Blog(Zdroj foto: AdobeStock.com)
Zomieram. Vyvolalo vo vás to jednoduché slovo nepríjemné pocity? Znepokojenie? Strach? Ľútosť?
Vo mne nie. Ja rozprávam o svojej blížiacej sa smrti s takou samozrejmosťou, akoby som odpovedala na otázku: „Koľko je hodín?“
Táto skutočnosť ma totiž sprevádza, odkedy si pamätám.
Dôvod, prečo zomieram
Narodila som sa so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) toho najagresívnejšieho typu – typu 1. Lekári mi tvrdili, že pravdepodobne zomriem v 3 rokoch, neskôr vraj v 5, 10, 12.., a potom už prestali hádať.
Dnes mám 23 rokov, som ležiaca na pľúcnej ventilácii, a smrť a zomieranie sa stali bežnou súčasťou môjho života.
Vždy, už od ranného detstva, som vedela, čo smrť znamená. Doma sa o nej neustále, bez zábran rozprávame a vtipkujeme o nej.
Vetu: „Nemám teraz čas zomrieť, musím najprv toto dopísať,“ môžete z mojich úst počuť pravidelne.
Včera sme si s mamou pre zaujímavosť hľadali urny a jéjkali sme nad nimi, ako nad peknými šatami. Takisto si rada vypočujem hudbu o smrti, alebo si na túto tému prečítam knihu.
Smrť som stretla, a vyhla sa jej mnohokrát
Veď som bola jednou nohou v hrobe už toľkokrát, až to pre mňa prestalo byť šokujúce, ani ma to nerozrušuje.
Väčšinou išlo o zápal pľúc, takže som sa takmer zadusila – niekedy v bezvedomí, inokedy pri vedomí, čo naozaj neodporúčam. Halucinácie, panika, bezmocnosť – to nechcete zažiť, a ešte menej si to chcete pamätať.
Aby som ten život nemala taký jednotvárny, raz som takmer vykrvácala zo žalúdka. Nehovoriac o zápale žalúdka a ďalších nebezpečných komplikáciách, ktoré tomu predchádzali.
No aj keď som „zdravá“, čiže práve nemám chorobu navyše, neznamená to, že som v poriadku. Počas celého života mi ochabujú všetky svaly v tele, pričom mi z tých dôležitých zostáva už len jediný – srdce.
Možno môj život výrazne predĺži nová liečba na SMA, Risdiplam, ak mi k nej vôbec bude umožnený prístup. Samozrejme, že si to veľmi želám.
Uvedomovať si prirodzenosť smrti, totiž neznamená, že by som ju aj uvítala. Naopak, prajem si ešte napísať veľa príbehov, urobiť mnoho aktivizmu a splniť si ďalšie sny a ciele.
Ale môj momentálny celoživotný stav je taký, že zomieram. A len donedávna sa zdalo, že to nikdy nebude iné.
Zomieranie teda je, bolo a pravdepodobne vždy bude súčasťou môjho života, i keď nie je celým mojím životom.
Koľko mi zostáva času?
Keď niekomu novému, kto nemá smrteľnú diagnózu, len tak mimochodom poviem, že zomieram, dostanem všelijaké, len nie pokojné a zmierené reakcie. Väčšinou vypúlia oči, šok ich hodí dozadu, začnú habkať, podaktorí aj zblednú.
Viete si predstaviť, koľko sebakontroly to vyžaduje, aby som sa im nezačala smiať do očí?
No niektorí naberú odvahu a opýtajú sa ma: „Koľko ti zostáva času?“
Toto je otázka za milión. Veď ako to mám vedieť? Kto na svete vôbec pozná odpoveď?
Čo ja viem, kedy ma porazí z ableizmu alebo zo zvratu v knihe? A vy viete, kedy vás trebárs zrazí auto, či nezvratne ochoriete?
Teatrálne sa pozriem na hodiny a odpoviem: „Približne mínus 20 rokov.“
Nasleduje ďalší výraz tváre – des. Ale na týchto „typoch“ sa človek aspoň pobaví, lebo pri nich vie, že sa smrti ani zomierajúcich ľudí neštítia.
Smrť nám nedáva nekonečnú múdrosť
Z tých, ktorí zo mňa náhle urobia nadprirodzenú bytosť, keď povieme tých „mínus 20“, však už takú radosť nemám. Začnú sa ku mne správať, ako k nejakému osvietenému mudrcovi, ktorý má pre nich nekonečno ponaučení.
Prisahali by, že moje umieranie má nejaký extrémne zmysluplný a poetický význam. Väčšinou podľa toho, čo povedia, presne viem, ktorý zle napísaný film videli.
Ubezpečujem vás, že jediné, o čom viem ľudí ponaučiť, je to, že rozprávajú kopu hlúpostí ľuďom s postihnutím.
Bola by som rada, keby ste môj život považovali za hodnotný ešte predtým, než ma nasypete do tej krásnej urny, ktorú som si vybrala. Nežijem predsa preto, aby som zomrela.
Neľutujte zomierajúcich, ale netolerantných
Čo však naozaj neviem vystáť (či v mojom prípade vyležať), je taká vec, keď nado mnou ľudia začnú plakať a ľutovať ma. Vraj aká tragédia, že zomieram.
Celý môj život je podľa týchto ľudí príšerný. A ani sa nemôžem úprimne zasmiať, pretože to len všetkým pripomenie, že jedného dňa sa usmejem naposledy.
Vôbec si nenechajú vysvetliť, že vediem šťastný a plnohodnotný život. Nechcú počuť, že sa úspešne a dennodenne venujem tomu, čo ma napĺňa, a že mám okolo seba úprimné priateľstvá a dobrú rodinu.
Máš smrteľnú diagnózu, takže si chúďatko, a hotovo!
Nebojte sa rozprávať o smrti
No najhorší z najhorších sú tí, ktorí ma hneď umlčia slovami: „Joj, to nehovor.“ Akože keď smrť nespomeniem, tak nikdy nezomriem, či čo? Recept na nesmrteľnosť je taký jednoduchý?!
A keď sa nenechám zahriaknuť, ešte k tomu dodajú: „Veď máš 23 rokov a celý život pred sebou!“ Nie, naopak, veľmi pravdepodobne mám nezanedbateľnú časť života za sebou.
Samozrejme, ide tu o to, že ľudia sa od smrti silou-mocou snažia dištancovať, alebo sa tvária, že neexistuje. Nie sú o nej zvyknutí hovoriť, a ak už, tak v metaforách:
„Navždy zaspal/a.“
„Opustil/a nás.“
„Už nie je medzi nami.“
„Narástli jej/mu krídla.“
Alebo moje obľúbené: „Naposledy vydýchol/a.“
Isteže, sú situácie, kedy sú podobné výrazy vhodné, napríklad na parte. Ale len vzácne niekto skutočne vysloví „Zomrel/a“ či „Je mŕtva/y“.
Vôbec sa už nerozprávame o tom, čo smrť znamená. Aká je z pohľadu zomierajúcich? Ako pôsobí na pozostalých?
Smrť je prirodzená, ale zomierajúci sú iní..?
Toto má veľmi negatívny dopad na všetkých ľudí so smrteľnými diagnózami, ako aj na ďalších ľudí pri konci života. Vylučuje nás to zo spoločnosti, akoby sme boli iní, akoby nás čakalo niečo neslýchané a nemysliteľné.
Ľudia sa nás štítia, boja sa na nás čo i len pozrieť, či prehovoriť s nami, pretože im pripomíname tabu. Pritom v skutočnosti je to presne naopak – smrť je jediná vec, ktorú máme všetci spoločnú! Každý jeden človek, ktorý sa narodil, predsa raz zomrie. Smrť je absolútne prirodzená.
Preto prijmite do svojich životov zomierajúcich ľudí ako rovnocenných. Rozprávajte sa o smrti nielen s nimi, ale aj medzi sebou. Zmeňte spôsob, akým o smrti premýšľate. Zmeníte tým totiž mnohé životy, vrátane tých svojich.
Článok „Smrť ako nevšedná udalosť? Odpusťte, ale ja umieram každý deň“ vznikol v spolupráci s blogerkou webu ŽivotPlnýSmagie.
