno ani nevie spýtať.
Niekedy rodičia „posielajú“ zdravého súrodenca k babke, alebo mu nechajú „voľno“ od všetkých starostí. Je pomáhajúce, ak sa dieťa môže zapojiť do starostlivosti o súrodenca – pripraví mu jedlo, vezme ho na prechádzku, číta mu knihu, prinesie vreckovku atď. Niekedy chcú byť deti „v posledné dni“ doma, blízko svojej rodiny, súrodenca. Nebojte sa ich – na pár dní – ospravedlniť zo školy. Inokedy je to pre nich také náročné, že radšej vyžadujú pozornosť iného dospelého v rodine, a ostávajú, napr. počas víkendov, u tety alebo starých rodičov. V takom prípade buďte vnímaví, kedy je čas, že vás potrebujú, a chcú sa domov vrátiť.
Po odchode súrodenca, buďte s nimi, dajte im možnosť, ísť na pohreb, nechať si niečo po bratovi/sestre na pamiatku. Vyjadrite im, ako ste radi, že ich máte. Nič sa nestane, keď budete niekedy s nimi plakať, a ukážete im, že môžu tiež. Povedzte im, keď ste príliš unavení, alebo potrebujete čas pre seba. Vysvetlite im, že oni nemajú za úlohu, vylepšiť vám náladu – že ste síce smutní, ale že to zvládnete. Pravidelne s nimi robte niečo, čo vám spoločne pomôže, na chvíľku nemyslieť na bolesť – napr. hrať „človeče“, alebo zájsť na zmrzlinu.
Možno vám to príde čudné, ale každý si potrebuje na chvíľku oddýchnuť od smútku. Pomáha to tiež budovať blízkosť, ktorá sa možno vytrácala kvôli únave, smútku, nervozite, či nedostatku času. Starajte sa o seba a o svoj vzťah s partnerom. Jedna z najlepších vecí, ktorú môžete pre vaše dieťa urobiť, je to, že vidí, že milujete svojho partnera.
Plamienok má poradenské centrum, kde poskytujete psychologickú pomoc aj po strate dieťatka, a tiež deťom po strate blízkeho. Aký je záujem o túto formu pomoci? Centrum je známe aj tým, že sa v ňom stretávajú rodiny, ktoré prišli o dieťa. Tím sprevádza rodiny počas procesu smútenia. Podporujú sa navzájom rodiny, zdieľajú svoje starosti a radosti aj dlhšiu dobu, napr. počas nasledujúcich rokov?
Sme radi, že sa poradenské centrum postupne „dostáva“ medzi ľudí a rodiny. Ľudia stále viac naberajú odvahu, lebo vedia, kam sa môžu obrátiť. Niekedy rodina vyhľadá pomoc pár dní po úmrtí svojho blízkeho. Chce sa zorientovať v tom, čo sa deje, čo prežívajú. Alebo hľadá podporu preventívne. Inokedy je to po niekoľkých mesiacoch, keď vidia, že bolesť ustupuje len veľmi pomaly, alebo dokonca ťažkosti u detí, alebo v rodine, narastajú.
Rodiny – ako dospelí, tak aj deti – vítajú možnosť stretnúť sa s rovesníkmi, ktorí prešli podobnou skúsenosťou. Majú pocit, že jeden druhému rozumejú, vedia, o čom hovoria. Učia sa jeden od druhého, ako sa opäť smiať, ako si zájsť s priateľmi „von“, alebo na dovolenku.
Áno, vzťahy medzi nimi pretrvávajú aj roky. Doktorka Jasenková raz povedala, že veľká bolesť môže ľudí veľmi rýchlo zblížiť. O rodinách po strate dieťatka to platí úplne.
Centrum poskytuje aj sociálne poradenstvo. Bežný človek sa väčšinou nevyzná v legislatíve, nevie, na čo má nárok. Aké zabezpečenie, v rámci sociálneho systému, môže dostať rodič, ktorý sa stará o dieťa v terminálnom štádiu ochorenia?
Z hľadiska legislatívy, počas starostlivosti o dieťa môže rodič čerpať opatrovateľský príspevok. Okrem toho má – z Úradu práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVaR) – nárok aj na iné kompenzácie, súvisiace s hygienou, či diétnym stravovaním. Môže si vybaviť aj parkovací preukaz, alebo príspevok na potrebnú pomôcku. Zo zdravotného poistenia má dieťatko nárok (na lekársky predpis) na mnohé zdravotnícke alebo hygienické potreby, plienky.
Čo vnímame ako chýbajúce, je podpora rodiny po strate. Opatrovateľský príspevok sa rodičovi odníma hneď po úmrtí dieťatka. Okrem pomoci od štátu, existujú formy podpory z tretieho sektoru – napr. na výdavky na lieky, alebo na výdavky spojené so školskou dochádzkou zdravého súrodenca.
S akými sociálnymi problémami najčastejšie zápasia rodiny s nevyliečiteľne chorým dieťatkom, a tiež po jeho strate? Čo by ste im odporučili?
Rodina, ktorá sa stará o nevyliečiteľne choré dieťa (alebo vo vážnom zdravotnom stave), sa snaží prispôsobiť svoju domácnosť bežnému chodu dňa, ako aj tomu, s kým dieťatko bude. Jeden z rodičov ostáva doma, niekedy sú to aj obaja, resp. niektorý starý rodič, či dokonca zdravý súrodenec. Je potrebné, dohodnúť sa so zamestnávateľom, alebo so školou. Často sa tým zníži aj príjem financií do rodiny. Vtedy možno požiadať o pomoc obec, rôzne nadácie, alebo usporiadať benefičnú akciu. Jednému dieťaťu pomohla obec koncertom, na ktorom zbierali peniažky, aby mohli cestovať autom.
Niekedy si vyžaduje vysvetlenie situácie nielen škola zdravého súrodenca, ale aj škola, ktorú navštevovalo choré dieťatko. Pomáha, ak to za rodičov (alebo s nimi) urobí niekto druhý.
Je náročné, prispôsobiť domácnosť tomu, že dieťa napr. už len leží, alebo sa nevie dostať do kúpeľne „na vlastných“. V dnešnej dobe možno pobyt dieťatka doma uľahčiť. Existujú rôzne zdvíhacie zariadenia a polohovacie pomôcky, či výborne vybavené kočíky. Sú však veľmi drahé. Rodiny ale môžu žiadať o príspevok – príslušný Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny, zdravotnú poisťovňu, alebo konkrétne nadácie. Získanie pomôcok trvá niekoľko týždňov. V prípade, že pomôcku potrebujeme len na krátky čas, možno si ju požičať (ÚPSVaR Slovenský Červený kríž a iné, podobné organizácie).
Hľadáme spôsoby, aby okolie v danej komunite, či obci, rozumelo tomu, čo rodina momentálne potrebuje, aké sú jej priority. Väčšinou sa stretávame s tým, že inštitúcie, susedia, či starostovia vychádzajú v ústrety. Starali sme sa o rodinu, ktorej susedia každý deň nosili navarený obed, alebo o inú, kde susedka zakaždým „zbehla“ do lekárne namiesto rodičov. Úrady sú ochotné skrátiť lehotu vybavovania, firmy vopred zapožičajú pomôcky. Ďakujeme.
Ilustračné fotografie
Tento článok vyšiel v tohtoročnom Onko magazíne číslo 1-2. Ak máte záujem o celý časopis, môžete si ho stiahnuť po kliknutí na obrázok.
