Martinské občianske združenie Bodkáčik zorganizovalo pri príležitosti Svetového dňa psoriázy (29.októbra) v stredu 26. októbra prvý ročník Behu „Bez psoriázy“ metropolou Turca. Podporiť dobrú myšlienku prišlo niekoľko desiatok bežcov a stovky divákov, aj náhodných. Behu sa mohol zúčastniť každý, navyše, štart a cieľ delil iba symbolický 1 km. O živote martinských psoriatikov nám viac povedala Mária Cetkovská, predsedníčka združenia OZ Bodkáčik.
Pani Cetkovská, ako vznikla myšlienka usporiadať v Martine amatérske preteky Beh „Bez psoriázy“?
„Preteky – to je možno trochu silné označenie. Neboli to preteky v pravom slova zmysle. Hlavná myšlienka Behu “Bez psoriázy“ spočíva v tom, že ide o beh so záťažou, a tým sa možno odlišuje od ostatných, klasických behov. Beh „Bez psoriázy“ sa zrodil podľa názvu online poradne pre pacientov so psoriázou. Záťaž symbolizuje handicap, lebo psoriáza je záťaž na celý život, kedže je to ochorenie celoživotné, nedá sa vyliečiť, a jeho prejavy sa dajú len eliminovať, respektíve utlmiť.“
Prebehol prvý ročník podľa Vášho očakávania? Aký bol počet bežcov na štarte a v cieli? Zúčastnili ste sa behu aj vy osobne?
„Nemali sme veľké očakávania. Z našich skúsenosti z podobných akcií vieme, že v súvislosti s kožnými ochoreniami sa ľudia veľmi nechcú spájať či zviditeľnovať. Majú záujem o informácie ohľadne problematiky ochorenia, liečby – ale všetko diskrétne. No na naše prekvapenie, trať absolvovalo 47 bežcov, a všetci úspešne prišli do cieľa. Ľudia sa skôr pristavovali v odbornej dermatologickej poradni a info-stánkoch, ktoré sme pripravili na mieste. Či som bežala aj ja? Samozrejme! Aj keď musím s úsmevom dodať, že je to zvláštny pocit, bežať popoludní cez námestie, keď sa na vás sústredia oči okoloidúcich, ktorí sa vracajú z práce. Ale toto bol vlastne cieľ. Osloviť verejnosť, aby sa zamyslela.“
Psoriáza je kožné ochorenie, no nezriedka postihuje aj kĺby. Psoriatická artritída a beh – ide to dokopy, alebo nie?
„Ak sa na to pozrieme z tej stránky, že každý pohyb je pre organizmus osožný, tak prečo nie? Nie je to vytrvalostný beh, berme to skôr ako relaxačnú aktivitu. Niektorí si to v podstate odkráčali zrýchlenou chôdzou – každý podľa vlastných možností. Človek musí prekonávať svoje problémy, a niekedy, keď ho ženie nejaký cieľ, dokáže v skupine aj to, čo sám nie.“
Vieme, že akcia bola otvorená, a zúčastniť sa na jej mohli aj ľudia, ktorí netrpia týmto ochorením. Akú odozvu ste zaznamenali práve u nich?
„Zaznamenali sme hlavne záujem tých, ktorí s postihnutými psoriázou prichádzajú do styku, respektíve žijú v jednej domácnosti. Záujem bol aj o informácie ohľadne nových spôsobov liečby, dostupnosti a možností prevencie. Akcie podobného typu nespĺňajú svoj účel len „na mieste činu“, ako sa vraví, ale hlavne odovzdávaním informácii. Takže dobré odozvy prichádzajú zväčša až po udalostiach. Napríklad, zaznamenali sme zvýšený záujem v rámci telefonickej poradenskej linky. Potešilo nás, že sa našli sympatizanti, ktorí neodmietli symbolickú červenú bodku na líce, čím prejavili svoju spolupatričnosť. Súčasťou behu bolo totiž aj rozdávanie červenej samolepky tvaru bodky na líce, ako symbolu spolucítenia. Ale…stretli sme sa aj s reakciami typu: fuj, to vyzerá hrozne! A nemôžem to dostať? Ako môže také niečo existovať? Čo sa o seba nestarajú? Neumývajú sa? Toto nás však nemôže uraziť ani odradiť.“
Psoriáza i ekzém sú vo verejnosti ešte stále málo známe ochorenia, a keď o nich ľudia niečo vedia, väčšinou ide o nesprávne interpretácie. Prinieslo dlhoročné pôsobenie OZ Bodkáčik v oblasti diskriminácie ľudí s kožnými ochoreniami, minimálne vo vašom meste, aj nejaké konkrétne výsledky? Pocítili ste zmenu vo vnímaní ľudí?
„Ako som už spomenula, stále sa stretávame s neznalosťou verejnosti. Problematika kožných ochorení, a hlavne reakcie na túto problematiku, nie sú vždy milé. V určitom zmysle sú tu stále prítomné známky diskriminácie ľudí s kožným ochorením. V lokalitách, kde sú kluby psoriatikov, ako aj v našom meste, a kde sa uskutočňujú rôzne aktivity, sa však stav predsa len zlepšil. Výsledky sa dostavujú pomaly, ale isto. Ide o dlhodobú, mravčiu činnosť.“
Môžeme sa už tešiť na druhý ročník? Pobeží sa aj v októbri 2012?
„Som zástankyňa myšlienky, že všetko, čo sa urobí pre zlepšenie informovanosti – nielen úzkej skupiny ľudí, ale aj širšej verejnosti -, to časom musí priniesť svoje ovocie. Áno, určite sa bude bežať aj na budúci rok. Možno s menšími obmenami, no pobežíme.“
Ďakujeme za rozhovor.
